Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE

Publicerad 1 nov 2014 10:00

Klara, 35, lever med ständiga smärtor

Musikerdröm. Klara Schmidtz skrev ett brev om en dröm, att bli musiker. Men en ovanlig sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom, krossade förhoppningarna. "Det är min livs största sorg att behöva ge upp den dröm jag hade", säger hon i dag.

Musikerdröm. Klara Schmidtz skrev ett brev om en dröm, att bli musiker. Men en ovanlig sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom, krossade förhoppningarna. "Det är min livs största sorg att behöva ge upp den dröm jag hade", säger hon i dag.

1/3

Foto: Ylwa Yngvesson

Bilden på Klara som 18-åring, med sin saxofon och kompisen Klas Eriksson som spelar trombon, sitter på väggen.

Bilden på Klara som 18-åring, med sin saxofon och kompisen Klas Eriksson som spelar trombon, sitter på väggen.

2/3

Foto: Ylwa Yngvesson

Älskat instrument. Hon har naturligtvs kvar sin älskade saxofon och kan spela korta stunder. Förhoppningen är att stunderna ska bli längre och längre ju mer tiden går.

Älskat instrument. Hon har naturligtvs kvar sin älskade saxofon och kan spela korta stunder. Förhoppningen är att stunderna ska bli längre och längre ju mer tiden går.

3/3

Foto: Ylwa Yngvesson

Hon var 15 år och skrev ett brev till sig själv. Om sina drömmar att bli musiker, om alla möjligheter, om att bli stor.

Nu är hon stor och allt blev inte som hon tänkt sig.

Klara Schmidtz, 35, har ständig smärta i hela kroppen på grund av Ehlers-Danlos syndrom, hennes leder håller inte ihop.

- Men jag ser ändå ljust på framtiden, säger hon.

Tvårumslägenheten i Bagarmossen, i de södra delarna av Stockholm, är härligt ljus med fönster åt tre håll, smakfullt möblerad och det går att läsa av att det bor två personer där, och en katt.

Men när Söndag kommer dit är Klaras sambo Robert på jobbet och katten är i sommarstugan.

- Han kommer inte än på ett par timmar, säger hon. Robert alltså. Katten tar vi hem till helgen.

Hon sätter sig i soffan plockar upp ett papper från bordet. Det är handskrivet och längst ner syns ett litet hjärta.

Det är brevet som Klara skrev till sig själv, då under Vattenfestivalen sommaren 1994 när livet lekte.

Satsat annorlunda

Det är daterat den 12 augusti och hon lämnade det i en speciell brevlåda som Posten satt upp, vilket innebar att det skulle skickas tillbaka till henne 20 år senare. Och nu är det 20 år senare.

- Om jag vetat om hur min framtid skulle bli hade jag nog satsat på en annan karriär, säger hon. Det är mitt livs största sorg att behöva ge upp den dröm jag hade.

Hon ville bli musiker. Redan tidigt spelade hon blockflöjt hemma och piano i musikskolan, men sedan bestämde sig Klara för att satsa på saxofon.

Det blev hennes huvudinstrument, och hon skaffade sig en gedigen utbildning på musikhögskolan i Stockholm.

Hon spelade i flera grupper och var övertygad om att saxofonen och musiken var hennes framtid.

Nu läser hon i brevet om just den drömmen, musikdrömmen.

"När du får det här brevet är du väl musiker och bor utomlands", står det.

"Jag är väl lyckligt gift med någon som är långhårig, sådana grabbar älskar jag, långt hår, boots, musiker, allt sånt."

Hon skriver också att hon älskar Steven Tyler som är sångare i gruppen Aerosmith och att hon räknar med att ha träffat honom när hon hunnit bli 35 år.

Brevet avslutas med: "Du verkar ha lyckats ganska bra hittills. Kramar, Klara."

Klara har inte träffat Steven Tyler

Klara konstaterar att hon ännu inte har träffat Steven Tyler. I stället för att vara gift med en långhårig musiker är hon sambo med en korthårig ingenjör.

Men det där med saxofonen då?

- Jag har den där inne, säger hon och pekar mot sovrummet.

Hon reser sig upp och jag ser att hon har ont när hon ska gå. Men hon plockar fram sin guldglänsande saxofon och sätter sig på det vinröda överkastet på sängen.

Värker i hela kroppen

Hon kan spela, men varje gång hon trycker ner en knapp gör det ont, varje liten rörelse hon gör får kroppen att värka.

Klara är en av kanske 500 människor i Sverige som har Ehlers-Danlos syndrom. En mycket svårdiagnostiserad bindvävssjukdom som gör att leder går ur led när som helst och som, i många fall, leder till kronisk värk.

Det är så det är för Klara. Eller "Arga Klara", som hon kallar sig på sin träffsäkra blogg. Mest för att hon är arg för att det ska behöva vara som det är.

- Och för att jag ibland uppfattas som arg när jag inte orkar svara, inte orkar vara social.

Smärtan är konstant och på ena armen har Klara ett morfinplåster som ger små doser av smärtlindring. Bredvid sängen ligger en arsenal av utrustning som hon har på sig när hon ska sova.

Ett nackstöd, en korsett och två handskar som räcker en bit upp på handlederna. Detta ger stöd för hennes leder.

Fick sälja sin bil för at ha råd

Hon ligger också alltid på rygg i en fällbar säng som hon har fått köpa själv.

- Jag fick sälja min bil och en del annat för att ha råd med saker som behövs. Jag har förtidspension men har lagt minst 130 000 kronor på hjälpmedel eftersom vården inte vill betala.

- Husläkarna saknar kunskap och har inte remitterat mig till det jag behöver, för jag ser ju inte sjuk ut. I stället har jag fått broschyrer om kronisk smärta och starka mediciner i mängd.

När Klara skrev brevet 1994 bodde hon i Bålsta, några mil väster om Stockholm, och hon hade precis varit på en konsert med favoritgruppen Aerosmith och svenska gruppen Electric Boys.

Hon hade varit där tillsammans med barndomsvännen Robert.

- Vi lekte när vi var små, innan vi började i skolan, säger hon.

De gick i samma klass och var de allra bästa vänner man kan tänka sig hela vägen upp genom skoltiden.

- Men så började vi på olika skolor i gymnasiet och jag flyttade så småningom upp till Härnösand med en kille.

Det förhållandet tog så småningom slut, och för fem år sedan hörde Robert av sig igen, på Facebook.

- Jag bodde då fortfarande kvar i Härnösand och Robert kom upp och hälsade på mig. Det var som om vi aldrig varit ifrån varandra, men den här gången var det inte bara som vänner vi möttes.

Efter bara några månader flyttade Klara ner till Robert i Stockholm. Och sedan dess är de alltså ett par.

Sambon har stor insikt om sjukdomen

När brevet kom tillbaka slumpade det sig att de båda återigen varit på en konsert med både Aerosmith Electric Boys.

Klara älskar sin Robert.

- Han har väldigt stor insikt om min sjukdom, eller syndrom som det ju är, säger Klara. Han är det bästa jag har.

De är en familj men hon berättar att de bestämt sig för att inte ha några barn.

- Ehlers-Danlos syndrom är ärftligt och jag vill inte föra det vidare till ett barn. Dessutom, rent praktiskt, så skulle jag behöva vara sängliggande under hela graviditeten, om jag ens skulle kunna bli gravid, och det vill jag inte.

Hon är nöjd med mycket trots allt. Hon skrattar och ler och förklarar hur hon flyttar smärtan från ett ställe till ett annat bara genom att tänka distrahera sig.

Men så ber jag henne att berätta om hur hon skulle vilja ha en dag, om inga om fanns. Om hon varit helt frisk.

Klara är först tyst, sedan säger hon:

- Jag skulle vilja vakna en morgon och ta på mig träningskläder och ett par löparskor och sedan ge mig ut och springa.

Tårarna börjar rinna

Hon hinner inte uttrycka sin dröm färdigt innan tårarna börjar rinna. Hon torkar sig med ena handen.

- En sådan enkel sak som alla kan göra, som alla tar för givet att man kan göra, det skulle jag vilja kunna. Jag tränade mycket som ung, men i dag går det inte.

Robert har kommit hem från jobbet, han kramar om Klara och vi går ut en sväng, tar bilen bort till Bagarmossens klassiska centrum för att ta bilder vid en gul postlåda.

Han vill inte vara med på bild, men Klara tar brevet i handen och ställer sig vid postlådan utanför matbutiken.

- Jag skulle vilja ha lite mer av den där framtidstron som jag hade när jag skrev det här brevet, säger hon. Hur som helst, jag försöker se mig som frisk men med lite krämpor.

- Tyck inte synd om mig, jag tänker aldrig börja gnälla om det här.

Då är det bättre att hon får bli lite "Arga Klara" på sin blogg ibland och efter det ägna sig åt sin stora kärlek Robert, och åt sin musik.

- Jag älskar musik, och förhoppningsvis kan jag spela på riktigt igen någon gång. Hur som helst kan jag ju alltid lyssna på musik och det ger mig också mycket.

 

 

 

 

Hälsolivs psykolog, Maria Farm: Skriv ner dina önskningar

- eller skapa en minneslåda!

Att skriva ner sina tankar och förhoppningar kan vara en bra idé. Men man behöver inte vänta 20 år med att läsa dem, säger Söndags psykolog Maria Farm. Det kan räcka med bara ett år.

Hon gjorde själv så en gång.

Hälsolivs psykolog, Maria Farm.

Foto: Foto: Jörgen Hildebrandt

- Jag skrev ner tre saker som jag ville uppnå i en anteckningsbok, säger Maria Farm.

Hon la undan anteckningsboken och efter fyra år dök den upp. När hon läste visade det sig att allt hade blivit så som hon hoppats.

Men så är det naturligtvis inte för alla.

- Saker blir inte alltid som vi hoppats, men det kan bli bra ändå, eller kanske till och med bättre. Att vi skrivit ner något kan också betyda att vi kan komma att hantera svårigheter eller motgångar på sätt som vi inte tidigare kunde föreställa oss var möjligt.

- När vi skriver är det också viktigt att ta med saker som man vet att man kan påverka själv. Och att man inte bara skriver ner farhågor och sådant som oroar en.

Inom terapin är det vanligt att patienter ombeds att skriva ner tankar och förhoppningar.

- När man tar fram dem senare visar det sig ofta att saker man har haft problem med har löst sig själva eller inte känns lika svåra längre. Det kan ge en viktig insikt om att grubbel och oro sällan lönar sig

Gillar man inte att skriva kan ett alternativ vara att stoppa lite saker i en låda och gömma undan den. En biobiljett, ett foto, en sten, ett brev, en bok.

- Det är också ett väldigt bra sätt, saker som är nära en kan säga mycket, ofta lika mycket som ord.

Relaterat