Året var 2003 när Lena Andersson, 52, började få domningar i benet och i ländryggen: "Jag var inne flera gånger på akuten men man kunde inte hitta orsaken". Efter sammanlagt två månader av tester och undersökningar fick Lena diagnosen SLE, en kronisk reumatisk systemsjukdom.
Drömmen. "Mitt mål var att kunna sitta på golvet med min son och bygga lego och att gå i trappor", säger Lena.
I dag skapar Lena smycken för att träna finmotoriken.
1 AV 5
Trötthet och ryggont var dold sjukdom
2 AV 5
Året var 2003 när Lena Andersson, 52, började få domningar i benet och i ländryggen: "Jag var inne flera gånger på akuten men man kunde inte hitta orsaken". Efter sammanlagt två månader av tester och undersökningar fick Lena diagnosen SLE, en kronisk reumatisk systemsjukdom.
Foto: CORNELIA NORDSTRÖM
3 AV 5
Drömmen. "Mitt mål var att kunna sitta på golvet med min son och bygga lego och att gå i trappor", säger Lena.
Foto: CORNELIA NORDSTRÖM
4 AV 5
I dag skapar Lena smycken för att träna finmotoriken.
Foto: CORNELIA NORDSTRÖM
5 AV 5

Trötthet och ryggont var dold sjukdom – Lena, 52, drabbades av SLE

Efter en lång tid och många undersökningar fick Lena Andersson, 52, diagnosen SLE, en reumatisk sjukdom.

– Jag kanske inte kan göra allt som jag gjorde innan. Men jag ser mig inte själv som handikappad, utan ”handikapabel", säger hon.

Anne Haavisto

På hösten 2003 tog Lena Andersson, 52, influensavaccin. Efteråt fick hon en domning under vänster häl som sedan spred sig upp på vaden. Hon fick även ont i ländryggen.

– Jag var inne flera gånger på akuten men man kunde inte hitta orsaken till ryggsmärtan och domningen, säger hon.

När domningen i foten och ryggsmärtan blev värre åkte Lena in till akuten igen. Och hon kände på sig att det skulle dröja innan hon kom hem igen.

– Jag pussade min son på huvudet. Jag tänkte att det här var allvarligt och att jag inte skulle komma hem på ett tag, berättar hon.

LÄS OCKSÅ: Daniella, 27: "En kamp att bli trodd av läkare" 

På akuten började även höger fot och underben att domna bort i snabb takt, vilket gjorde att Lena blev oförmögen att stödja på sina ben, så hon föll ihop i armarna på sin bror.

– Jag blev livrädd. Jag som aldrig varit allvarligt sjuk tidigare hamnade plötsligt på en sjukhusbrits och kunde inte röra mina ben. Vad var det som hände med mig? 

Efter två månader fick Lena diagnosen SLE

Lena berättar om hur hon under den första tiden på sjukhuset föll ner i ett svart hål och en depression hon aldrig varit med om tidigare.

– Jag sa till min man att han skulle skaffa sig en ny fru och en ny mamma till vår son. Jag upplevde en obeskrivlig svärta. Jag är i grund och botten en positiv människa som tänker att allting går om man vill, och plötsligt kunde jag ingenting alls. Varför hade jag så ont? Varför lydde inte min kropp? 

Efteråt fick jag det förklarat att när nervtrådarna i benet går och signalerna försvinner så domnar man, berättar Lena.

LÄS OCKSÅ: Viktoria, 39, hade svår hälsoångest 

Hon skickades först vidare till neurologen och sedan till reumatologen och hon blev hela tiden sämre.

– Nu kunde jag inte lyfta armarna så min rumskompis fick mata mig. Jag mådde illa och fick knappt i mig någon mat. Från min sjukhussäng såg jag bara himlen och fiskmåsarna som passerade och jag hörde folk på gatan. Och jag tänkte att här ligger jag med ett liv på paus, medan alla andras liv fortsätter som vanligt, säger hon.

Efter sammanlagt två månader av tester och undersökningar fick Lena diagnosen SLE, en kronisk reumatisk systemsjukdom.

– Troligen var det influensasprutan som triggade i gång ett skov. Jag hade ingen aning om vad SLE var och ville faktiskt inte veta så mycket, för det skulle bara göra så att jag kände mig sjukare.

Behandlades med cellgifter och kortison

Lena behandlades med cellgifter och höga doser kortison i droppform, för att dämpa och lindra sjukdomen samt bromsa immunförsvarets angrepp på kroppen. 

– Det fanns en risk att jag skulle tappa håret, men det var oväsentligt. Nu ville jag bara bli frisk och komma hem till min son, som slutade att prata när jag försvann hemifrån. Det var fruktansvärt att inte träffa min son, som då var två och ett halvt år, men jag var för sjuk för att det överhuvudtaget skulle vara någon idé att ta med honom till sjukhuset i början, berättar Lena.

När hennes son äntligen kom på besök var Lena oförmögen att röra sina armar för att hålla om honom. 

– När han och hans pappa gick skrek han så hysteriskt att jag trodde att mitt hjärta skulle gå i bitar. En gång efter ett besök sken plötsligt solens strålar in och landande på min stängda dörr och då såg jag min sons kladdiga handavtryck. Då kändes som om en del av honom fortfarande var kvar hos mig som en tröst, och då kände jag mig inte lika ensam, berättar Lena.

LÄS OCKSÅ: Din svullna mage kan vara en dold sjukdom

Lena hade rasat i vikt och en dietist blev inkallad.

– Jag fick önska mig vad som helst att äta. Så jag önskade mig korv och pommes frites, spagetti och köttfärssås och färska jordgubbar. Jag fick allt jag pekade på, vilket var min räddning. Jag ringde ner till köket och tackade dem för att de hade räddat mitt liv, säger hon med ett skratt.

