Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>Hälsa>Sjukdomar & besvär

Publicerad 29 mar 2017 08:39

Jenny, 36: Mina tjocka lår var en dold sjukdom

Redan som 15-åring förstod Jenny att hon var annorlunda. Hennes ben var större än alla andras, hur mycket hon än tränade och åt nyttigt.

Redan som 15-åring förstod Jenny att hon var annorlunda. Hennes ben var större än alla andras, hur mycket hon än tränade och åt nyttigt.

1/5

Foto: Stina Gustafsson

Hon lärde sig att hata sin egen kropp och drabbades av ätstörningar.

Hon lärde sig att hata sin egen kropp och drabbades av ätstörningar.

2/5

Foto: Stina Gustafsson

Först som 35-åring fick hon diagnosen lipödem - en störning i fettvävnaden som innebär symmetriskt förstorade ben, lår eller rumpa trots att resten av kroppen kan vara normalviktig. Här före operation.

Först som 35-åring fick hon diagnosen lipödem - en störning i fettvävnaden som innebär symmetriskt förstorade ben, lår eller rumpa trots att resten av kroppen kan vara normalviktig. Här före operation.

3/5

Foto: Privat

Nyligen opererades Jenny i Tyskland. Än så länge är skillnaden marginell och det kommer krävas fler operationer. Men Jenny är positiv och hennes ständiga värk har blivit bättre.

Nyligen opererades Jenny i Tyskland. Än så länge är skillnaden marginell och det kommer krävas fler operationer. Men Jenny är positiv och hennes ständiga värk har blivit bättre.

4/5

Foto: Privat

5/5

Jenny Borg var 15 år gammal när hon lärde sig att hata sin egen kropp. Hur mycket hon än tränade och hur lite hon än åt så var hennes ben alltid större än alla andras.

Men vid 35, efter år av ångest, självhat och ätstörningar, fick hon slutligen sin diagnos: Sjukdomen lipödem.

Plötsligt föll alla bitar på plats.

– Jag har ägnat 20 år åt att dölja min kropp, säger hon till Hälsoliv.

För ungefär ett år sedan sa Jenny Borg "fuck it" och delade ett foto på sina ben på bloggen Inte mitt fel.

För de allra flesta hade detta sannolikt inte varit en stor grej, men för Jenny var det ett personligt Mount Everest.

Genom hela livet har benen nämligen varit en konstant källa till ångest.

Trots att hon tränat som en vettvilling och ätit nyttigt har hennes lår och överarmar varit oproportionerligt stora.

I dag har hon slutligen en diagnos - lipödem. Det drabbar nästan uteslutande kvinnor och Jenny menar att vården är undermålig. Hon har därför valt att engagera sig i ämnet för att fler ska bli uppmärksammade på sjukdomen.

– Jag läser dagligen i min Facebookgrupp om kvinnor som är helt förstörda efter ett läkarbesök. Det har suttit en läkare där och sagt: "Men lilla gumman, du förstår väl att din övervikt beror på vad du äter?", säger hon till Hälsoliv.

– Vi kvinnor med lipödem blir respektlöst behandlade och feldiagnosticerade varje dag.

Som 36-åring har hon accepterat sin kropp, men som 15-åring var det en helt annan femma.

LÄS OCKSÅ: Cecilia, 35, har extrem mensvärk: "Kräks och blir helt borta" 

Ökade i vikt under tonåren

Efter att ha slutat med taekwondo i tonåren började Jenny plötsligt gå upp i vikt. Till en början skyllde hon på den uteblivna träningen. Men även om hela kroppen växte så var det framför allt benen som var synnerligen drabbade.

– Det var väldigt löst, sladdrigt fett. Det började hänga ner mot mina knän och jag förstod inte vad som hände, säger hon.

Jenny hamnade hos dietister och gick med i viktklubbar. Hon tränade, räknade kalorier men inget gav resultat.

