Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE

Publicerad 20 nov 2018 13:00

Mamman öppnar upp om dotterns ovanliga sjukdom

Tracy Fitzgerald berättar om dotterns sjukdom i en text i The Sun.

Tracy Fitzgerald berättar om dotterns sjukdom i en text i The Sun.

1/2

Foto: Privat

Meghan har en lillebror som heter Nathan.

Meghan har en lillebror som heter Nathan.

2/2

Foto: Privat

Tracy Fitzgeralds sjuåriga dotter Meghan lider av en ovanlig sjukdom som gör att hon är konstant hungrig. 

Måltider måste serveras med minutiös precision och nu överväger familjen att sätta lås på familjens kylskåp och skafferi. 

”Jag hoppas att hon förstår att jag inte nekar henne mat för att vara elak, utan för att jag älskar henne så mycket”, skriver Tracy i en text som publicerats av The Sun

Tracy Fitzgerald, 36, från Hull i Storbritannien fick sin dotter Meghan i januari 2011, nio veckor före beräknad förlossning.

Ganska snart började läkarna misstänka att något inte stämde. Meghan fick ligga i en kuvös för att växa till sig, men hennes utveckling gick långsamt och hon började inte gråta eller röra sig på samma sätt som andra nyfödda, berättar Tracy i The Sun

Vid sju veckors ålder kom domen. Läkarna diagnostiserade Meghan med Prader-Willis syndrom, ett genetiskt kromosomfel som bland annat innebär nedsatt muskelfunktion, omättlig aptit och en form av utvecklingsstörning. 

”Även om mitt hjärta gick sönder svor jag att jag skulle vara den bästa mamma jag kan till henne”, skriver Tracy.

Meghan känner inte någon mättnad

I Sverige får mellan fyra och fem per 100 000 barn Prader-Willis syndrom varje år, enligt Socialstyrelsen

Ett av de vanligaste symtomen, bristen på mättnadskänslor och omåttlig aptit, märktes tidigt av hos Meghan. 

”När hon var fyra blev hennes aptit omättbar. Hon kunde lätt äta sex gånger så mycket som andra barn och ändå känna sig hungrig. Måltiderna behövde serveras med militärisk precision”, skriver Tracy.

Tracy tillsammans med dottern Meghan och sonen Nathan.

Foto: Privat

Hon målar upp bilden av dotterns matschema som börjar med frukost klockan 08 och slutar med middag vid 16. Däremellan måste hon äta en gång varannan timme.

”Om någon måltid blir försenad blir hon stressad, och om hon ser eller hör någon prata om mat kan det trigga hennes hunger. Om hon inte får mat då börjar hon gråta”.  

Känner sig som en dålig mamma

Tracy berättar att hon ofta känner sig som en dålig mamma när hon tvingas neka Meghan den mat hon vill äta.

”Vissa dagar känner jag mig som den elakaste mamman i världen. Ibland om vi är på en fest kan någon annan mamman fråga om hon inte bara kan få smaka lite grann. Det är frustrerande”, förklarar Tracy, som överväger om familjen kommer att behöva låsa skafferi och kylskåp framöver.

I takt med att Meghan blir äldre blir också problemen mer påtagliga. En natt för några månader sedan gick hon upp mitt i natten och åt en bägare glass. 

”De säger att Meghans hunger bara kommer att bli värre med tiden. Det finns särskilda hem där man kan få hjälp, men jag kan inte föreställa mig att bo utan henne”, skriver Tracy och fortsätter:

”Jag hoppas att hon förstår att jag inte nekar henne mat för att vara elak, utan för att jag älskar henne så mycket”.