Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer
Atilla Yoldas

Min diagnos är vanlig – men okänd för svenska läkare

Vårdcentralen kunde inte hjälpa.
Foto: JENS CHRISTIAN / EXPRESSEN/KVÄLLSPOSTEN

Flera gånger i månaden besökte jag vårdcentralen för att lämna samma prover. Varje gång lämnade jag lokalerna med äggvita väggar med fler frågor än svar.

En av dem:

Hur många meningslösa läkarbesök har jag kvar innan jag dör?

Detta är en krönika. Analys och ställningstaganden är skribentens.

Jag fick ganska tidigt höra att det var allvarligt.

Att höra det ordet från en läkare som 19-åring slängde mig in i vuxenvärlden snabbare än tänkt.

”Allvarligt”.

Att före den stunden som värst haft att göra med mjölkallergi och ansträngningsastma innebar att jag definitivt inte var förberedd på att sätta ordet i rimligt perspektiv. Men det såg mörkt ut.

Den äldre läkaren i ett av rummen på den kommundrivna vårdcentralen ställde frågor om mitt tillstånd efter de första månaderna. Han antecknade långsamt på sin utdaterade Windows XP.

”Febertopparna kommer ofta och blir väldigt höga om jag inte tar tabletter”, berättade jag.

”Några andra symptom?”

”Nej.”

Han tog en lång paus innan han började skriva igen. Jag läste bokryggarna om vanliga svenska åkommor som stod huller om buller i hans bokhylla i teak.

”Att få så hög feber återkommande är allvarligt. Vi måste utesluta leukemi och andra sjukdomar.”

Leukemi, tänkte jag. Jag måste alltså förbereda mig för att kanske dö.

Febertopparna, som flera gånger slet med min tonårskropp över 40 grader, kom minst två gånger i månaden och varade i fyra till fem dagar.

Veckor blev månader. Och månader blev år. Jag var sänkt och min kropp nedbruten.

Min moster har mer eller mindre burit ner mig i ett isfyllt badkar på order av en sköterska på Vårdguiden. Min mamma och jag har gråtit i omgångar av djup oro efter besök hos sköterskor, läkare och specialister som inte haft några svar. Min pappa har minst sagt blivit förvirrad när jag, nästan medvetslös av hög feber, svamlat i telefon.

I två år pågick detta vakuum till tillvaro. Med den lilla kraft jag hade kvar efter de täta intervallerna av fysiska krascher tog jag mig till vårdcentralen i Norrköping för att lämna prover. Jag satt i väntrummet, iakttog den enstaka fisken som simmade runt i det obligatoriska akvariet och undrade hur många skov av feber jag har kvar innan den mystiska, och bevisligen enligt svensk vård okända, sjukdomen slukade mig.

Norrköping hjälpte mig inte. Jag förstod att de följde sina riktlinjer, bad mig lämna samma prover för att varje gång konstatera att resultaten såg bra ut. Samtidigt såg mönstren i min feberdagbok inte bra ut.

Trots att jag, efter min mammas egenskrivna remiss till Vrinnevisjukhuset, berättade om vår enda ledtråd — att min moster har ”Familjär medelhavsfeber”, som stämmer väldigt bra överens med det jag gick igenom — avfärdade läkaren tanken att låta mig genomföra det dyra testet som måste skickas utomlands.

”Och det är dessutom bara ungefär hundra personer i Sverige som har det” läste han innantill (eftersom han aldrig hört talas om sjukdomen) på Socialstyrelsens sajt.

Det krävdes två år och en läglig flytt till Stockholm med besök till en specialistläkare på Karolinska innan jag fick diagnosen och den avgörande medicinen för att lyckas ducka njursvikt.

Familjär medelhavsfeber må vara sällsynt i Sverige men är långt ifrån en ovanlig diagnos utanför våra gränser. Med tanke på hur många vi är som invandrat till Sverige borde det inte vara ett lotteri när vi (som förmodligen är betydligt fler än hundra) söker vård för sjukdomar som inte drabbar skandinaver.

Vilka av oss har inte turen att till slut hamna hos en läkare som har fler böcker än de om svenska åkommor i sina teakhyllor?