FICK NARKOLEPSI AV VACCINET. I femman låg Tobias Ström, 14, så långt fram i matteboken att han inte fick räkna mer. I dag kämpar han mot tröttheten för att hänga med i skolan. "Det är bara för hemskt att gå till jobbet och tro att sonen kommer att dö när som helst", säger Monica och Fredrik Ström.
FICK NARKOLEPSI AV VACCINET. I femman låg Tobias Ström, 14, så långt fram i matteboken att han inte fick räkna mer. I dag kämpar han mot tröttheten för att hänga med i skolan. "Det är bara för hemskt att gå till jobbet och tro att sonen kommer att dö när som helst", säger Monica och Fredrik Ström. Foto: Emil Nordin

Tobias, 14, sover 18 timmar om dygnet

Han drömde om att bli hockey- eller fotbollsproffs.

I dag tillbringar Tobias Ström, 14, upp till 18 timmar om dygnet i sängen.

– Förra veckan trodde jag att Tobias dött. Han vaknade inte när vi försökte skaka liv i honom, säger mamma Monica Ström, 43.

Och något skadestånd har familjen inte fått.

Monica Ström och maken Fredrik Ström, 44, i Åkersberga norr om Stockholm, tycker att det känns hemskt att gå till jobbet. Tobias kommer i väg till skolan i bästa fall en till två dagar i veckan.

Förra veckan blev det inte en enda skoldag.

– Trots att jag ringde från mitt arbete över 20 gånger på Tobias mobil, vaknade han inte. Min man åkte hem från jobbet och lyckades först vid fyrasnåret ruska liv i honom, säger Monica Ström.

Fick magsmärtor

Innan Tobias blev sjuk tillbringade familjen Ström all ledig tid på hockey- och fotbollsträningar.

Några månader efter sprutorna mot svininfluensa började Tobias få magsmärtor och bli infektionskänslig. Sedan våren 2011 har han sovit 18 timmar per dygn.

– Han är som en zombie när han vaknar. Tobias har minskat i vikt och är nu bara skinn och ben. Huden är askgrå och mörka ringar runt ögonen har börjat framträda, säger Monica.

Får ingen ersättning

Föräldrarna får ingen ersättning, inte ens från försäkringskassan för de dagar som de är hemma med Tobias. De tvingas plocka semesterdagar och jobba i kapp om kvällar och helger.

– Staten gör ingenting. Vi tvingas uppfinna hjulet själva och leta efter alternativa behandlingsformer där vi själva får stå för kostnaden, säger Monica Ström.

Pappa Fredrik Ström:

– Oron tär. Och jag är fruktansvärt besviken på politikerna som inte tar ansvar för vad som hänt. Varför inte avsätta en massa pengar för forskning så att man hittar ett motmedel? Det går inte att köpa Tobias frisk, men en ekonomisk ersättning skulle åtminstone ge en liten trygghet inför framtiden, säger han.

FAKTA

Faksimil från Sverigereportaget 2012-10-13 och från tisdagens narkolepsiknäck om Jennifer 2012-12-04.

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

5 nr av Topphälsa + härlig hudvård för 199 kr. Köp nu!