Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Hatar alla läkare som sa att jag var helt frisk

SYNS INTE. När bilden togs hösten 2013 var Linda Skugge som allra sjukast. Foto: Andreas Dienert

Trots symptom som viktras, illamående och flimmer framför ögonen hittade läkarna inga fel i sina provsvar.

Linda Skugge skriver i Expressen Kultur om sin sjukdom och om kampen för att bli tagen på allvar.

Detta är en kulturartikel, där skribenter kan uttrycka personliga åsikter och göra bedömningar av konstnärliga verk.

Det börjar med en besatthet av musikern Vini Reilly. Varför detta plötsliga intresse för den sköre, magre, sjuke Vini som spelade i The Durutti Column i 70- och 80-talens Manchester och som hade Factory records Tony Wilson som manager, mentor och fadersfigur? Vini som hade the face of an angel. Fina fina Vini som sa att han inte visste varför någon skulle vilja lyssna på hans skivor och alltid vetat att ingen rusar i väg för att köpa hans skivor som om deras liv hängde på det. Vini som aldrig gjorde musik för pengar utan för kärlek.

 

Som en detektiv lusläser jag allt jag kommer över om Vini. Vad var det för hemsk och mystisk sjukdom han hade?

Läkare 1: Provsvaren visar att du inte har hypertyreos.

Jag: Okej, bra. Men varför går jag ner så mycket i vikt fast jag äter varje timme?

Läkaren: Alla provsvar visar att du är hundra procent frisk.

När "A factory sample" släpptes 1978 var Vini increasingly fragile och när The Durutti Columns debut "The return on the Durutti Column" kom så var han in frail health and on medication (vilken? jag måste veta mer!) och bodde hemma hos sin mamma.

Tony Wilson sa: "He had this problem with his stomach. Sometimes you have to talk to him before five o'clock, because that's when he eats. Afterwards he's usually violently sick. That boy is either going to die or he's got to get better."

Jag: Det kan inte vara normalt att gå ner så här mycket i vikt trots att jag nu dricker näringsdrycker utöver all mat. Dessutom får jag diarré hela tiden.

Läkare 2: Det är inte så konstigt att du får diarré om du bara dricker flytande föda.

Jag: Men jag sa just att jag dricker näringsdrycker utöver all mat.

 

Vinis hälsa hindrade honom från att spela live. Han var tvungen att åka hem från en Factory night i Bryssel eftersom hans sköra kroppskonstitution gjorde att han inte klarade av att turnera utomlands i en minibuss.

När Vini ibland flög till någon stad i Europa för en spelning var hans största bekymmer maten. Vini som var smal som en anorektiker klarade inte av att bara äta kaffe och en croissant som alla andra. Han behövde rejäl mat.

Efter sju år klarade Vini äntligen av en hel turné i USA men som hans trummis sa så kunde man bokstavligen se hur vikten bara rasade av Vini då han stod på scenen.

Ögonläkaren: Jag är ledsen men du har inget synfel, jag kan inte sälja på dig ett par glasögon.

Jag: Men varför flimrar det så framför ögonen? Och varför värker det så extremt mycket bakom ögonen?

 

Vini sa till tidningen Melody Maker att han önskade att någon kunde säga vad det var för sjukdom han hade. Under tolv år hade ingen läkare kunnat hjälpa honom. Det var inte klassisk anorexi. Han sa: "Jag ser hur jag ser ut, jag ser att jag har problem, jag vill nå normalvikt. "Really, I just find it hard to eat."

Läkare 3: Nu finns det inga fler prover att ta på dig. Du är hundra procent frisk.

Jag: Men jag orkar knappt stå upp på dagarna. Det här är inte normalt. Något är fel. Jag mår så otroligt illa.

Läkare 3: Prova yoga så blir du nog piggare.

Här någonstans utvidgas min besatthet till att inkludera Kurt Cobain och hans magproblem. Kurt var så mager att han ofta klädde sig i dubbla lager kläder för att se större ut. I en dagboksanteckning skrev Kurt: "And the title of our double album is "Cobain's disease". A rock opera about vomiting gastric juice. Please Lord, fuck hit records, just let me have my very own unexplainable rare stomach disease named after me."

 

Varför vill läkarna inte hjälpa mig? Jag läser Ben Watts fina bok "Patient" om när han insjuknade i Churg-Strauss syndrom och Susannah Cahalans "Blackout - när hjärnan blev min fiende" som handlar om när hon fick Anti-NMDA-receptorencefalit. Vad har jag för otäck och sällsynt diagnos?

Jag: Jag har så sinnessjukt ont i ryggen.

Naprapat: Det är för att du sitter vid datorn hela dagarna. Gör den här övningen varje dag när du borstar tänderna så blir du bra.

Till slut ger jag upp. Jag är ju hundra procent frisk. Jag klarar att sitta en timme i taget framför datorn. Sedan måste jag sova. Varje gång jag sluter ögonen så blixtrar det som myrornas krig och jag har så svår migrän att det känns som om ett spjut sitter mellan ögonen. Varje dag. Hela tiden. Men jag är hundra procent frisk. Yogan måste jag sluta med för jag rasar helt okontrollerat i vikt.

Jag lyssnar på Spiritualizeds "Songs in A and E" som handlar om när Jason Pierce var sjuk i en svår form av lunginflammation och höll på att dö. I "Sitting on fire" sjunger han "so hard to fight when you're losing, and I got a little fear in my soul, and in my own time I am dying, can't even hold what I own".

 

Jag befinner mig i svår svält. Jag känner mig som Christopher McCandless i "Into the wild" när han råkat äta den där giftiga växten som leder till svält och slutligen döden. Som ett farväl skriver han: "jag har haft ett lyckligt liv och jag tackar Gud. Hej då och Gud välsigne er alla." Sedan lägger han sig ner för att dö. Jag lägger mig också ner.

Ett enda enkelt blodprov. Morgonkortisol. När jag ber läkaren att kolla S-kortisol fräser hon du har inte Addison.

 

En frisk människa har mellan 700-800 i morgonkortisol. Jag har 58.

Läkaren frågar mig gång på gång om jag har förstått att jag omedelbart måste gå till apoteket och ta ut mitt recept på kortison. Och att jag alltid måste bära med mig ett kort som säger att jag är kortisonberoende.

Obehandlad kortisolsvikt leder till döden.

Jag hatar alla läkare som sa att jag var hundra procent frisk.

Vi får aldrig veta om Kurt Cobain led av Addison. Jag funderar på att skriva ett brev till Vini Reilly i Manchester för att höra hur han mår.

 

FOTNOT. Texten är en bearbetad version av en kommande bok för Addisonföreningen.

 

Följ Expressen Kultur på Facebook - där kan du kommentera våra artiklar.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!