Fick fem år. Efter transplantationen gav läkarna Susanna fem år att leva. Om hon klarade de åren fanns inga gränser, då skulle hon kunna leva lika länge som en frisk person.
1 av 2: Fick fem år. Efter transplantationen gav läkarna Susanna fem år att leva. Om hon klarade de åren fanns inga gränser, då skulle hon kunna leva lika länge som en frisk person. Foto: Cornelia Nordström
Kämpat för livet. Susannas yngre syster drabbades av samma sjukdom som hon och avled innan hon fick nya organ, ytterligare en syster hade dessförinnan gått bort i cancer. Föräldrarna och systerdottern Miriam blev en stark drivkraft för henne att kämpa för att överleva.
2 av 2: Kämpat för livet. Susannas yngre syster drabbades av samma sjukdom som hon och avled innan hon fick nya organ, ytterligare en syster hade dessförinnan gått bort i cancer. Föräldrarna och systerdottern Miriam blev en stark drivkraft för henne att kämpa för att överleva. Foto: Cornelia Nordström

Susanna, 55, lever med en ung mans hjärta och lungor

Hon har en ung mans lungor och hjärta i sin kropp. Och makens ena njure. En ovanlig sjukdom gjorde att Susanna, 55, inte kunde leva med sina egna organ. I dag, 26 år efter transplantationerna, är hon fortfarande fylld av tacksamhet.

– Har man fått gåvan att leva, flera gånger om, måste man ta vara på den, säger hon.

Att det var en ovanlig, dödlig sjukdom kom som en chock. Susanna som alltid varit frisk och stark.

– Visst hade jag varit flåsig en längre period och fick ofta ta pauser när jag var ute och gick. Men jag trodde det var dålig kondition och rökningen som var orsaken.

När hon gick till sin husläkare hade hon bara en enda tanke i huvudet; hon ville ha någon medicin för att slippa vara andfådd.

– Men det var allvarligt. Efter att de gjort EKG fick jag åka ambulans till sjukhuset och hamnade på intensiven, berättar Susanna.

 

Efter mängder av undersökningar kom domen: Susanna hade drabbats av Pulmonell hypertension, en sjukdom där blodtrycket är för högt i lungornas blodkärl. Sjukdomen är ovanlig, men allvarlig och den leder obehandlad oftast till döden inom ett par år efter diagnos.

– Läkaren på sjukhuset bad mig ringa någon anhörig och när min sambo kom berättade läkaren att jag hade tio månader kvar att leva, om jag inte fick nytt hjärta och nya lungor, eftersom mitt hjärta hade börjat läcka. Min största skräck var hela tiden att de skulle säga att jag inte skulle kunna få barn, för min högsta önskan var att få barn. Att jag skulle vara döende kändes så overkligt, det stämde inte. Alla i min släkt hade dött i hög ålder, jag kunde ju inte dö när jag var 28 år, berättar Susanna.

 

Susanna flögs med ambulansflyg till ett privat sjukhus i London, eftersom man vid den tiden ännu inte hade börjat med hjärt- och lungtransplantationer i Sverige. På sjukhuset frågade de om Susanna kunde tänka sig att donera sitt hjärta.

– Mitt hjärta var sjukt bara i min kropp, tillsammans med mina sjuka lungor. Självklart skulle jag donera. Mitt hjärta kom senare att ticka vidare hos en äldre herre, säger Susanna och ler.

På sjukhuset i England levde de som en liten familj.

– Vi var åtta patienter, mina två svenska sköterskor och min sambo. Det som var riktigt jobbigt den tiden, det var när vänner omkring inte klarade sig. Det var det allra värsta, minns Susanna.

Susanna berättar att hon blev svårt sjuk med vatten i lungorna och var säker på att hon skulle dö.

– Jag sa att jag ville hem och dö där. Jag hade fruktansvärd dödsångest. Men min räddare var den stränga sjuksköterskan, som sa åt mig att sluta gråta, för annars skulle hon berätta för läkarna att jag inte var stark nog för en transplantation. Hon var stenhård, men rättvis, och fick mig att kämpa säger Susanna och ler vid minnet.

 

Sex månader senare kommer beskedet att det har kommit passande organ och kvällen därpå får Susanna ett nytt hjärta och nya lungor. En ung man donerade sitt hjärta och lungor och räddade hennes liv.

Operationen, som tog ungefär åtta timmar, var lyckad. När Susanna vaknade såg hon ner på sina händer, som för första gången på månader var rosa och inte blå. Tårarna rann hejdlöst när kirurgen kom in i rummet.

