Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>MÄNSKLIGT

Publicerad 6 apr 2019 08:00

Denice, 27: Jag vågade inte älska mitt barn fullt ut

När Denice Johanssons son föddes med Möbius syndrom, en sällsynt sjukdom som förlamar ansiktsmuskulaturen, kände hon både besvikelse och skam. I dag, tre år senare, är hon världens stoltaste mamma till en sprallig liten kille.

– Jag är fast övertygad om att det finns en mening med att just jag blev mamma till Lucas.

Denice Johanssons graviditet var helt normal och förlossningen gick bra. Men när hon skulle amma sin nyfödde son Lucas gick det inte alls. Hon fick lugnande besked av barnmorskan; var inte orolig, det kommer snart i gång. 

– Men det gjorde det inte och jag fick börja ge mjölkersättning. Det kändes som ett stort misslyckande att inte kunna ge sitt barn det allra bästa, säger Denice, som då inte visste att det var en medfödd förlamningssjukdom som låg bakom sonens oförmåga att bli ammad. 

Han saknade helt motorik i ansiktet. I efterhand tycker hon att det är konstigt att ingen sa något, eftersom det var så uppenbart. Själv hade hon ringa erfarenhet av spädbarn och inget att jämföra med. Men när hennes syster tre månader senare fick en dotter såg hon skillnaden. 

– Hon grimaserade hela tiden medan Lucas inte ens öppnade munnen när han skrek. Han blinkade inte heller. Men jag fattade fortfarande inte att det var något förrän han på tremånaderskontrollen på BVC inte klarade att le som förväntat. Bara ena mungipan drogs upp. Sköterskan skrev en remiss till en neurolog. Först då insåg jag att något var fel. 

LÄS OCKSÅ: Liza, 37, blev svårt sjuk efter förlossningen – höll på att dö av sepsis 

Vistades mer på sjukhus än lekparken

Denice sitter tyst ett ögonblick. Hon minns orosklumpen i magen när hon kom till läkarmottagningen med Lucas och hur känslan av att något var allvarligt fel bara ökade i takt med att fler och fler läkare kom in i rummet. De diskuterade Lucas på sitt eget språk, över Denices huvud. 

– Då fick jag panik och sa till min mamma, som var med, att det är något hemskt, tänk om Lucas är efterbliven eller kommer att dö? Jag grät så hysteriskt att vi blev hemskickade. Men att inte få svar gjorde ju inte saken bättre. 

Efter ett besök hos en ögonläkare - Lucas hade börjat skela - fick Denice äntligen beskedet att sonens problem skulle utredas. Då noterades både den tilltagande skelögdheten och den svaga ansiktsmotoriken. 

Innan diagnosen var Denice livrädd att något livshotande drabbat sonen Lucas.

Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

Utredningen tog några månader och under den perioden svävade Denice i ovisshet. Den största farhågan var att Lucas led av något som skulle korta hans liv. Hon pendlade mellan hopp och förtvivlan och stängde in sig för att inte utsätta vare sig själv eller sonen för blickar och frågor. 

– Jag kände mig snuvad på den där mysiga babytiden som alla pratar om, eftersom jag vistades mer på sjukhuset än i lekparken. Jag gick inte på babysim eller deltog i mammagrupper eftersom jag mådde så dåligt över vår situation. Jag var avundsjuk på andra nyblivna mammor som fick njuta av den första tiden. Varför skulle just jag och mitt barn drabbas? 

Jag vågade inte älska honom fullt ut, för tänk om jag skulle förlora honom

Det hände att hon fick okänsliga kommentarer av okända som kom fram och lutade sig över vagnen. En gång när hon och systern var ute tillsammans började en dam kvittra över systerdottern, men ryggade lätt tillbaka när hon såg Lucas. 

– Hon sa kort att det finns ju hjälp att få. Hon menade skelögdheten och ville säkert inget illa, men det kändes så hårt och gjorde ont i mitt mammahjärta, säger Denice. 

Hon kände skam över att hon skämdes över sin son, som så uppenbart var annorlunda, och att hon plågades av tankar om att hon var orättvist drabbad. Det var en förbjuden känsla; man ska ju älska sitt barn oavsett! I skammen fanns också ett element av samvetskval; hade hon på något sätt orsakat Lucas skada? Var det något hon ätit eller gjort under graviditeten? 

– Det var det ju inte, men det visste jag inte då. Möbius är en mutation och kan hända vem som helst, förklarar Denice. 

