Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ALS-sjuka Jane, 53, betalar för att få dö

Sista julen. Julfirandet 2013 blev det sista för Jane Hoffmann som den 9 januari begår läkarassisterat självmord på dödskliniken i Schweiz. Hon lider av den obotliga förlamningssjukdomen ALS. Foto: BO AMSTRUP /BT / SCANPIX DANMARK Foto: Bo Amstrup /Bt / Scanpix Danmark

Jane Hoffmann, 53, ska dö om en vecka.

Om några dagar flyger hon till Schweiz med sin familj för att ta livet av sig.

– Jag är inte trött på att leva, inte alls, men jag vill inte leva till vilket pris som helst, säger Jane som är obotligt sjuk i förlamningssjukdomen ALS.

ALS slår ut nervcellerna

Amyotrofisk lateral skleros, ALS, är en förlamningssjukdom som innebär att nervcellerna som finns i hjärnan och ryggmärgen och som styr kroppens muskler bryts ned.
Orsaken är okänd och det finns ingen bot.
När nervcellerna bryts ned uppstår förlamningar, allt eftersom tilltar förlamningen i omfattning.
Till slut upphör andningen att fungera och den drabbade dör, oftast inom 2-4 år efter insjuknandet.
Känsel, syn och hörsel och förmågan att hålla tätt påverkas inte av ALS.
Omkring 200 personer insjuknar varje år i Sverige i ALS. Sjukdomen är något vanligare hos män än hos kvinnor.
Hos 5-10 procent av de drabbade kan man se en ärftlighet.
Symtomen på ALS kan se olika ut. Oftast börjar det som en lokal förlamning i kroppen.
Det är vanligt att svagheten först börjar i en hand eller en fot. Därefter sprider sig förlamningen för att till slut drabba andningsmuskulaturen.
Vid bulbärpares, en form av ALS, är det talet och sväljningsförmågan som påverkas först.
Källa: Vårdguiden, 1177

När tvåbarnsmamman Jane Hoffmann satte sig till bords på julafton hemma i den julpyntade villan i Hornslet norr om Århus var det till sitt sista julfirande någonsin.

Eftersom hon ska dö den 9 januari på en privat dödsklinik i Schweiz ville hon inte ha några presenter, i stället satsade hon lite mer på extra stora julklappar åt sin familj.

Den danska tidningen BT berättar om Jane Hoffmanns sista jul, om hur paketen med sondmat står uppradade i huset men också om hur Jane ratade sondmaten på julafton till förmån för fläskstek och anka, lika viktiga på ett julbord i Danmark som sillen och skinkan i Sverige.

För att få i sig julmaten fick maken Kim mosa potatisen och skära köttet i små, små bitar.

Kroppen förstörs

Förlamningssjukdomen ALS bryter ner Jane Hoffmann dag för dag. Hjärnan tänker ut perfekta meningar men hon får anstränga sig för att forma orden i munnen. Sjukdomen har fått munnens muskler att leva ett eget liv.

I ett mejl till Kvällsposten skriver Jane Hoffmann att hon vill att historien om henne får spridning i Sverige men att hon inte orkar genomföra fler intervjuer.

Skulle hamna i rullstol

Hennes sjukdomshistoria började för två år sedan då hon diagnosticerades med det som på danska heter "muskelsvind", ett samlingsnamn för flera neurologiska sjukdomar.

Jane berättade för sina två vuxna barn och maken Kim att hon sannolikt snart skulle hamna i rullstol. Ingen visste då att julen 2013 skulle bli hennes sista men plötsligt blev Jane sjukare och sjukare. I somras gav läkarna henne domen, ALS. En sjukdom som sakta men obönhörligt tar livet av den drabbade.

När Jane fick den dödliga diagnosen väckte hon frågan om aktiv dödshjälp. Bland annat på grund av att hon själv tvingades se sin mamma tyna bort i Alzheimers.

Sedan bestämde hon sig. Den 9 januari flyger hon med hela sin familj till en dödsklinik i Schweiz där hon för egna händer tar sitt liv.

– Om det kliar i mitt öra och jag inte ens kan be om hjälp. Eller när jag är törstig och inte kan be om ett glas vatten, varför ska jag leva då? Nej, låt mig få frid, säger hon till BT om beslutet.

Jane Hoffmann har tänkt över hela processen noggrant. Hon räknar med att kunna säga farväl till livet och familjen med sina egna ord. Sedan ska hon dö.

Under tiden hon dör bort ska maken Kim hålla hennes hand.

Efteråt, när ögonen är slutna och när hon har fått frid, ska barnen komma in.

Familjen har också bestämt att avbryta dödshjälpen om Jane ändrar sig.

Men det kommer hon inte att göra, säger hon, och förklarar att den största oron hon har känt är om hon ska hinna till Schweiz medan hon fortfarande är så stark att hon kan trycka på knappen.

Har planerat allt i detalj

Jane Hoffmanns beslut om att ta sitt eget liv präglas av eftertanke och planering. Efteråt ska askan flygas hem till Danmark i en urna för gravsättning och Jane har själv skrivit talen som ska hållas på begravningen.

Dessutom har hon ägnat tid åt att skriva brev till sina närmaste anhöriga. Brev som är sorgtyngda men också fyllda med humor. Jane berättar för BT att humorn är viktig även i svåra situationer, hon vill inte att de efterlevande glömmer bort hur man ler.

Men till slut kan hon inte hålla tillbaka tårarna. Hon gråter med sin familj, inte för att hon är rädd för att dö utan för tanken på smärtan familjen tvingas utstå efter att hon är borta.

Det är bara dagar kvar tills hennes liv är över och det som plågar henne mest är att hon inte får dö hemma, i sitt hus, hos sina nära och kära.

I Danmark är det precis som i Sverige förbjudet med aktiv dödshjälp.

– Jag skulle aldrig kunna behandla mina hundar som man behandlar sjuka i Danmark. Jag har lovat hundarna, taxarna Raffi och Molly, att om de blir sjuka så ska jag hjälpa dem att bli avlivade så att de inte skulle behöva lida, säger Jane Hoffmann.

Jane Hoffmann har betalat omkring 130 000 svenska kronor för att åka till Schweiz och dö.

Förbjudet i flera länder

FÖRBJUDET I FLERA LÄNDER
Det finns olika sorters dödshjälp och i många länder är det förbjudet.
Vanligtvis skiljer man på aktiv dödshjälp (eutanasi) och läkarassisterade självmord.
Aktiv dödshjälp innebär att en patient till exempel får en dödlig injektion av en läkare. Aktiv dödshjälp är förbjudet i Sverige och i en rad andra länder. I Sverige jämställs det med mord eller dråp.


RISKERAR LEGITIMATIONEN
Läkarassisterade självmord innebär att läkare skriver ut ett preparat men patienten själv måste ta den dödliga dosen.
Läkarassisterade självmord är inte olagligt i Sverige, eftersom assisterat självmord är tillåtet. Läkare som medverkar riskerar att bli av med sin legitimation.

 

FÅR SÖMNMEDEL UTSKRIVET
Organisationen Dignitas verkar i Schweiz, där är läkarassisterade självmord tillåtna.
Upplägget är att personen som vill dö får en dödlig dos sömnmedel utskrivet. Därefter måste personen själv ta preparatet.
Om man är för svag för att själv ta preparatet finns det en robotarm som man aktiverar genom att trycka på en knapp.

 

MÖJLIGT ATT STOPPA VÄTSKA OCH NÄRING
I Sverige är det dock tillåtet att låta patienter som själva önskar att avstå från livsuppehållande behandling.
Möjlighet finns också till terminal sedering, att patienten sövs in i döden. Patienten har rätt att begära att näringstillförsel och vätska stängs av.
För närvarande är det dock inte en rättighet för patienten att bli sövd på detta sätt. Att avstå från livsuppehållande behandling är en rättighet.