Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer
Clara Lidström

Dags att även inkludera människor med Downs syndrom

 

Detta är en krönika. Analys och ställningstaganden är skribentens.

Har du rockat sockarna i veckan? Initiativet till att bära udda strumpor startades för några år sedan av den då tioåriga Nathea Anemyr. Hon uppmanade till att bära udda strumpor på officiella World Downs Syndrome Day. För att visa att vi gillar annorlunda.  Jag tycker att det är ett fantastiskt initiativ och själv rockar jag sockarna på barnen varje dag. Men egentligen mest för att jag inte lyckas hitta den andra Hello Kittystrumpan och i stället får para ihop den med Spindelmannen.

Jag noterade i alla fall att flera politiker rockade sockarna på Instagram och Twitter i onsdags. Gjorde en grej av det för att visa på sitt engagemang. Det är ju fantastiskt att politiker engagerar sig i frågan även om det ekar rätt ihåligt. I alla fall när man med ena handen hävdar att man gillar annorlunda och med andra handen arbeta med förslag om att skära i LSS, lagen om stöd och service till funktionshindrade. Redan nu har många personer med Downs sett sina ansökningar om stöd avslagna eller fått sin assistans kraftigt beskuren. Dessutom verkar okunskapen om Downs syndrom vara hög hos många handläggare. 

– Det värsta exemplet jag har hört är frågan: När går Dows syndrom över? berättar Anna Brandström vid den ideella Svenska Downföreningen som vill se ett krav på att handläggarna har en särskild legitimation.

Mitt Instagramflöde fylldes av rockade sockor hela onsdagen – och det var inte bara bilder av politikernas fossingar.

Många stöttar detta initiativ, samtidigt som antalet par som väntar barn i allt högre grad gör fosterdiagnostik. Bland annat för att ha möjligheten att sortera bort barn med just Downs Syndrom. Barn som har varit efterlängtade och önskade ända tills föräldrarna insåg att barnet hade en kromosom för mycket. 

Låt mig klargöra att jag i grunden tror att fosterdiagnostik är bra. Det ska användas för att förebygga och minska lidande om missbildning eller sjukdom inte är förenlig med liv.  Det blir dock märkligt när man använder fosterdiagnostik för att upptäcka Downs eftersom det varken är en sjukdom eller en skada. Downs syndrom är en diagnos och de flesta som har Downs är friska! Visst löper de en ökad risk för att drabbas av vissa sjukdomar, men de allra flesta är behandlingsbara. Dessutom löper de faktiskt en minskad risk för att drabbas av många andra vanliga sjukdomar.

I en forskningsstudie som genomfördes i USA 2011 tillfrågades personer som själva har Downs syndrom och deras anhöriga om livskvalitet och hur de ser på tillvaron. 99 procent av de tillfrågade med Downs syndrom uppgav att de är lyckliga med sina liv, 97 procent att de tyckte om sig själva som den de är. 96 procent var nöjda med sitt utseende medan motsvarande siffror för befolkningen i allmänhet låg på mellan 45 och 59 procent. 79 procent av föräldrarna uppgav att de ser mer positivt på livet nu än innan de fick barn med DS och 41 procent av syskonen sa att de vuxit som människor och fått viktiga perspektiv på livet, tack vare syskonet med Downs.

Ändå ska dessa barn sorteras bort från vår verklighet. Den mest sofistikerade fosterdiagnostiken gör att det blir lättare att upptäcka Downs syndrom – och därigenom aborteras fler sådana foster. Den nya metoden kallas NIPT och det enda som behövs är ett blodprov från mamman, för att med mycket hög säkerhet få reda på om barnet bland annat har en kromosomavvikelse. Om den här utvecklingen fortsätter skulle vi kunna hamna i samma situation som vårt grannland Danmark, där det snart inte föds några barn alls med Downs.

Hur blir då framtiden för de barn som trots allt föds med Downs syndrom? Kommer de vara tvungna att försvara sin existens? Sin rätt att finnas till men också rätten att få hjälp med sina svårigheter? Och hur stigmatiserande är det inte för människor med Downs att veta att de sorteras bort? Till på köpet i en sådan takt att det kanske snart inte föds barn med Downs längre? Och vilka foster kommer sorteras bort härnäst - när fosterdiagnostiken utvecklats ännu mer? Vad är egentligen ett värdigt liv och på vilka grunder fattas det beslutet?

Nu stundar ett valår där mångfaldssamhället är en princip som politiker vill slå vakt om. Jag tycker att det är dags att vi också inkluderar människor med Downs syndrom i den berättelsen. De bidrar till i vårt samhälle i allra högsta grad och vi har inte råd att vara utan dem.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!