Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ALS-sjuke Charlie blev kär i assistenten Marie

Här är dagens toppnyheter.
Charlie Hägg och Marie Bemergård träffades när Marie började jobba som Charlies assistent. Nu är de ett par samtidigt som Maries fortsatt vara Charlies assistent. Foto: Beat ALS / Beat ALS
Charlie Hägg har valt att vara öppen med sin ALS-diagnos och skriver både på Facebook och Instagram under namnet Beat ALS. Foto: Beat ALS / Beat ALS

Charlie Hägg var bara 29 år när han fick diagnosen ALS – en obotlig nervsjukdom.

I jakten på assistenter att stötta honom i vardagen fann han också kärleken i Marie Bemergård, 41.

– Man får vara kär och lycklig mitt i en tragedi som ALS är, säger paret.

Snart fem år har gått sedan Charlie Hägg, 33, i Landskrona fick sin diagnos. I oktober 2014 kom beskedet att han drabbats av den obotliga nervsjukdomen ALS.

Sjukdomen gör att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. 

– Jag var riktigt nere i ett halvår. Sedan vände det när jag delade med mig av min situation. Om jag inte hade delat med mig hade jag aldrig mått så bra som jag gör i dag. Den responsen stärker mig varje dag, säger Charlie Hägg genom en dator med talsyntes.

I fjol, 2018, behövde Charlie Hägg få andningshjälp och bestämde sig för att låta göra en tracheotomi och bli knuten till en respirator. Ett stort livsomvälvande beslut som också innebar att han behövde assistens.

Kärlek på jobbet

För att klara vardagen behövde Charlie Hägg nu anställa en rad assistenter. En av de sökande var Marie Bemergård.

– Det var väldigt mycket känslor direkt, men jag tror att vi varken förstod eller vågade tänka kärlek, säger Charlie Hägg.

Vem var det som tog första steget?

– Jag kan inte röra mig, så jag skulle säga Marie, säger Charlie Hägg.

– Kanske var det så att det var jag. Det var i en sjukhussal i Lund som det sa klick på riktigt, säger Marie Bemergård.

Därefter följde många långa nattliga samtal och hur de skulle tackla situationen.

– Vi insåg att vi inte kunde låtsas att det här inte fanns. Så till slut sa vi: Vi kör, vi bara gör det. Vi har ingenting att förlora. 

Accepteras inte av alla

De ångrar inte beslutet för en sekund. Även om omgivningen inte alltid har stöttat beslutet, medger paret.

Charlie har blivit ifrågasatt för hur han kan ”utsätta” Marie för det här. Marie har fått frågan om hon vet att Charlie kommer att dö.

– Därför känns det viktigt att sprida budskapet om man får vara kär och lycklig mitt i tragedi som ALS är. Jag kan bli överkörd i morgon. Vi gör rätt i att ta vara på den här tiden, säger Marie Bemergård.

Paret har tillsammans beslutat att Marie Bemergård ska jobba kvar som Charlies assistent. Inte minst för att det ger dem mycket tid tillsammans.

Marie och Charlie under en av sina dejtkvällar. Foto: Beat ALS / Beat ALS
Charlie Hägg kommunicerar genom en dator med talsyntes. Foto: Beat ALS / Beat ALS

Letar efter hus

Annars lever de som par gör mest. Marie har ett varannan-veckas-liv med sina barn. Den största skillnaden gentemot andra är att Charlie har assistenter.

– Vi hoppas att vi kan hitta ett hus så vi kan bo tillsammans på heltid. Jag har barn och Charlie har sina assistenter så vi är en stor familj. Charlie har alltid rest mycket, vi planerar för att det ska få lov att fortsätta vara som han har levt tidigare, säger Marie Bemergård.

Visst har de pratat om hur det skulle ha kunnat vara om Charlie inte var sjuk.

– Men jag tror vi hade levt lika intensivt som vi gör nu. Det är så vi är som människor. Vi hade varit ett sådant där 14-årigt nördigt kärlekspar då också, säger Marie Bemergård och skrattar.

Paret uppmärksammades nyligen i P1:s kortdokumentär ”Kärlek med respirator”.

En ny ALS-medicin har godkänts av det amerikanska läkemedelsverket.