När någon du älskar drabbas av sjukdom

När en anhörig blir svårt sjuk och kanske till och med står inför döden ändras spelplanen.

- Ofta pratar man om sorg när någon är borta, men jag tänker att processen börjar tidigare än så. När vi får besked, när vi förstår att det finns en svår sjukdom där man börjar misstänka att det bara kan sluta på ett sätt. Då börjar man gradvis känna in förlusten, säger Maria Farm, legitimerad psykolog och KBT-terapeut som skrivit flera böcker, bland annat om barn och sorg.

När livet ställs på ända

Att lägga sitt liv åt sidan, vara stark och finnas där är ofta den första reflexen som anhörig. Om man bor tillsammans med den som blivit sjuk, kan det ske praktiska förändringar.

- Förlusten av dagligt samliv hemma, att man behöver hjälp med en massa grejer. Att bli svårt sjuk eller vara nära någon som är svårt sjuk är att hela tiden konfronteras med förluster, säger hon.

- Dynamiken i relationen förändras, rollerna förändras, det kan man också sörja. 

Omställningen drabbar både den som är sjuk och de närstående. Som anhörig behöver man förhålla sig, men också ge sig själv utrymme till reaktioner.

- Man skjuter på sin egen trötthet, man följer med på undersökningar, fokuserar på den andra, pratar med läkare, kollar av: "Hur är det mamma?". Det tror jag är typiskt när det är en anhörig. 

- Sen när man kommer hem kan man känna att "oh, oh, det tog visst en del energi det där". Man blir helt slut!

Att ge sig ork och plats

Här är tiden en viktig faktor. När ett sjukdomsförlopp drar ut på tiden, kanske med prövande behandlingar, ovisshet, nya besked, kan livet bli ett långdistanslopp utan hopp om målgång.

- Man behöver ju också tid att få landa i det själv och pusta ut lite själv också. Det är vanligt bland klienter när det varit en lång sjukdomsprocess, att man till slut nästan inte orkar hålla ihop själv.

Om sjukdomen blir kronisk, om det akuta tillståndet seglar förbi - permanent eller åtminstone för stunden - kan relationen behöva förändras igen.

För att relationen ska fortsätta att utvecklas behöver bägges behov få plats, om än på nya villkor. Man har kanske skaffat vanor där den sjuka personen fått frikort av olika slag.

- Det kan vara en pärs, det man kan märka är att det både behövs en återgång till en vardag och en anpassning av vardagen, den här som varit omhändertagande, den starka, får bli lite vanlig igen. Man måste få vila lite, man måste få gräla, träna, träffa en vän. Det kan finnas något sunt i det också.

- Om än i anpassad form.

LÄS MER: Så påverkar känslorna kroppen 

Sjukdom som förändrar

Sjukdomens karaktär påverkar hur sorgen yttrar sig. Cancrar är skrämmande, kan medföra utdragna behandlingar med sidoeffekter, smärta och psykisk påverkan, men också förhoppningar om möjlig bot. Det är så stor skillnad på cancerdiagnoser att man nästan inte borde kalla dem för samma namn. Oåterkalleliga demenssjukdomar är också väldigt prövande för anhöriga.

- Som Alzheimers, där man upplever att personen har försvunnit för länge sen. Det kan vara skrämmande, dessutom kan en person med demenssjukdomar bli våldsam, kritisk, översexuell - det är så pinsamt för många. Det är svårt att känna kärlek och empati för det. Det är jättesvårt att vänja sig. 

Att inte bli igenkänd och ihågkommen kan göra besöken känslomässigt tunga.

- Först när personen gått bort, kommer minnena av den personen som frisk tillbaka.

Att hitta glädjen trots det svåra

Är sjukdomen kroppslig kan det finnas behov av att lägga saker till rätta, reda ut, berätta. En sjukdomsperiod kan vara tillfälle för genuina samtal och nära känslor. 

Men att ha roligt tillsammans och hitta saker som inte är kopplade till sjukdomen kan vara minst lika viktigt. Man måste inte vara allvarlig för att döden gör sig påmind. 

- Det är mycket som faller bort i närvaro av döden, många blir mer genuina i sina mänskliga behov, man vill kanske fokusera på det som är kul. "Nu gör vi det här tillsammans i stället för att vara duktiga", exemplifierar Maria Farm.

- Jag har ju skrivit en sorgebok för barn och unga och pratade med en diakon som hade grupper för barn och unga som förlorat en förälder eller ett syskon. Hon sa: "Det är så mycket skratt också, vi har så mycket roligt ihop och vi äter goda kakor.”

När slutet närmar sig

För ibland slutar sjukdomen med att döden kommer. Man brukar veta när det är dags. Det heter moribund, när man är på väg in i döden.

Det sista som lämnar människan är hörseln, det kan vara bra att tänka på det. Hudnärhet är också viktigt. Den stilla klappen, handen på axeln.

Vad kan man vänta sig? Kan man förbereda sig på sorgen?

- Det är en lång process, man kan prata om det hur mycket som helst, säger Maria Farm.

Sorgens pauser

- En sak som jag tycker är central är att en del vill "fast forwarda" sorgen och jag har all respekt för det men den enda verksamma faktorn i sorg är att tid går, det är ju så. Därmed inte sagt att tiden läker alla sår, däremot gör tiden oss starkare och lär oss att kunna fortsätta leva.

Sorgeprocessen är gemensamt för alla förluster, kärleksförluster, anhörigförluster, funktionsförluster.

- Det finns föreställningar om att det finns ett rätt sätt att sörja. Jag brukar likna sorg vid ett födsloarbete, med intensiva känslor följda av lugnare episoder. Rörelsen pendlar mellan tankar på förlusten och pauser. Ibland kan man tänka på framtiden också, det är helt naturligt. En del kan ha skuldkänslor över pauserna och fundera över om de förtränger någonting; "här går jag och skrattar". 

- Det ska man tillåta sig. Sen kommer det en våg igen när man är mer dyster kring det.

Saknad och tröst

Hur vi sörjer påverkas också av vem vi förlorat, på vilket sätt och hur relationen såg ut. Maria Farm tar ett exempel med en tidigare klient som förlorat en förälder och plågades av en känsla av stumhet och avsaknad av sorg. Deras relation hade varit komplicerad, det hade funnits missbruk, kontakten hade inte varit så tät. 

- Vi kan inte sörja mer än vi har förlorat. Är förlusten inte alltför stor, så är det bara så.

Det gör en inte heller till en sämre person. Det kan också vara skillnad att förlora en person som inte har kommit så långt i livet och en äldre person. Saknaden kan vara lika monumental, men kanske kan man hitta tröst i att den man älskade fick leva åtminstone någotsånär klart.

- Att döden kommer är det enda vi kan vara helt säkra på. Det vet vi ju, ändå är det tabubelagt. 

LÄS MER: Så påverkas kroppen av sorg