Psoriasis kan vara otroligt krävande, både fysiskt och psykiskt. Det är 25-åriga Liza Nyström väl medveten om. Hon har haft psoriasis sedan hon var 17 år och gick i gymnasiet. Det började med att hon hamnade i en livskris då hennes mamma blev svårt sjuk.
– Jag tror inte riktigt jag förstod, utan jag har nog hela tiden tänkt att okej, det är så här just nu men det kommer att bli bättre. Men nu har jag börjat förstå att det inte kommer att gå över, säger Liza till Hälsoliv.
Först fick hon fjällande fläckar i ansiktet och på öronen som kliade och sved. Ju synligare det blev, desto jobbigare kändes det för Liza.
– Mot slutet av gymnasiet mådde jag jättedåligt av det och kände mig inte trygg alls med att visa mig. Nu skulle jag säga att jag börjar lära mig att hantera det bättre.
LÄS OCKSÅ: Psoriasis - här är allt du behöver veta
Fått många negativa reaktioner från omgivningen
Familj och vänner har alltid stöttat henne. Men reaktionerna från omgivningen har varit svåra att handskas med. Under åren har hon lärt sig att dölja sin hud från stirrande blickar. Hon minns särskilt ett tillfälle.
– Jag jobbade i matbutik en sommar och min hud var rätt så fin men jag hade lite fläckar och så stod jag och jobbade vid frukten. Då var det en kund som kom förbi och sa att hon tycker inte att det är speciellt trevligt att någon med öppna sår arbetar med mat.
– Jag blir jätteledsen. Jag jobbar på att inte ta åt mig, men jag gör det. Jag önskar att jag i stället vågade ifrågasätta, men det gör jag inte utan jag backar.
Vintern är den värsta perioden för Lizas psoriasis
Psoriasis går i skov, så vissa perioder är jobbigare än andra. För Liza är vintern värst. När luften blir torr och temperaturen sjunker blir huden irriterad. Det kliar, svider och flagnar. Hon berättar att hon har stora fläckar på armbågar, knän, i hårbotten, på öronen och fötterna. Och det kommer alltid tillbaka på samma ställe.
Vad är psoriasis och psoriasisartrit?
Källa: Psoriasisförbundet, 1177 Vårdguiden, Ung med psoriasis
Hon har testat både mjukgörande krämer, ljusbehandlingar och cytostatika. Men det enda som gett någon nämnvärd effekt är klimatvård. Tre år i rad har hon deltagit i behandlingar i Spanien och säger att det hjälpt henne väldigt mycket. Solen och det varma klimatet får huden att läka och resultatet kan hålla i sig upp till ett halvår.
– Det är fantastiskt, och då räcker det med mjukgörande resten av den tiden. Att hela tiden behöva smörja in eller att ta sig till ett sjukhus tre gånger i veckan för att gå på ljusbehandlingar är väldigt tidskrävande och påfrestande psykiskt och fysiskt. Det är en jättestor del av det jag tycker är jobbigt med sjukdomen, säger hon.
LÄS OCKSÅ: Vanliga hudproblem - så känner du igen dem
Det tog lång tid innan hon fick diagnosen
Innan hon fick diagnosen slussades hon runt bland läkare som inte visste vad det var för sjukdom hon hade. Kontakten med vården har inte varit den bästa.
– Jag upplever att många läkare bara tittar på huden och behandlar den. Men det är så mycket mer än så. Man borde se hela människan och vilken behandling som är bäst för just den personen och inte bara just för huden. Det är någonting som jag saknar.
Liza är engagerad i Ung med psoriasis, en ideell förening som sprider kunskap om sjukdomen och arbetar för att alla ska få en likvärdig vård.
– Innan jag träffade andra med psoriasis så kände jag mig som världens ensammaste människa. Men så inser man att oj, det är faktiskt många som känner så här.
– Föreningen och träffarna har lärt mig hur jag ska bemöta läkarna och att jag behöver stå på mig. Läkarna vet inte alltid bäst. Man ska begära den hjälpen man kan få och man ska inte ge sig, säger hon.
LÄS OCKSÅ: Allt om rosacea: Symtom, diagnos och behandling
Fått ont i lederna - nu ska hon utredas för psoriasisartrit
Sedan en tid tillbaka har Lizas psoriasis förvärrats. För ungefär ett halvår sen märkte hon att hon fick ont i lederna. När hon vaknade på morgonen gjorde det ont i knän och knogar och hon kände sig stel. Nu ska hon börja utredas för psoriasisartrit som påverkar rörligheten.
– Jag tränade väldigt mycket innan, men sedan jag började få ont i lederna så har jag inte kunnat göra det på samma sätt.
Har din psoriasis påverkat dig på andra sätt?
– Ja, mycket i sociala sammanhang. Att jag känner att nej men i dag är ingen bra dag, i dag kommer det mycket hud, jag har inget att ha på mig, jag struntar i det, jag stannar hemma. Jag har avstått från att träffa människor för att jag känner mig äcklig. Jag försöker att göra det jag vill, men det är en process.
Många lider psykosocialt av sin psoriasis
Undersökningen Clear about psoriasis från Novartis frågade svenskar med måttlig till svår psoriasis hur de upplevde sin sjukdom.
Källa: Novartis
Viktigt att stå på sig och att hitta en läkare som tar en på allvar
Liza jobbar som lärare på Lidingö och bor tillsammans med sin pojkvän på Kungsholmen i Stockholm. Han har också psoriasis. Det gör att han förstår om hon har en dålig dag och att hon inte behöver förklara sig.
– Det kan vara rätt så skönt att vi kan dela den jobbiga biten men vi kan också påminna varandra om det positiva i annat. Jag kan vara ärlig med att i dag känns det skit och då förstår han mig.
LÄS OCKSÅ: Akne och knottror runt munnen - det kan vara perioral dermatit
Har du några tips till andra som är i samma situation som dig?
– Försök att hitta rätt läkare och blir du inte bemött som du vill så tycker jag att du ska byta läkare tills du hittar rätt. Det är så viktigt för man ska leva med den här sjukdomen i resten av sitt liv och man behöver en läkare som man trivs med och som tar en på allvar.
– Begär hjälp och att gå på evenemang där man får träffa andra med samma sjukdom. Det är superviktigt. Det har hjälpt mig så himla mycket. Man ska inte stänga in sig. Våga berätta och våga träffa andra och öppna upp dig för du är inte ensam.
