ANNONS
X
EXPRESSEN.SE

Tvåbarnsmamman Sofia var bara 39 år när hon fick Alzheimer

Sofia Petersson är 41 och har alzheimer.

Sofia Petersson är 41 och har alzheimer.

1/1

Foto: Fabienne Wild

Tvåbarnsmamman Sofia var bara 39 år när hon fick Alzheimer

För två år sedan kom beskedet som vände upp och ner på familjen Peterssons framtid. 

– Jag märkte att jag var trött och slö. Jag kunde inte hålla saker i huvudet en längre tid, säger Sofia. 

Alzheimers kom mitt i livet för familjen Petersson, som SVT var först med att berätta. Familjen bodde i Varberg och Sofia studerade till hälsopedagog på folkhögskolan. Barnen var elva och 15 år gamla. Mitt i det klassiska familjelivet med hämtningar och lämningar började Sofia känna sig trött.  

– Jag hade järnbrist och hade lite svårt att minnas. Jag kunde liksom inte hålla saker i huvudet en längre tid. Då började oroa mig för att det var alzheimer, säger Sofia.

En 39-åring som känner sig trött och lite vimsig tänker kanske inte direkt på alzheimer utan snarare en välbehövd semester. Men Sofia har levt vid sidan av sjukdomen under hela sitt liv och kände igen symtomen. 

– När jag föddes bodde min farmor på ett mentalsjukhus. Hon dog innan jag fyllde ett år och obduktionen visade att hon hade alzheimer. Efter det har både min farbror och pappa dött i sjukdomen. 

Läkarna förstod inte att det var alzheimer

Den typ av alzheimer som ligger i Sofias släkt gör att sjukdomen bryter ut väldigt tidigt. Vanligtvis insjuknar patienter efter de fyllt 65 år.  

– Jag gick till en läkare och berättade om mina misstankar och sa att jag ville göra tester. Jag fick dra linjer mellan A till 1, mellan B till 2. Jag klarade allting så läkarna sa att det inte var något fel på mig. 

Men Sofia trodde dem inte. Hon kände på sig att något var fel och bad om att få göra fler tester, men nekades. 

– Vi flyttade från Varberg till Gantofta där vi bott förut. Där mejlade jag min pappas gamla läkare och bad om hjälp. De tog prover på min ryggmärgsvätska och resultatet visade att jag inte bara hade den genetiska mutationen för Alzheimers utan också att sjukdomsförloppet hade börjat. 

När alzheimerdiagnosen stod klar bröt familjen Petersson ihop. Men sen två månader efter beskedet har Sofia kunnat fokusera på att leva, i stället för att fundera på att hon kommer att dö. 

– Jag har alltid varit glad och positivt så det vore konstigt om jag ändrade på det nu. Hittills har i stort sett ingenting förändrats i våra liv förutom att man måste skriva lappar till mig så att jag kommer ihåg. Jag är ju i början av sjukdomsförloppet och med dagens teknologi med påminnelser i telefonen så funderar det alldeles utmärkt. 

Barnen har 50 procent risk att också drabbas

Nu är hennes fokus på att rädda sina barn. Båda har 50 procent risk att insjukna i Alzheimers. Räddningen ser hon i forskningen, men på grund av hennes ovanligt unga ålder har hon det svårt att komma med i medicinska studier. 

– Jag har mejlat runt till professorer runt hela jordklotet. Den enda möjligheten jag har fått är att delta i en medicinsk studie i London som börjar i höst. I Sverige får jag inte delta förens jag har fyllt 50 år, men då har jag ju redan dött. 

Framtiden oroar hon sig inte för. Att sjukdomen slår till mot hjärnan och kommer göra att hon tappar uppfattningen ser hon som en lättnad. 

– Jag kommer inte veta att jag är gift med min man eller att jag har två barn. När man går in i dimman så har man verkligen ingen aning. På ett sätt är det lite skönt att veta. Det är en lättnad att jag bara kan släppa det och lita på att min make vill mitt bästa. Tids nog kommer jag inte kunna oroa mig. Jag kommer inte att lida eftersom jag inte kommer veta om vad som händer. 

Redan nu har de bestämt hur Sofia ska hanteras när hon förlorar sitt medvetande. 

– När det blir jättekonstigt i mitt huvud ska jag inte bo hemma med min familj. Min pappa bodde hemma väldigt länge när jag var tonåring vilket var jättejobbigt. Det vill jag inte utsätta mina barn för. 

Forskningen går framåt men än finns inget botemedel

Oskar Hansson är överläkare på Skånes universitetssjukhus och professorn på Lunds universitet. Han menar att botemedlet kan vara nära, eller långt bort. 

– Förra året publicerades en lovande studie där man använt antikroppar mot ihop klumpad amyloid. Då avstannade försämringen för patienterna. Sen måste ju det göras om och i större format. Inom två till tre år kommer vi att få bättre svar. Visar det sig att studien fungerar är vi nog inte så långt ifrån ett botemedel, men om det inte fungerar kommer det nog bli en stor fördröjning, säger Hansson.

I augusti släppte Lunds universitet ny forskning som kan underlätta diagnostiken och ge en tydligare sjukdomsdiagnos. Genom att läsa av ämnet tau i nervcellerna kan forskare med exakthet se att sjukdomsförloppet har börjat. Tidigare har man bara testat för ämnet amyloid. 

Oskar Hansson överläkare på Skånes universitetssjukhus och professorn på Lunds universitet.

Foto: Lunds universitet

– Amyloid uppstår i hjärnan tio till 20 år innan patienten får tydliga symtom. Det gör att det inte blir helt exakt. En patient som har avvikande värden på amyloid kan alltså ha alzheimer nu eller få det om 10 år. Men tau uppstår bara i hjärnan i samband med symtomen, när sjukdomsförloppet har börjat. Det gör att vi med större säkerhet kan säga om patienter som söker för minnessvårigheter faktiskt har Alzheimers. 

Att få en tydlig diagnos är viktig eftersom Alzheimersymtom ibland kan blandas ihop med utbrändhet och eller depression, vilket faktiskt kan behandlas. 

– Alla upplever ju närminnessvårigheter någon gång i livet, i alla fall jag. Det ska man söka vård för om man upplever en tydlig försämring över tid. Framförallt om närstående också upplever att ditt minne försämras, det är ett varningstecken. Men också om man inte klarar av det man tidigare kunnat, till exempel att betala sina räkningar, säger Hansson. 

Logga in och läs hela artikeln.

Det är helt gratis!

Som inloggad på Hälsoliv och Expressen får du tillgång till mängder med fördelar:

Unika listor

Fördjupande reportage

Guider