Efter 16 års sjukdom ville ”Eva” avsluta sitt liv på en klinik för aktiv dödshjälp i Schweiz. Foto: REUTERSEfter 16 års sjukdom ville ”Eva” avsluta sitt liv på en klinik för aktiv dödshjälp i Schweiz. Foto: REUTERS
Efter 16 års sjukdom ville ”Eva” avsluta sitt liv på en klinik för aktiv dödshjälp i Schweiz.  Foto: REUTERS
Hon beskriver sitt liv bland annat i boken ”Trött är fel ord”.Hon beskriver sitt liv bland annat i boken ”Trött är fel ord”.
Hon beskriver sitt liv bland annat i boken ”Trött är fel ord”.
Jenny Strömstedt

Om och om igen läser jag Evas avskedsbrev

Publicerad

 

Jag möter bekanta på min frusna väg från porten, över fotbollsplanen med sina dumpade julgranar, ner i tunnelbanan och in i träningslokalen som för första gången på flera månader är fylld av övertygelse och svällda midjor.

Expressen getinglogga
Detta är en krönika. Analys och ställningstaganden är skribentens.

Hur är det, frågar en och drar ansträngt på smilbanden. Trött, svarar en annan och försöker le också med ögonen. 

Alla som inte spenderat en kvarts årsinkomst på varma stränder över helgerna tycker sig trötta. Alla som har förkylda barn, gamla föräldrar, en sur chef och tåg som går för sent är orkeslösa. ”Vinterkräksjukan fick mig att vilja dö”, säger en tredje slarvigt och förbannar mörkret.

Men även för den mest slutkörda blir perspektiven obönhörligen satta ur spel efter att ha läst det öppna avskedsbrevet från den ME/CFS-patient som efter 16 års sjukdom slutligen önskade att avsluta sitt liv med aktiv dödshjälp i Schweiz, det enda land som tillåter assisterad dödshjälp även för icke terminalsjuka. Hon gjorde dock aldrig den resan, utan lämnade livet här hemma. I den här texten kallar jag henna Eva, av hänsyn till familjen.

ME/CFS är neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom, läser jag på patientföreningens hemsida. Sjukdomen bryter oftast ut i samband med en infektion. I Evas fall var det en vanlig höstförkylning som blev bihåleinflammation och bronkit, sedan blev hon aldrig mer frisk. En 28-årig aktiv, naturälskande globetrotter med karriär och många fritidsintressen förblev sängliggande. Hon beskriver sitt liv med sjukdomen både i brevet och i ”Rapport från 40 kvadratmeter husarrest” som publicerades i boken ”Trött är fel ord”, 2011. ”Jag ser mitt liv som ett fängelsestraff med tortyr”, skriver hon. ”Såsom ni friska mår alla era värsta influensdagar i livet, så mår jag jämt”. 

Vintertrötthet för den friska innebär i relation till ME ett överflöd av livsenergi.

 

LÄS ÄVEN: Jenny Strömstedt: De duktiga flickorna har tvingats bli ännu duktigare

 

En diagnosbefriad persons nära-döden-upplevelse av maginfluensa blir en nästan genant påminnelse om den starka vilja som får kroniskt sjuka att orka välja livet varje plågsam minut efter annan. Eva beskriver i sitt avskedsbrev att hon fortfarande har mycket att leva för som familj och vänner, kampen för forskning och ett bättre bemötande av ME-sjuka i vården, men smärtan och utmattningen överskuggar allt.  Efter noggranna utredningar fick hon ett preliminärt klartecken att åka till Schweiz för att få hjälp att avsluta lidandet. Hon skriver att hon baserar sitt val på tre argument. Outhärdlig smärta är ett, följt av sannolikheten att symtomen kommer att bli ännu värre och få eller inga förhoppningar om lindring. 

Jag läser brevet om och om igen. Det är främst de icke dödligt sjuka som är emot införandet av dödshjälp i Sverige. De som inte har ont. De som fortfarande orkar.

Jag är själv en av dem som utifrån mitt snäva friska perspektiv tänkt att det är en etisk omöjlighet att låta vårdgivare också ta liv. Men Evas berättelse samt Statens medicinsk-etiska råds rapport från i höstas väcker tankar. I den senare nyanseras den tidigare svart-vita frågan om dödshjälp i Sverige. I takt med att fler länder gett människor möjlighet att styra över sin sista tid finns mer forskning på oönskade bieffekter av dödshjälp. 

 

LÄS ÄVEN: Anitas pappa fick hjälp – med att dö

 

I dagsläget, om man utgår från Oregonmodellen som tillåter assisterat döende till patienter som bedöms ha högst sex månader kvar att leva, finns inga rapporter om att det är ekonomiskt svaga eller deprimerade personer som begär dödshjälp. Inte heller att tillgången till palliativ vård minskar som konsekvens av dödshjälp.

Samtidigt det många frågor kvar: Kan dödshjälp leda till att vårdgivare tänjer på regelverket och ger hjälp till de som inte faller inom lagens ramar, och hur påverkas förtroendet för vården och människors värde?

Om Evas mångåriga kamp för sin patientgrupp ska fortsätta ge ringar på vattnet kan inte dödshjälp införas om vissa diagnoser lämnas relativt obeforskade, som ME. Patienter måste tas på allvar i sitt lidande, annars blir dödshjälp det enda alternativet. Det vore oändligt sorgligt. 

Jag kände inte Eva, men jag kommer att tillåta mig att inspireras av hennes förmåga att hitta kraft mitt i utmattningen och en till synes hopplös situation.

Vår egen vardagliga vintertrötthet får snart styrka av våren och jag lovar att ta emot den med en stor portion ödmjukhet.

Annika Winsth.Foto: Lisa Mattisson

 

Kränkt Winsth

Nordeas chefekonom Annika Winsth blev kränkt av finansmarknadsminister Per Bolunds uppmaning till finansbranschen att samla sina #metoo-berättelser. Hon har själv aldrig blivit utsatt för fysiska kränkningar och inte heller hört talas om andra som blivit det. Bra för Winsth. Sämre för de branschkollegor som hört av sig till bland annat mig men som inte vågar berätta sina historier eftersom de inte vill bli av med jobben. 

 

Gravidkoll?

I tider där många vill leva så naturligt som möjligt har appen Natural cycles slagit igenom stort. Men efter att Södersjukhuset anmält appen till Läkemedelsverket då den misstänks ligga bakom 37 oönskade graviditeter, kan man fundera på om kvinnor egentligen har koll på när de blir naturligt gravida.

 

352...

 

Det är tjugondagknut och julgransplundringsdag i dag. Men i takt med att julen drar i gång redan i slutet av oktober så rensas julpyntet bort så snart nyårsdimmorna lagt sig, vad det verkar. Vår julgran är redan utslängd, men jag tänker fira att det är 352 dagar kvar till nästa pärs med fiskdamm. Mandarin och russin!

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag