1 av 3: Elva procent av Sveriges kvinnliga befolkning får lipödem efter puberteten.
Johanna har inte vågat ha shorts sedan hon var åtta år.
2 av 3: Johanna har inte vågat ha shorts sedan hon var åtta år. Foto: Johan Danving/Privat
3 av 3 Foto: Johan Danving/Privat

Johanna, 29, om att leva med lipödem: ”Lagt så mycket skuld på mig själv”

Johanna, 29, ägnade tonåren åt att kontrollera sitt matintag.

Men hur lite hon än åt och hur mycket hon än tränade gick hon bara upp i vikt.

I dag vet hon att det beror på att hon har sjukdomen lipödem.

– Jag har lagt så mycket skuld på mig själv.

Lagom till sommarvärmen drog in över Kristianstad i år tog 29-åriga Johanna på sig ett par shorts. Det är ett par ljusa jeansshorts, som slutar högt upp på låret. Ett plagg som för många är en naturlig del av sommarhalvåret, men för Johanna är det laddat. Hon har inte haft shorts på 20 år, berättar hon i ett instagraminlägg.

Johanna har alltid legat lite över den normala viktkurvan, men när hon kom in i puberteten hände det något. Hon märkte att hon inte kunde ha samma kläder som sina jämnåriga kamrater.

– Jag har alltid varit störst i alla sammanhang, har jag upplevt det som. När jag var 12-13 och det var så himla inne med stövlar kunde jag inte få upp dragkedjan. Och jag har alltid haft problem att hitta byxor som passar. Jag hade en helt annan storlek på underkroppen, berättar hon för Hälsoliv.

https://www.instagram.com/p/Bij9TFbH3ba/?taken-by=curvesinclothes_

LÄS OCKSÅ: Lene, 37: "Vården vill knappt veta av oss"

Utvecklade en ätstörning: "Jag var så rädd att inte bli trodd"

Som 15-åring utvecklade Johanna en ätstörning. Det började med GI-metoden och promenader varje dag efter skolan men gick så småningom över i att knappt äta alls.  Det var ingen annan som sagt att hon borde banta eller gå ner i vikt, utan ett beslut hon tog själv. När det var dags för invägning hos skolsköterskan minns hon att hon var på helspänn. Det brukade alltid bli prat sen, i korridorerna.

– Det var alltid ångestladdat att väga sig, för man visste att det skulle bli diskussioner om vad man vägde, säger hon.

På invägningen sa skolsköterskan att hon inte gått upp något sedan sist. Johanna kunde andas ut.

Vad är lipödem? Hur behandlar man det?

Ungefär 11 procent av Sveriges kvinnliga befolkning lider av lipödem, trots det vet inte alla läkare vad det är. 

Lipödem beror på en underfuntion i lymfsystemet. Det innebär att man har en kronisk störning i fettvävnaden som gör att fettcellerna ökar i storlek. Det gör att personer med lipödem ofta är större över, höfter, lår, skinkor och ibland armar.

Vid allvarligare former har den drabbade väldigt ont och svårt att gå.

Det är även vanligt att personer med lipödem är tryckkänsliga och lätt får blåmärken.

Sjukdomen drabbar vanligen kvinnor mellan puberteten och menopausen.

Lipödem är ärftligt.

Behandling lipödem:

Kompression - bandage eller kompressionsplagg som trycker ihop drabbade kroppsdelar och transporterar bort ödem som bildas under dagen. Kan även skydda mot blåmärken och liknande.

Träning - fysisk aktivitet är alltid fördelaktigt. Lågintensiv träning som simning är exempel på träning som kan hjälpa

Lymfdränager eller massage - som hjälper kroppen att transportera runt vätska i kroppen

Kost - enligt Svenska Ödemförbundet kan så kallad antiinflammatorisk kost vara en alternativ behandlingsmetod. Minska intaget av gluten, rött kött, mejeriprodukter och ta bort processad mat.

Operation - den mest effektiva behandlingen mot lipödem är en typ av fettsugning som tar bort de sjuka fettcellerna. Det kan dock krävas flera operationer och det finns ingen hundraprocentig garanti. I Sverige saknas riktlinjer för operationer.

Källa: Nhs.uk, Läkartidningen och Svenska ödemförbundet

– Hon sa att jag borde ha gått upp. Men jag blev så glad över att jag inte hade gjort det och tänkte att min GI-diet gav resultat. 

Hon hade kanske fortsatt med GI-dieten och raska promenader om hon inte börjat med p-piller strax därpå. Fast att hon gick på diet och tyckte att hon själv var duktig gick hon fort upp mycket i vikt.