Hon berättar att hon hade svårt att knyta an till sitt barn den första tiden, då när hon inte visste vad som var fel. Det var som att hon stängde av sina känslor för att skydda sig själv. 

– Jag vågade inte älska honom fullt ut, för tänk om jag skulle förlora honom! Det är en sorg att det blev så, eftersom jag missade så mycket där i början. 

LÄS OCKSÅ: Joanna, 31, lever med dubbla diagnoser 

Diagnosen, Möbius syndrom, förändrade allt

När Lucas var åtta månader gammal fick de äntligen diagnosen; Möbius syndrom. För Denice kom beskedet som en stor lättnad, eftersom det inte innebar en dödsdom eller ens särskilt grava problem - åtminstone inte i Lucas fall. 

Hon fick veta att skelögdheten skulle gå att rätta till längre fram. Ansiktsförlamningen, som när han var nyfödd var i det närmaste total, hade blivit bättre och han började kunna blinka. Det fanns hopp om framsteg och i övrigt var Lucas en frisk och fin baby. 

– En våg av kärlek bara sköljde över mig när jag fick beskedet. Det var som att alla tillbakahållna känslor blommade ut på en gång. Jag åkte hem och läste på om Möbius syndrom och grät och grät, men mest av lättnad. Allt jag läste stämde in på Lucas, säger Denice, som har fullt upp med att hålla sitt lilla yrväder i schack. Han hoppar upp och ner på soffan och leker med sina bilar, pratar oavbrutet och busar med familjens två tålmodiga katter. 

I dag är hon världens stoltaste mamma.

Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

En jätteballong formad som en trea i guld svävar mot taket och påminner om att det bara var några dagar sedan Lucas fyllde tre år. Sedan diagnosen har mycket hänt. Han har bland annat börjat prata, även om det tog tid. 

– Fram tills han var två år sa han nästan ingenting och vi började jobba med teckenspråk för att kunna kommunicera. Men så en dag började han prata och då kom allt på en gång, säger Denice med ett leende. 

LÄS OCKSÅ: Sofia, 29, kan inte ha sex utan svår smärta 

Världens stoltaste mamma

Vissa bokstäver har han svårt att uttala, som M och P, eftersom man då måste forma läpparna. Han kan fortfarande inte stänga munnen, men orden forsar fram ändå och det är inga problem att begripa vad han vill. Han går på förskolan och klarar sig fint där. 

Denice berättar att för henne kom den definitiva vändpunkten för ungefär ett år sedan. Innan dess kände hon fortfarande viss skam över att ha ett ”annorlunda” barn, även om hennes hjärta flödade över av kärlek och en vilja att skydda. Hon tyckte det var jobbigt när barn, men även vuxna, tittade och fällde elaka kommentarer. Men genom att söka kontakt med andra som lever med Möbius syndrom fick hon styrkan att kämpa vidare och sträcka på ryggen. 

– Det har hjälpt mig jättemycket och har gjort att jag känner mig mindre ensam. Jag har också förstått att Lucas ändå är lindrigt drabbad jämfört med många andra. Syndromet kan ibland medföra olika typer av svårigheter, som exempelvis autism. Men det får vi ta då om det blir så, säger Denice, som i dag är världens stoltaste mamma. 

Jag är inte längre orolig för hans framtid

– Nu skäms jag inte ett dugg, tvärtom. Jag är väldigt trygg i min roll som Lucas mamma och vi har ett bra liv. Vi är väldigt tajta, framför allt sedan jag blev ensamstående, och jag har numera fått så pass mycket skinn på näsan att jag kan säga ifrån om någon säger något elakt. Det är inte okej! Vi har inget att skämmas för, det är de som kommenterar som borde skämmas, säger Denice med eftertryck. 

Med sin historia vill hon bidra till att fler vågar visa att det är okej att vara annorlunda och se annorlunda ut. För trots oron för att Lucas en dag kommer att få höra nedsättande kommentarer om sitt utseende så hoppas hon att han kommer att vara så pass stark och trygg i sig själv att han kan stå emot. 

Denice fullkomligt strålar av tillförsikt. Där hon förut kunde tänka att Lucas måste bli bättre kan hon nu tänka att han är perfekt och vacker precis som han är. 

– Jag är inte längre orolig för hans framtid och jag är fast övertygad om att det finns en mening med att just jag blev mamma till Lucas. Jag klarar av det, vi klarar det tillsammans.