Henrys sjukdom är en gåta för läkare.
– Utan blodgivare hade vi förlorat vårt barn, säger Nadja.
Mamma Nadja, pappa Mathias och Henry.
1 AV 4
Cysta upptäcktes på ultraljud
2 AV 4
Henrys sjukdom är en gåta för läkare.
Foto: Privat
3 AV 4
– Utan blodgivare hade vi förlorat vårt barn, säger Nadja.
Foto: Privat
4 AV 4
Mamma Nadja, pappa Mathias och Henry.
Foto: Privat

Henry, 4, fick blod – när han låg i magen

När Henry låg i sin mammas mage tvingades han ta emot blodtransfusioner för att överleva.

I dag är han fyra år – och hans sjukdom är en gåta för läkarna. För att klara sig är han i behov av att få blod regelbundet.

– Utan blodgivare hade vi förlorat vårt barn, tack är en sådan underdrift, säger hans mamma, Nadja Nordstrand.

Henry Riback var inte ens född när läkarna upptäckte att något inte stämde.

Vid rutinultraljudet i vecka 19 upptäcktes en cysta i hans mage. Specialistläkare kallades in och hans föräldrar, Nadja Nordstrand och Mathias Riback, fylldes med oro.

– Det var skräck och rädsla. Under ultraljudet, som tog drygt tre timmar, bestämde man sig för att dränera det man först senare förstod var en cysta, säger hon.

När cystan hade tömts på vätska skickades familjen hem. En cysta behöver i sig inte innebära någon fara för fostret, men två veckor senare var de tillbaka på sjukhuset igen.

– Då var läget katastrofalt. Cystan hade fördubblats i storlek, säger Nadja.

Henry hade också fått vätska runt hjärtat och var på väg att dö – innan han ens hade fötts. Men familjen förstod inte allvaret till fullo förrän vid nästa återbesök.

– Vår läkare sa att de skulle "se om bebisen lever". Det är ett tillfälle jag aldrig kommer glömma. Jag kände mig så fruktansvärt maktlös och rädd.

Fick blodtransfusion som foster

Läkare opererade in ett dräneringsrör för att leda vätskan från Henrys cysta ut till fostervattnet. Men det dröjde inte lång tid innan vätska återigen upptäcktes i Henrys buk.

Familjen kunde inte slappna av. Problemen, liksom oron, växte.

Efter ett prov som visade ett historiskt lågt blodvärde, det näst lägsta mätta på foster i Sverige vid den tiden, fick Henry sin första blodtransfusion.

I vecka 25.

Läkaren höll ultraljudet i ena handen och en lång nål i den andra. Nålen stack han genom Nadjas mage och in i Henrys, efter att han fått lugnande medel för att ligga så stilla som möjligt.

Ett felsteg med nålen och Henry kunde ha dött. Men värst av allt var det faktum att ingen läkare visste vad som var fel på honom.

– Det var jättefrustrerande. Samtidigt fick vi, vid den tiden, också höra att det skulle bli så mycket lättare att undersöka honom och få svar när han väl var född och det gav oss hopp. Vi har gjort så många prover och alla väntade på att kunna undersöka honom ordentligt när han föddes för att ta reda på vad som är fel, säger Nadja.

Foto: Privat

Saknar röda blodkroppar

Till slut kom lyckans dag.

I vecka 36 föddes Henry Riback.

Men problemen gav inte vika.

Efter många prover, DNA-analyser och andra undersökningar hittade läkarna en pusselbit i gåtan som är Henrys sjukdom:

Hans kropp kan skapa röda blodkroppar, men produktionen är minimal.

Sedan upptäckten har han varit beroende av bloddonationer och får nu blodtransfusioner var tredje vecka.

– Vi vill förstå vad det beror på, men samtidigt är vi så tacksamma att han mår så pass bra - än så länge, säger Nadja.

Eftersom Henry hela tiden har haft sitt eget blod utblandat med blod från donatorer har läkarna inte kunnat lista ut hans blodgrupp förrän i början av 2016.

– Tack forskning, teknik och vetenskap.

Trivs på sjukhuset

I dag är Henry fyra, snart fem, och mår bra under omständigheterna.

I och med att han är beroende av blodtransfusioner innebär det att en hel del av hans vardag tillbringas på sjukhuset.

Men det har han inte ett dugg emot.

– Han har fått skapa sin egen rutin där. Det har funkat jättebra, över förväntan. Dagarna på sjukhuset är faktiskt ganska mysiga nu, säger Nadja.

Henrys dagar består bland annat av att titta på filmer, bygga med lego och äta god mat – helst sushi.

Är sushi en vanlig favvorätt bland fyraåringar?

– Han är rätt lillgammal, säger Nadja och skrattar.

"Har ändrat våra liv"

Men även de glada minnena påminner om den svåra tiden som familjen gått igenom – och fortfarande kämpar mot.

– Det kommer tillbaka minnen varje gång man är på sjukhuset, säger Nadja med en röst som spricker.

– Under sjukhusdagen går både jag och Mathias in i nuet. Vi blir väldigt tacksamma för livet och väldigt medvetna om det vi har. Inget är viktigare för oss än att Henry har det bra och känner sig trygg när vi är där.

– Det har ändrat våra liv att leva i kris och oro. Vi blev så tacksamma när han fick en tand eller lärde sig sitta och till slut lärde sig gå. Alla de sakerna har blivit så stora, eftersom vi inte vågat förvänta oss någonting.

Just nu går familjens samlade energi åt att förstå mer om Henrys unika sjukdom. Men tills dess vill Nadja tacka blodgivare – var de än befinner sig.

Foto: Privat

Det är tack vare dem, och den livsviktiga forskningen deras donationer medför, Henry håller sig vid liv i dag.

– Det är ett konkret sätt att rädda liv. Det går fort och är smärtfritt; en paus från vardagen som räddar någon annans liv. Det är ju helt enkelt så att vi inte hade haft Henry hos oss om han inte kunde få blod. Jag säger ofta tack till alla er som ger blod, men tack är en sådan underdrift.