– Jag hade ju munnen full med slangar och rör och kunde inte prata. Men jag skrev med fingret på täcket "Thank you", om och om igen, minns Susanna.

Att några dagar senare kunna promenera, kliva över trottoarkanter och tugga tuggummi – den lyckan är svår att beskriva säger Susanna.

– Alla de här enkla och självklara sakerna, som jag inte kunde göra förut, utan att drabbas av andnöd, det var en häftig känsla, skrattar Susanna.

Läkaren förklarade den lyckade transplantationen med att femtio procent var tack vare Susannas livsvilja, tjugofem procent på kirurgerna och tjugofem procent på "honom där uppe".

 

Två månader senare får Susanna äntligen åka hem. Det starkaste minnet är mormors omfamning hemma i hallen.

– Mormor lägger sitt huvud mot mitt bröst och säger att det enda hon hade önskat sig var att få höra mitt hjärta slå. Susanna gråter vid minnet, men ler snabbt igen.

– Jag hade fått ett nytt liv.

Efter den stora operationen fick Susanna fem år att leva av läkarna. Skulle hon klara de åren fanns inga fler gränser. Hon skulle kunna leva precis lika länge som en frisk person.

Men att återvända till livet var inte smärtfritt. Förutom att Susanna fick många avstötningar de första åren så gick hon även upp mycket i vikt, på grund av all medicinering.

– Jag gick upp 70 kilo inom ett halvår. Jag var stor som ett hus och skämdes enormt. Någon hade dött för att jag skulle få leva, och så satt jag där och mådde skit. Och som om det inte var nog så tog njurarna skada av de enorma mängderna medicin.

Till sist slogs njurarna ut helt och 2004 fick Susanna en njure av sin nuvarande man.

– Jag frågade aldrig honom, tänkte att jag stod på någon donationslista, men han ville ge mig sin njure, han tvekade aldrig. Men först var jag tvungen att gå ner rejält i vikt, berättar Susanna.

 

Susannas nya mål blev att inte vara överviktig på sin 50-års dag och genom motion och kostförändringar och stenhård vilja lyckades hon. Men inte ens den lyckligaste saga har spikraka stigar. Susannas yngre syster drabbades av samma sjukdom och avled innan hon fick nya organ, endast 27 år gammal. En stor mörk sorg för Susanna, som tidigare mist en syster i cancer.

– Jag tror det är oundvikligt att man känner skuld för att man fått leva. Varför skulle jag få leva och inte den där skotska pojken som jag fick mina organ från? Varför fick inte mina systrar leva, som hade småbarn? Varför fick jag de här chanserna? Men kärleken till livet och till min familj vinner alltid, menar Susanna.

– Mina föräldrar ska inte behöva begrava flera barn, det är också en drivkraft för mig. Och ett delmål var att min systerdotter Miriam, som har växt upp hos mig, skulle bli 18 innan jag dog. Och varje år efter det har varit bonusår för mig. Jag fick aldrig egna barn, för jag vågade inte riskera att få ett barn med samma sjukdom. Det har varit en stor sorg för mig, men jag har ju mina syskonbarn omkring mig!

 

Det har gått 26 år sedan operationen och Susanna har nästan levt lika länge som transplanterad som innan.

– Jag är infektionskänslig och undviker folkmassor och jag går på årliga kontroller. Annars lever jag på som vanligt. Jag lyssnar mer på min kropp än jag gjorde innan jag blev sjuk. Har man fått gåvan att leva, flera gånger om, måste man ta vara på den.

 

LÄS OCKSÅ: Prins Daniel ger sig in i debatten om donation

Susanna Sköldberg

Ålder: 55.

Gör: Hemmafru (arbetar inte på grund av hög infektionskänslighet).

Familj: Maken Håkan, föräldrar och flera syskonbarn.

Bor i: Jordbro.

Fakta om donationer

Varje år genomförs omkring 700 organtransplantationer och 1 000 vävnadstransplantationer i Sverige.

 

Av alla transplantationer som genomförs är mer än 75 procent njurar. Årligen görs 130-150 levertransplantationer och 50-60 lungtransplantationer. En eller två lungor per patient kan transplanteras och i sällsynta fall kan en patient få både hjärta och lungor på samma gång.

 

Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ. Enligt en opinionsundersökning från EU år 2009 är omkring 85 procent av den svenska befolkningen positivt inställda till att donera sina organ efter sin död.

 

Antal personer som väntar på organ (juni 2015) är 745.

 

Läs mer på merorgandonation.se

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

5 nr av Topphälsa + härlig hudvård för 199 kr. Köp nu!