"Då hon fyllde 15 var vi än en gång i Köpenhamn för att fira hennes födelsedag. Det blev tydligt för mig att hon vara frånvarande, orkeslös och inte ville göra några aktiviteter."
1 av 2: "Då hon fyllde 15 var vi än en gång i Köpenhamn för att fira hennes födelsedag. Det blev tydligt för mig att hon vara frånvarande, orkeslös och inte ville göra några aktiviteter." Foto: Shutterstock
Diabetes var den första, men inte sista, diagnosen som Ada fick.
2 av 2: Diabetes var den första, men inte sista, diagnosen som Ada fick. Foto: Shutterstock

"När min dotter var 9 år började problemen"

Ada gick från glad och livlig till nedstämd och deprimerad. Kort därefter började diagnoserna hopa sig.

Något som blev ett hårt slag för hennes mor.

Min yngsta dotter Ada var så full av liv och rörelse då hon var liten. Hon kröp före 6 månaders ålder, lärde sig gå innan hon var ett. Hon hade mycket energi och som förälder fick man alltid vara ett steg före.

Men då Ada vara 9 år hände något avgörande.

Min så glada och livliga flicka blev nedstämd och deprimerad. Vi fick komma till en barnpsykolog som kom fram till att det var en normal 9-årskris och efter en tid tyckte jag att hon blev gladare igen. Men hon fick återkommande halsflusser och antibiotika. Efter den sista i juni kom hon inte riktigt igen, hon var väldigt trött och hade stora humörsvängningar. På sommaren åkte vi till Tivoli i Köpenhamn för att fira hennes 10-årsdag. Det var en varm julidag, vi var alla varma och törstiga, men Ada törstigast av alla. Hon drack och drack, så till slut sa jag att hon inte fick dricka så mycket för då skulle hon inte orka äta mat. Hon blev helt hysterisk på mig och skrek att hennes hals var så torr så torr.

"Hon hade så högt blodsocker"

Första natten hemma hörde jag henne springa på toaletten flera gånger och på morgonen ringde jag min husläkare, övertygad om att hon har fått en urinvägsinfektion. På läkarmottagningen togs olika prover och det visade sig att hon hade så högt blodsocker att läkarmottagningens blodsockermätare inte räckte till. Akutremiss till Barnmedicin.

Och där fick Ada sin första diagnos: Diabetes.

Ada lärde sig snabbt att själv ta ett bra ansvar för sin diabetes. Hon var med i Diabetesskola, åkte till fjällen med ett diabetesteam från södra Sverige, och under några år upplevde jag att Ada var väldigt frisk och mådde bra.

Då Ada var 14 år var vi på en rutinkontroll. Under året hade hon haft en viktuppgång och kroppen krävde mer insulin. Det var inget konstigt, vi diskuterade med läkaren att motion är viktigt och Ada började träna. Cykling blev hennes grej. Hela omgivningen uppmuntrade henne till motion. Men snart tog träningen och maten över hela hennes liv.

"Kombination av diabetes och ätstörning föll mellan stolarna"

Då hon fyllde 15 var vi än en gång i Köpenhamn för att fira hennes födelsedag. Det blev tydligt för mig att hon vara frånvarande, orkeslös och inte ville göra några aktiviteter. Blodsockret var lågt och nu såg jag också tydligt att hon på kort tid gått ner väldigt mycket i vikt. Min oro ville inte släppa. Då vi kom hem blev hon mycket sämre och i början av augusti blev hon inlagd på sjukhus. Hon vägrade äta, och jag bodde på sjukhuset med henne men kände mig helt maktlös inför situationen.

Efter två veckor på sjukhus fick Ada sin andra diagnos: Anorexi nervosa.

Situationen blev väldigt svår eftersom hennes kombination av diabetes och ätstörning föll mellan stolarna i vården. Det tog en hel månad innan vi fick träffa en psykiatriker. Ada hade blivit sämre och vi fick också veta att det varken fanns tid eller kompetens för Adas kombination av diagnoser. Vi fick en specialistremiss till Stockholms län och ett litet hopp tändes. Men det visade sig vara flera månaders väntetid på en vårdplats.

Den elfte september det året skrev jag i min dagbok:

”11/9 Idag är en hemsk dag. Både för oss och omvärlden. För Ada viktminskning och beslut om sondmatning. I USA har de värsta terroristattackerna ägt rum. Flygplan har medvetet flugit in i Word Trade Center. Dagen går till historien på många sätt.”

Spelade ut läkarna mot varandra

Hela det följande året blev en mörk tid med mycket sjukhusvistelser och svårt att få barnpsykologin och diabetesvård att samarbeta. Jag beslutade att vårda Ada hemma och under den här tiden fick jag ett helt annat perspektiv på mig själv och sjukvården. Vem kunde tro att min dotter Ada som kom under sjukvårdens vingar i augusti 2001 bara skulle bli sjukare. Vi fick veta att vid anorexia dröjer det mycket länge innan man får kvalificerad vård. När jag blickar tillbaka förstår jag inte varför läkarna ifrån psykiatrin och medicin hade gemensamma träffar. Ada spelade ut läkarna.

Psykiatrikern tyckte hon skulle få vara som andra ungdomar och gå på disko, bio med mera. Medicinläkaren sa att hennes medicinska tillstånd var alldeles för dåligt. Ada lyssnade på den läkaren som passade hennes dagsform bäst. Vi som föräldrar lyssnade på den läkaren som skapade minst konflikter med Ada.

"Tänk vad värdefullt ett arbete är"

Efter lång och smärtsam väntan fick hon en plats på kliniken i Stockholm. Där stannade hon i sju månader.

Jag återgick till mitt arbete. Tänk vad värdefullt ett arbete är. Få bekräftelse, rutiner, fika och skvallra lite. En förstående chef. Jag fick lägga upp min arbetstid som det passade mig och min familj. All ledig tid gick till besöksresor till Ada i Stockholm. Gudskelov har jag en syster i Stockholm som också har kunnat hjälpa till med avlastning och anhörigstöd.

De följande fem åren åkte Ada in och ut på sjukhus. Bra perioder följdes av sämre.

Äntligen kunde jag och Ada umgås normalt

Hösten 2008 var jag mycket trött på min vårdande roll. Alltid känna oro, sitta i givakt för att vara beredd om något händer. Jag ringde kommunens psykiatrisamordnare och berättade om vår situation. Jag fick plötsligt full förståelse och upplever för fösta gången stöd från alla håll och kanter, de förstod jag var i en fruktansvärd situation. Insatser sattes in för Ada och jag blev förbannad på mig själv som inte tagit kontakt tidigare. Äntligen kunde jag och Ada umgås normalt och successivt kunde jag släppa min vårdande roll. Ada fick kompetenta personer omkring sig.

Men det blev en ny inläggning på vuxenmedicin för Ada. För höga blodsockervärden och hela allmäntillståndet nedsatt. Vid utskrivningen från vuxenmedicin var diabetesläkaren mycket bekymrad över Ada och hennes hälsotillstånd och vi hade ett öppet samtal där läkaren förklarar att sjukvården kan ha missat något. Ada får en remiss till neuropsykiatrin för fortsatt utredning.

"Adas livsglädje började komma tillbaka"

Vid 23 års ålder tick Ada sin tredje diagnos: adhd med inslag av Aspergers syndrom.

Hon börjar äta en medicin som fungerar bra. Och plötsligt ändras livet. Det var som om Adas livsglädje började komma tillbaka och hon gör praktik fyra dagar i veckan.

På hösten skriver jag i min dagbok: ”Över ett år har gått INGEN sjukhusinläggning. Jag tror inte detta är sant. ”

När jag nu ser tillbaka på tiden med år av inläggningar på olika sjukvårdsinrättningar slår tanken mig om adhd med inslag av Aspergers syndrom diagnostiserats först, kanske inte anorexian uppstått.

De flesta håller kanske inte med mig, men tänk så lite vi vet om den psykiska ohälsan och vad det kan få för medicinska konsekvenser. Vidare funder jag på om jag som mamma var hemmablind under Adas uppväxt och bidrog till att kompensera vissa begränsningar. Jag kommer inte att få några riktiga svar men jag har bestämt mig för att det jag har gjort för Ada har varit utifrån mina förutsättningar att försöka vara en bra mamma.

Nu är Ada är 29 år. Kär och nygift, pluggar på halvfart. Hela Ada är så full av livslust, hon ser så lycklig ut och har planer för framtiden. Vid morsdag fick jag ett fint kort av Ada med orden ”Mamma du har det lilla extra som skiljer dig från andra mammor du har mig, Ha en bra morsdag VÄRLDENS BÄSTA MAMMA”. Dessa ord värmde. Jag tar fram det då och då och blir så glad inombords. 

Fotnot: Ada heter egentligen något annat. Jag har valt att kalla henne Ada – begynnelsebokstäverna i hennes diagnoser.

Adas många diagnoser

ADHD med inslag av Aspergers syndrom.  Koncentrationssvårigheter, uppmärksamhetssvårigheter, svårt att sortera vissa vardagssituationer mm.

Diabetes mellitus typ 1. Kroppen saknar produktion av insulin. Det vi förr kallade för sockersjuka.

Anorexia nervosa. En allvarlig form av ätstörning som yttrar sig främst i självsvält och även överdriven träning.

Dela med dig av din historia

Varje människa bär på en historia. Det är ett känt uttryck och det tänker vi ta fasta på i Söndags­magasinet.
Vi vill höra din historia. Du kan berätta om vad som helst, om ett förhållande som inte riktigt blivit som du hoppats, om hur sjukdomen förändrat livet, om dina möten med det övernaturliga, om dagen du hade änglavakt, om kärlek och otrohet, kanske om den bästa dagen i ditt liv när det där speciella hände.
Och det behöver heller inte vara så där väldigt speciellt, kanske bara en liten solskenshistoria om hur ni möttes en gång eller om den där härliga semestern, eller mötet ni aldrig glömmer.
Du får naturligtvis vara helt anonym. Men vi behöver ändå ditt namn och ett telefonnummer för att kunna nå dig. Det kommer dock aldrig att visas för någon annan.
Skriv till oss på adressen:
Läsarberättelser
Söndag, Expressen
105 16 STOCKHOLM
Vill du skicka ett mejl så går det också bra. Du kan skriva till: lasarberattelser@expressen.se

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

5 nr av Topphälsa + hårvård från Antonio Axu för 199 kr. Köp nu!