"Där och då bestämde jag mig för att göra allt"

Smärtorna var ibland så olidliga att Lena inte kunde jobba med sjukgymnasten.

– Jag skrek högt bara han tog i mig. Jag behövde smärtlindring hela tiden. Där låg jag, en person med kontrollbehov, och kunde inta göra någonting själv; inte gå på toaletten, duscha eller borsta tänderna. Jag var som ett stycke kött. Jag hade gått från att vara fullt rörlig till sängliggande på en vecka, säger hon.

Tack vare bra personal som visade respekt och gjorde allt för att underlätta började Lena till slut att se ett ljus, om än svagt, i tunneln. Dessutom fick hon oväntat, men varmt välkommet besök.

– Innan jag blev sjuk sjöng jag i en kör. De ringde upp och frågade om några av dem fick komma upp på avdelningen och sjunga. Sedan kom femton man ur kören och hade med sig picknick och sjöng för mig. Där stod de och trodde på mig, det måste jag också börja göra tänkte jag. Där och då bestämde jag mig för att göra allt för att få tillbaka krafterna. Och jag mindes neurologens ord, att han inte visste om jag skulle kunna gå igen. Så jag tog fram lite jävlar anamma, skrattar Lena. 

Under sjukhustiden kom Lenas kör och sjöng för henne: "Där stod de och trodde på mig, det måste jag också börja göra tänkte jag". Foto: Cornelia Nordström

En dag kom en ny sjukgymnast och sa ”hej, i dag ska du stå upp.”

– Jag tänkte att hon var galen. Men jag satte mig på sängkanten, och fick hjälp att ställa mig upp. Och så stod jag på golvet, för första gången på två månader. Vilken kick det var, det här skulle gå tänkte jag. 

Nästa anhalt var Erstagårdskliniken där ett digert arbetsschema sattes upp för Lenas rehabilitering.

– Det var schema för träning med gåbord, läkarbesök och samtal med en psykolog. Jag fick även skriva vad jag hade för mål, och jag skrev att mina två mål var att kunna sitta på golvet med min son och bygga lego och att gå i trappor, berättar hon. 

"Det är viktigt att inte bli ett med sin sjukdom"

Fem månader från att Lena åkte in på sjukhuset fick hon äntligen komma hem. Lena berättar om de blandade känslorna.

– Det var en frihetskänsla att komma hem, men samtidigt lite läskigt. Nu skulle jag klara mig själv med hjälp av min man och mina assistenter i min hemmiljö. Jag kom hem i min rullstol med stödskenor på benen och kunde nu gå kortare sträckor med rullator inomhus. Jag är fortfarande domnad i underarmar, händer, fingrar, underben, fötter och tår. Detta är ett tillstånd som är permanent och som inte blir bättre, förklarar hon.

Lena drog i gång sin egen assistans och anställde några personer hon kände till,

– Jag gjorde scheman och skötte löner, det kändes bra att göra någon nytta. Mina assistenter tog hand om mig, men jag fick känna att jag var tillbaka till livet igen. 

Idag har Lena flera assistenter anställda som hjälper henne i vardagen och hon medicinerar med cellgifter, kortison och malariamedicin.

– Jag kommer inte att bli frisk från min sjukdom och jag kan inte längre gå i högklackat eller springa. Men jag behöver inte springa, jag kan motionera på andra sätt, säger hon.

Lena poängterar att hon inte är SLE, utan hon är Lena.

– Det är viktigt att inte bli ett med sin sjukdom. Jag kallar mig heller inte handikappad, utan ”handikapabel”. Och jag sjunger i kören igen. Under två timmar med kören har jag inte tid att känna efter om jag har ont eller är trött, det är fullt fokus på musiken, noterna och sången. Jag har mitt bagage och accepterar mina dåliga dagar, men jag uppskattar livet på ett helt annat sätt. Jag njuter av vardagliga ting som andra kanske stressar förbi och missar.

När Lena sjunger i kören får smärtan sitta snällt och vänta. Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

FAKTA/Lena Andersson

Ålder: 52

Familj: En son på 15 år

Gör: Är ”Fritidsforskare”, sjukpensionär låter så tråkigt

Bor i: Stockholm

FAKTA/SLE:

• Systemisk Lupus Erythematosus, SLE, är autoimmun inflammationssjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen. Sjukdomen räknas till de reumatiska systemsjukdomarna. 

• I Sverige lever mellan 6 000- 8 000 människor med SLE och varje år insjuknar cirka 400 personer. 90 procent av de som drabbas är kvinnor i åldern 15-45 år. 

• Orsaken till sjukdomen är okänd, man vet dock att det finns en ärftlighet bakom. Var tionde person med SLE har en nära släkting som har eller har haft sjukdomen. 

•Läkemedelsbehandlingen varierar efter symtomen. Mot ledvärken används antiinflammatoriska läkemedel. Läkemedel mot malaria kan ha en skyddande effekt mot skov. Lindriga skov behandlas med kortison.

• Vanliga symtom vid SLE är onormal trötthet, minskad aptit samt feber. Symtomen kommer ofta i skov och tiden emellan kan man vara helt symtomfri. 

• Andra symtom, beroende på vilken del av kroppen som är drabbad:

Ledvärk

Utslag på huden

Hårförlust

Sår på slemhinnor

Känslighet mot solen

Inflammation i lungsäcken, hjärtsäcken och njurarna

Mag- och tarmproblem

Blodbrist

Migrän

Depression

Koncentrationssvårigheter 

Källa: Reumatiskasjukdomar.se