Möter krisen sida vid sida. Maken Björn är cancersjuka Lena Ulvaeus största stöd, ständigt vid hennes sida. "Björn är en klippa. Han finns alltid där och följer med mig när jag går till doktorn", berättar Lena.
Möter krisen sida vid sida. Maken Björn är cancersjuka Lena Ulvaeus största stöd, ständigt vid hennes sida. "Björn är en klippa. Han finns alltid där och följer med mig när jag går till doktorn", berättar Lena. Foto: CORNELIA CORNELIA

"Om tio år lever jag nog inte"

Björn och Lena Ulvaeus blev blixtinkallade till läkaren.

På mottagningen fick det fruktansvärda beskedet: Lena har obotlig och dödlig blodcancer.

Nu berättar de exklusivt för Expressen om kampen mot klockan.

- Vi planerar inte för framtiden, om tio år lever säkert inte jag. Man försöker förtränga sjukdomseländet, vi tar varje dag som den kommer, säger Lena.

För två år sedan upptäckte Lena Ulvaeus, 55, att hon hade fyra hasselnötsstora knölar i nacken. - Det kom helt plötsligt, men jag förstod direkt att det absolut inte var normalt. Jag hade svettats en del på nätterna innan, men det trodde jag berodde på klimakteriet. Den första provtagningen visade inget. Men Lena övertalade sin husläkare att ge henne en remiss till Danderyds sjukhus för ett benmärgsprov. En dag ringde de från sjukhuset och sade att läkaren ville träffa henne snarast. - Då sade jag till Björn att Det här kan aldrig vara bra, det är inte godartat, berättar Lena.

Det är obotligt

 På sjukhuset fick hon det dramatiska beskedet: Du har kronisk lymfatisk leukemi och det är obotligt. - Vi säckade ihop, både Björn och jag. Vi bara greppade tag i varandra. När vi kom ut därifrån var vi som bedövade. Att bearbeta beskedet har varit en lång process.  I första skedet kunde man ju inte tro att det var sant. Sen låg man förtvivlad, kunde inte sova och tänkte att man skulle dö. - På ett sätt vänjer man sig. Folk säger att man är modig, men det är inte så. Jag har inget val. Jag kan rulla runt och gallskrika  det hjälper inte ett dugg, säger Lena. Lenas cancer har inneburit stora påfrestningar för familjen. - Det är förskräckligt. Vi lever med sjukdomen, jag tänker på den varje dag. Och att man inte kan göra något åt det, säger Björn och tillägger: - Det bästa är de stunder då man kan glömma av den. Läkarna kan inte ge något besked om hur länge hon har kvar. Lena kan insjukna och dö om ett halvår - eller om tolv år.

Kan inte ge besked

 - Det värsta är att vakna tre på natten, när vargtimmen kommer, och fundera på hur länge du har kvar. Jag lever ju i ett lyckligt äktenskap. Det är en stor sorg att få veta att vi inte får bli gamla tillsammans, säger hon. Just nu mår Lena ganska bra, trots viss yrsel och svettningar. Hon gör det hon brukar  men lite långsammare än förr.

Familjens stöd viktigast

 - Det går upp och ned. Jag har dagar när jag är jättetrött och mår urdåligt. Ibland blir jag snurrig i huvudet och måste hålla mig i Björn när vi är ute och går. Eftersom sjukdomen är obotlig ges ingen behandling förrän den drabbade får symtom. Lena har därför själv valt bort de månatliga rutinkontrollerna. De gjorde henne bara orolig och hon fick träffa olika läkare varje gång. - Man sitter där i väntrummet som en rädd kanin och väntar på att få veta hur sjuk man är. Jag mådde mycket bättre av att slippa de förbaskade blodproverna. Jag går när jag blir dålig. Stödet från familjen är det allra viktigaste, tycker Lena. Björn finns ständigt vid hennes sida. De fyra vuxna barnen har också tagit det bra, tycker Lena. - Barnen vet att det är sant, men de förtränger det tror jag. Det finns inget annat sätt att förhålla sig. Man kan inte gå och gräma sig den tid man har kvar. Dödsdomen har fått Lena att fundera mer över livet och dess villkor.

Man blir mer sanningsenlig

 - Man blir annorlunda som person när man har en begränsad tid kvar. Man får inte vara elak mot någon, man blir nog snällare och mer sanningsenlig, säger hon och skrattar. Lena berömmer sjukvårdspersonalen, men är kritisk till organisationen med ständiga läkarbyten, väntetider och sommarstängda mottagningar. - Det är helt sjukt. Det är politikernas fel, vården måste ha tillräckligt med resurser. Nu hoppas makarna Ulvaeus att Lenas berättelse ska kunna hjälpa andra. - De flesta har aldrig hört talas om den här sjukdomen och att den är obotlig. Jag önskar att forskningen går framåt, säger Lena.

FAKTA

Lena Ulvaeus
Familj: Maken Björn, 60 år, som hon varit gift med sen 1981.
Tillsammans har de döttrarna Emma, 23, och Anna, 19.
Bonusbarnen Linda, 32, och Christian, 28, från Björns tidigare äktenskap med Agnetha Fältskog.
Bonusbarnbarnet Tilda, 4, Lindas dotter.
Bor: I villan Vågaskär på Djursholm i Stockholm.
Familjen har också två sommarhus på Viggsö i Stockholms skärgård.
Yrke: Frilansar i reklambranschen som copywriter.

Kronisk lymfatisk leukemi
Varje år upptäcks ungefär 400 nya fall av kronisk lymfatisk leukemi, KLL, i Sverige.
Det gör KLL till den vanligaste blodcancersjukdomen.
Sjukdomen innebär att en viss typ av vita blodkroppar, lymfocyter, förlorar sin normala förmåga till självdöd och ansamlas i bland annat blod, benmärg och lymfkörtlar.
Många drabbade får inga besvär alls, utan sjukdomen upptäcks först vid rutinkontroller.
Vanliga symtom är annars nattliga svettningar, trötthet, aptitlöshet, blodbrist, upprepade infektioner och förstorade lymfkörtlar.
Sjukdomen är dubbelt så vanlig hos kvinnor som hos män.
Medelåldern bland de insjuknade är omkring 70 år, ungefär en fjärdedel är under 55 år.
Överlevnaden beror på hur aggressiv sjukdomen är och varierar från bara ett par år till en normal livslängd.
Ingen vet i dag vad som orsakar KLL och det finns inget säkert bot.
När patienten får symtom behandlas sjukdomen i första hand med cellgifter.
Senaste året har nya läkemedel som består av antikroppar lanserats.
Man har också provat att i enstaka fall behandla KLL med stamcellstransplantation.

Källa: Anna Åleskog, specialistläkare på hematologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala