Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>HÄLSA>SJUKDOMAR & BESVÄR

Publicerad 28 apr 2019 08:00

Sanna, 58, om obotliga smärtan: ”Sitter i hela munnen och läpparna”

För nio år sedan fick Sanna Bjerkestrand, 58, plötsligt en stark, brännande känsla i munnen, som spred sig från tungan och upp till gommen. Hon trodde att hon hade ätit något opassande eller bränt sig men kunde inte komma på hur.

Sanna berättar att hon under den perioden drack mycket varm O´boy. Kanske hade hon bränt sig utan att tänka på det, resonerade hon när hon försökte hitta en förklaring. Men svedan i munnen höll i sig och hon gick till slut till sin husläkare som tog blodprover och testade om det kunde vara svamp på tungan.

– Han sa att bland annat Järn- och B12 brist kunde ge liknande symptom, men alla proverna var bra. Jag fick recept på ett gurgelvatten mot svamp, även om testerna inte visade på svamp, berättar hon.

Sanna fick en remiss till en öron-näsa-hals-klinik där man tog prover för att utesluta cancer. Av en händelse kom hon över en artikel om BMS, burning mouth syndrome. Hon kände igen alla symtom och tog vid ett senare tillfälle kontakt med en odontolog på Sahlgrenska i Göteborg. 

– Så fort jag kom in på hans rum och han tittade på mig sa han att du har BMS, det syns på dina axlar, berättar Sanna och skrattar vid minnet.

När det är som värst har Sanna svårt att prata.

Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

Även om man inte har kunnat fastställa någon exakt orsak till BMS, finns indikationer på att stress är en utlösande faktor och inte sällan drabbas högpresterande kvinnor i medelåldern. Sanna berättar att hon levt med stress ända sedan hon fick barn. Båda hennes pojkar, som i dag är vuxna, har funktionsnedsättning och den ena har även epilepsi. 

– Det är ju en speciell oro med barn som har särskilda behov. Jag har dessutom fibromyalgi, och har i perioder inte kunnat jobba. Jag tror att i mitt fall är det en kombination av stress och att jag kom in i klimakteriet, som är orsakerna till munsvedan, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Då ska du söka vård – 8 symtom att ta på allvar

Finns inga botemedel mot BMS

Sanna blev inbjuden att delta i en forskningsgrupp tillsammans med ett antal kvinnor i olika åldrar. Syftet var att ta reda på mer om BMS.

– Det togs mängder av blodprover, vi fick gurgla med olika vätskor och berätta hur det kändes i munnen, för att jämföra hur vi reagerade på olika smaker och konsistenser. Förhoppningsvis kommer de fram med både enklare diagnostisering och behandlingsmöjligheter i framtiden, säger Sanna. 

I dag finns inga botemedel men det finns preparat som man kan prova. Sanna fick utskrivet Gabapentin, som bland annat används mot nervsmärta, men hon fick många otrevliga biverkningar.

En bettskena hjälper Sanna att lindra smärtan i munnen.

Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

– Jag blev kallsvettig och illamående och fick ångestkänslor, så jag trappade ner dosen. I dag tar jag även alfa-liponsyra och salivstimulerande tabletter, berättar hon.

2014 startade Sanna Facebookgruppen ”Burning Mouth Syndrome BMS Sverige”. I dag är de 260 medlemmar som stöttar varandra.

– Det är kostsamt och tidskrävande att leta efter lindring, man får forska runt en hel del själv. I Facebookgruppen tipsar vi varandra. Eftersom BMS kan vara riktigt jobbigt och påverka hela livskvaliteten är de flesta väldigt ivriga att prova olika lösningar som det tipsas om. 

Svårt att lindra

Att en brinnande mun påverkar hela livet vet Sanna allting om. I nio år har det känts som om hon har en påse djungelvrål i munnen. Hon säger att smärtan ibland är så stark att hon inte vet vart hon ska ta vägen.

– När det är som värst är det svårt att prata, särskilt när det sitter i hela munnen och läpparna. Och jag känner tydligt att det blir värre om jag har för mycket omkring mig. Jag har ju gnällt en del under åren och känt mig som en ”jobbig klimakteriekärring”, säger hon.

Eftersom BMS fortfarande är lite av ett mysterium, även om det pågår en hel del forskning, kan det ta tid att få rätt diagnos. Det finns heller inga objektiva kriterier, diagnos ställs i stället utifrån patientens egna upplevelser.

LÄS OCKSÅ: Christina, 52, lider av fibromyalgi: ”Folk tror att man är inbillningssjuk”

– Jag har bollats mellan primärvården, tandläkare, neurolog, odontolog. Det gäller att få rätt remiss, för att spara tid, säger Sanna.

För att lindra sina besvär har hon dragit ner på de fyra s:en som hon kallar dem: Salt, surt, sött och starkt. Kallt mineralvatten som inte är smaksatt lindrar också.

– Jag har upptäckt att smaktillsatser triggar i gång brännandet, så naturell vatten är det som gäller. För mig har vitt vin lindrat.  Jag vill inte uppmuntra folk att dricka vin men jag minns när jag tog ett glas, så försvann svedan. Men kanske var det för att jag slappnade av, säger Sanna. 

I framtiden vill Sanna starta en hemsida där hon samlar all information om BMS, med både forskningsrapporter och tips för att underlätta vardagen. Hon skulle även vilja dra i gång medlemsträffar.

– Att få ventilera med andra som förstår hur man har det är oerhört viktigt. Att känna att man inte är ensam kan vara ett viktigt stöd, säger hon.