Varje ny måltid kan döda Robin – läkarna vet inte vad som drabbat honom

Första tecknet på att allt inte stod rätt till med Robin Larsson från Jönköping kom när han var 23 år gammal – efter att ha ätit en physalis. Han fick en kraftig allergisk reaktion med andningssvårigheter som följd. Tidigare hade han aldrig visat tecken på allergi.

Nästa dramatiska situation inträffade när han just fyllt 25 – då hjärtat stannade efter att han ätit en omelett med bacon och tomat. 

– Det sista jag såg var en långsam film om mitt tidigare liv. Jag fick dubbelkolla minnet av en lekplats med mamma, hon kunde bekräfta att vi faktiskt hade varit där, säger han.

Han fick vård på Kristianstads sjukhus – men ingen förstod varför han blivit sjuk.

Trots att han nu genomgått många prover och undersökningar efter hjärtstoppet är det fortfarande ett mysterium vad som har drabbat Robin. 

– Jag har inte fått någon fastställd diagnos på vad det är som är fel på mig – och det har gått sex år.

Lever på en strikt diet – gått ner 55 kilo

Sedan dess har han drabbats av ytterligare ett hjärtstopp och flera allergiska chocker. Eftersom han inte fått någon diagnos lever han i ovisshet. Han har vissa symptom som passar in på kända sjukdomsbilder – men sedan är det alltid något som avviker och gör att ingen diagnos passar helt.

– Jag vill ju bara leva – det är det som det handlar om, men jag går hela tiden omkring med rädsla och ovissheten om vad det är. Man känner sig fångad, jag kan inte leva mitt liv fullt ut. Jag skulle inte önska min värsta ovän att ta sig igenom det här helvetet. Det känns som att någon kommit och tagit allt det som man tycker är kul, säger han.  

Nu går han på en diet för att eliminera intaget av histaminer – ämnen som kan orsaka allergiska reaktioner. Han tvingas avstå från många typer av mat – i stället har han en garderob full med mediciner och han äter starka doser av antihistamin- och kortisontabletter.

Men eftersom han inte har fått någon diagnos kan han inte veta exakt vad som kommer att trigga nästa allergichock som får hans hjärta att stanna. Varje måltid kan vara Robins sista.

På grund av sin diet är Robin undernärd. 

– Under tiden har jag tappat 55 kilo i vikt och min muskelmassa existerar knappt längre. Man är ju väldigt trött på att maten man tillagar ser ut som cement, säger han.

"Vill ha tillbaka mitt liv"

För ett tag sedan så satt han hemma hos sina föräldrar och pratade om vem som skulle få ärva hans saker när han dör.

– Jag hade kunnat köpa det här om jag var gammal och skröplig, men jag är 29 år och har fortfarande hela livet framför mig. Jag vill kunna bilda familj, säger han. 

– Jag vill ha tillbaka mitt liv, jag har ju inte alltid haft det så här.

– Jag har blivit tillsagd att mina reaktioner inte skulle kunna bli allvarliga igen – men det har blivit värre.

Kraften får han från sin familj och sitt jobb inom vården.

– Jag hämtar väldigt mycket kraft från min sambo, hon är en pärla. Mina föräldrar, min syster och mina svärföräldrar är otroligt stöttande – alla gör verkligen vad de kan.

Han är nyutexaminerad och jobbar som undersköterska – efter det han varit med om var det en självklarhet att jobba inom vården och på sikt ska han plugga vidare. 

"Man har fått leka lite detektiv själv"

Robin är trött på att leva i ovisshet. 

– Jag vill få svar. Vad är det som är fel på mig? Behöver jag vara rädd för framtiden? Kommer jag att bli bra eller kommer jag inte att bli det?

Han vill nu bli remitterad till någon klinik i utlandet där de är kunniga och kan göra provokationstest eftersom ingen i Sverige har kunnat diagnosticera honom. På Facebook finns det en grupp för personer med liknande problem, där folk delar med sig av sina olika lärdomar. Det var där han fick tipset om att han kunde åka utomlands för att få hjälp.

– Man har fått leka lite detektiv själv, mina symptom pekar på olika saker och ingen läkare i Sverige har kunnat berätta vad det är. Den svenska sjukvården klarar inte av att genomföra de tester som man kan göra utomlands.

"Det finns människor som bryr sig om en och det känns helt fantastiskt"

På Facebook finns det grupper för personer med liknande symptom, där folk delar med sig av sina olika diagnoser, det var där han fick tipset om att han kunde åka utomlands för att få hjälp.

– Om det är andra människor som känner igen sig i det här så tycker jag att man inte ska ge upp utan föra det framåt för att inte leva i ovisshet – det håller inte.

I USA, Holland och England finns det en sjukhuskedja som specialiserat sig på Robins sjukdomshistoria.

Under lunchrasten i fredags upptäckte han en nystartad grupp på Facebook. Det är en insamling som hans vänner skapat utan Robins vetskap för att han ska få komma till en klinik utomlands.

– Jag blev verkligen glad och rörd, det finns människor som bryr sig om en och det känns helt fantastiskt.