– Under gymnasietiden åt jag mindre än någonsin, men gick ändå inte ner. Mitt förhållande till mat blev så konstigt. Jag kunde bli arg på min pappa om han stekte i smör, om någon hällde upp läsk i mitt glas så hällde jag ut det.

I skolan kände hon sig nöjd när kompisarna anmärkte på hur lite hon åt. Men mest mådde hon dåligt.

Johanna ville inte visa sig i badkläder eller följa med sina vänner till stranden. Foto: Johan Danving/Privat

– Det var så mycket som jag undvek. Om vi skulle bada hittade jag på ursäkter för att inte visa upp mig i badkläder. På somrarna när mina kompisar ville sticka till stranden var jag hemma i stället. Varje dag var en påfrestning, varje vaken stund handlade om att kontrollera kroppen.

Till slut fick hennes föräldrar nog.

– Mina föräldrar var så oroliga för att jag inte åt. De bokade in mig på ungdomsmottagningen. Jag fick gå på samtal och skulle skriva matdagbok, men jag avbokade i smyg. Jag var så rädd att inte bli trodd. Jag visste att om jag skrev ner hur lite de åt så skulle de inte tro mig. Det gick inte i ihop i min hjärna: Hur kunde jag gå upp i vikt fast jag inte åt någonting? säger Johanna.

LÄS MER OM LIPÖDEM: Jenny, 36: "Mina tjocka lår var dold sjukdom"

Övervikten visade sig vara dold sjukdom

Svaret på den frågan fick hon först förra året. Det var hennes mamma som efter att ha läst en artikel om lipödem funderade på om hon själv led av sjukdomen. Mamman gick till en läkare och fick diagnosen och ringde direkt upp Johanna.

Symtom på lipödem

Ben, lår och stuss och ibland även armarna är svullna.

Överkropp är smalare än underkroppen.

Smärta vid beröring.

Lätt att få blåmärken.

Celluliter och gropig fettvävnad, som ibland känns som riskorn under huden.

Kall hud på de drabbade områdena, på grund av försämrad blodcirkulation.

Träning och kostförändringar spelar ingen roll - svullnaden i ben består.

Svullnaden blir värre under dagen.

Källa: Svenska ödemförbundet

– Hon skickade artiklar och sa att jag borde kolla upp det, säger Johanna.

Tanken på att hennes övervikt skulle kunna vara en sjukdom hade aldrig slagit Johanna, men eftersom hon och hennes mamma har samma kroppstyp och lipödem är ärftligt bestämde hon sig för att kolla upp det. Något som visade sig vara lättare sagt än gjort.

Hon sökte hjälp på olika vårdcentraler i Skåne, men upplevde inte att läkarna tog henne på allvar. Några hade inte hört talas om lipödem, och en menade att det är en påhittad diagnos som blivit trendig. Till slut bestämde hon sig för att skriva sig på sin uppväxtort, Göteborg, för att kunna söka hjälp där. Väl där gick det fort att få en remiss till en lymfterapeut, men sammanlagt fick Johanna kämpa i åtta månader för att få en diagnos.

Omfamnar sin kropp för vad den är

Beskedet var en lättnad, berättar Johanna, men det har också lett till mycket tårar.

– Jag har lagt så mycket skuld på mig själv. Man blir så matad med att det bara är man själv som kan styra, det är bara vad man stoppar i sig och hur mycket man tränar som räknas. Det är himla fokuserat på mat och träning, men pratas aldrig om att det kan ha med hormoner att göra.

En del som får diagnosen lipödem får väldigt ont, och många har blivit hjälpta av fettsugning. Det är viktigt att patienter får hjälp i tid så att problemen inte förvärras, men väntetiden är lång. Johanna har själv två operationer inbokade 2019.

– När jag läste mig till att många blivit hjälpta av operation kände jag först att jag ville göra det för utseendets skull. Smärtan och tyngden kom i andra hand. Men de senaste månaderna har jag känt att måendet måste komma före utseendet.

Hon fokuserar på att älska sin kropp för hur den ser ut. Inställningen till mat har blivit sundare och efter att själv ha följt flera kroppspositivistiska profiler i sociala medier, har hon startat sitt eget kroppspositiva instagramkonto - @curvesintclothes_

– Det är svårt eftersom det är så inpräntat i oss att smala kroppar är normen, att det är så en hälsosam kropp se ut. Det här har fått mig att ändra uppfattning om min egen kropp och om vad hälsa är. Det finns jättemånga som är en större modell men äter jättenyttigt och tränar. Jag tror att det är farligt att skuldbelägga människor för deras vikt, att vara smal eller tjock är inte samma som hälsosam eller ohälsosam, fin eller ful, säger Johanna.

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

5 nr av ToppHälsa + varma tights från Röhnisch. Köp nu!