Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>MÄNSKLIGT

Publicerad 27 jan 2019 08:00

Christina, 52, lever med dolda sjukdomen fibromyalgi

När Christina Fohlin var 27 år fick hon diagnosen fibromyalgi och en kamp för att få vård och stöttning började. Många avfärdade sjukdomen som inbillning och "kärringsjuka".

– Ett osynligt handikapp är svårt att handskas med i vardagen, säger 52-åringen.

Christina hade under flera år haft problem med värk i nacken. Så småningom spred sig värken till höfterna och fötterna och hon började bli orolig för sin hälsa. 

– Jag förstod ingenting. Jag kände mig gnällig och undrade vad det var för fel på mig. Jag hade ont jämt och jag blev allt tröttare, berättar hon. 

Hon jobbade då på en reklambyrå och hade ett aktivt liv med många projekt på gång samtidigt och hon var alltid den som ställde upp på andra. 

– Jag skulle fixa allt, för alla. Jag har i efterhand förstått att det var viktigt för mig att få andra att må bra och att jag själv alltid kom i andra hand, säger hon. När hon var 27 år fick hon diagnosen fibromyalgi, en sjukdom hon knappt hade hört talas om. 

– Läkaren gick igenom olika triggerpunkter som jag svarade på med smärta, sa att jag hade fibromyalgi och uppmanade mig att åka hem och läsa på om sjukdomen, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Så vet du om du lider av fibromyalgi 

Kämpade med konstanta smärtor

Christina hade aldrig kunnat ana att kampen som nu började skulle pågå i flera år. Att hon skulle ha konstanta smärtor och slåss för att bli betrodd och för att få adekvat hjälp. Hon höll sin sjukdom hemlig, bara några få personer i hennes närhet fick veta. Hon säger att hon skämdes. 

– Jag ville inte att folk skulle börja tycka synd om mig. Jag ville klara mig själv och jobba på, men det gick ju inte så bra, säger hon. 

Orsaker till att man får fibromyalgi är många, och fortfarande finns det väldigt lite kunskap om sjukdomen. För Christina kan flera faktorer ligga bakom till att sjukdomen bröt ut. 

– Jag var med om en bilolycka som liten och skadade nacken, och hjärnan har vant sig vid att jag känner av smärta i nacken. En annan stor orsak är stress. Jag har gått in i väggen två gånger och min dotter blev svårt sjuk i hjärninflammation och låg inne på sjukhus i ett halvår. Det är ju känt att traumatiska händelser kan trigga i gång fibromyalgi. 

"Jag har fått höra många gånger att fibromyalgi inte är en sjukdom"

Hur man som patient blir bemött av vården varierar stort. Christina har flera erfarenheter av att inte bli betrodd. 

– Jag har fått höra många gånger att fibromyalgi inte är en sjukdom. Eller att allt jag söker för hänger ihop med fibromyalgin. Så fort jag har ont någonstans så är det "bara" fibromyalgi. Jag har gått gråtande ut från flera vårdcentraler. En gång skickade jag en bunt broschyrer om fibromyalgi till en läkare, så hon kunde läsa på. Fibromyalgiförbundet finns i hela världen, skulle det finnas ett förbund om sjukdomen inte fanns? 

Christina berättar att hon har bytt läkare tio gånger i jakten på att hitta någon som skulle ta henne på allvar. Alltid med en klump i magen i väntrummet, med en önskan att få stöd. Till sist hittade hon en läkare som remitterade henne till Bragée Rehab, en smärtklinik i Stockholm. 

– Jag blev antagen till en gruppbehandling som pågick varje dag i åtta veckor. Där fick vi lära oss att hantera smärtan bland annat med mindfulness och andningsövningar. De veckorna var gudomliga. Det var också då som jag började acceptera min sjukdom och erkänna den för mig själv. Att möta andra med liknande besvär var väldigt förlösande och det var skönt att släppa på skammen, säger hon. 

LÄS OCKSÅ: Daniella, 27: "En kamp att bli trodd av läkare" 

Fibromyalgi går i skov

Symtomen går i skov och varierar i intensitet. Christina kan vara pigg och nästan smärtfri i ett par dagar, för att sedan ligga i sängen i två dagar. 

– När det är som värst är jag väldigt trött och sliten. Kroppen värker som om jag hade varit på en veckas boot camp. 

– Ibland låser sig mina fötter och jag får svårt att gå. Just fötterna kan bli väldigt besvärliga, jag vet inte hur många gånger jag slagit i tårna och brutit dem. Sedan kan jag också bli förvirrad, glömsk och fumlig. Det går åt en del porslin, om man säger så, säger hon och ler. 

Hon har sina känslor nära till hands. Christina både gråter och skrattar under intervjun. Vi pratar om dolda handikapp. Om att må dåligt utan att det syns på ytan. 

– Något jag ofta får höra är att jag ser så fräsch ut, inte kan väl jag vara dålig, det syns ju ingenting! Men jag är också en expert på att slänga på mig både sminket och leendet. Jag har alltid gått ut genom dörren med rak rygg och pigg blick. Jag har hållit ihop hela dagar, för att sedan bryta ihop totalt när jag kommer hem igen och stänger ytterdörren. Men ibland känns det som det vore lättare att leva med ett gips runt huvudet, då kanske jag skulle få mer respekt, tror Christina. 

Jag har haft några djupare depressioner

Det är inte bara kroppen som påverkar Christinas vardag. Med trötthet och smärtor kommer även ångest, oro och depression. 

– Jag blir låg och tyst och har ingen ork. Och jag har haft några djupare depressioner. Då har jag stängt in mig helt och hållet och bara gått mellan sängen och soffan, har inte ens orkat svara i telefonen, säger hon och fortsätter: 

– Ibland känner jag oro för att läkarna ska missa någon sjukdom, när de bara skyller på fibromyalgi. Jag hade en väninna med fibromyalgi som fick svåra magsmärtor, som läkarna sa berodde på IBS, som är vanligt om man har fibromyalgi. Men hon hade cancer i magen och dog inom ett år, säger Christina med tårar i ögonen. 

Christina har varit sjukskriven till och När hon var 27 år fick hon diagnosen fibromyalgi, en sjukdom hon knappt hade hört talas om. 

– Läkaren gick igenom olika triggerpunkter som jag svarade på med smärta, sa att jag hade fibromyalgi och uppmanade mig att åka hem och läsa på om sjukdomen, säger hon. 

LÄS OCKSÅ: 5 diagnoser som ofta avfärdas som inbillning 

Kämpade för att bli trodd – hittade äntligen rätt

Christina har varit sjukskriven till och från under flera år. Hon säger att hon varvat mellan att jobba och klappa ihop. För ett år sedan hittade hon den läkare hon så länge sökt. 

– Äntligen har jag hittat någon som ser mig, människan bakom diagnosen. Vi samarbetar otroligt bra. För det krävs samarbete, både mellan mig och läkaren men också försäkringskassan. Jag har också äntligen börjat prata om min sjukdom och det är otroligt skönt och viktigt. 

Hon säger att hon känner sig starkare i dag och att hon hittat verktygen för att klara vardagen bättre. Hon har också lärt sig att behandla sig själv bättre. 

– I dag lyssnar jag på min ork, och säger nej mycket oftare. Att våga säga ja till mig själv har blivit bland det viktigaste i mitt liv.