Hon befann sig dessutom i en extremt känslig ålder.

– Det var där och då mitt kroppshat föddes. Jag har ägnat 20 år åt att dölja min kropp, säger hon.

Under stora delar av sitt liv har hon vägrat bära kjol och kategoriskt tackat nej till aktiviteter som innebär att hon måste visa sin kropp. I gymnasiet deltog hon inte i en enda simlektion - förutom när det var klädsim.

– Det är ett liv fyllt av skam skulle jag säga. Så mycket kontroll. Allt för att benen inte ska synas.

I bakhuvudet hade hon hela tiden att allt det här var hennes fel, att övervikten berodde på att hon gjorde något fel.

LÄS OCKSÅ: Daniella, 27: "En kamp att bli trodd av läkare" 

Vad är lipödem? Tidiga tecken och symtom

Lipödem är en störning i fettvävnaden som innebär symmetriskt förstorade ben, lår eller rumpa trots att resten av kroppen kan vara normalviktig. I bland kan även armarna drabbas, som i Jennys fall.

– Vid övervikt sker en proportionerlig ökning av underhudsfettet i hela kroppen, men många patienter med lipödem utvecklar också på sikt en övervikt eftersom de ofta blir mer orörliga på grund av värk, säger Linda Pettersson, överläkare på rehabcenter Sfären.

Trots att lipödem är en relativt vanlig sjukdom är det få som känner till den. Enligt utländska studier drabbas 10-11 procent av alla kvinnor. Åkomman är kronisk och uppträder vanligen i samklang med hormonella förändringar, som vid pubertet, graviditet och klimakteriet, enligt brittiska National Health Service.

Förutom förstorade kroppsdelar kan följande symtom uppträda i problemområden:

• Mjukt och degigt fett som lätt blir kallt

• Ömhet vid beröring

• Lätt för blåmärken

• Smärta och värk

Exakt vad som orsakar lipödem är inte helt klarlagt, men troligen finns en genetisk koppling.

– Man tror att sköra småkärl inom lymfcirkulationen eller blodcirkulationen kan vara en del av förklaringen, men det är enbart teorier än så länge, säger Linda Pettersson

Enligt Svenska Ödemförbundet brukar man prata om tre stadier av sjukdomen, där stadie 3 innebär störst förändringar. Sjukdomen kan bli värre med åren.

LÄS OCKSÅ: Här är 8 diagnoser doktorn ofta missar 

2015 fick Jenny sin diagnos: "Det var den viktigaste dagen i hela mitt liv. Det har förändrat väldigt mycket".

Foto: Privat

"Nu behöver jag inte hata mig själv längre"

I Jennys fall ledde sjukdomen till ätstörningar och depression.

– Vi lever i ett samhälle där det är helt okej att klanka ner på tjocka människor.  Överviktiga tillskrivs personlighetsdrag som att vi är lata eller saknar karaktär, säger hon.

Först för några år sedan började Jenny slutligen närma sig kroppsacceptans, men något fattades hela tiden. Fram till att hon av en slump ramlade över diagnosen lipödem. Sommaren 2015 föll plötsligt alla bitar på plats.

– Det var som att: "nu behöver jag inte hata mig kropp längre".

Hur reagerade du när polletten föll ner?

– Jag störtbölade. Jag blir känslosam bara av att prata om det. Det var den viktigaste dagen i hela mitt liv. Det har förändrat väldigt mycket.

Vem var den första du berättade för?

– En av mina bästa vänner, Linda. Jag messade henne på en gång.

Har dina föräldrar förstått hur dåligt du mått?

– Nej, de hade ingen aning. Det var likadant när jag tog mod till mig och berättade för min mamma om ätstörningarna. Hon hade ingen aning.

Sådana saker som att dejta, hur har det funkat?

– Jag har jobbat jättemycket med det. Det har varit en central tanke i många år att ingen kommer vilja ha mig för de här benen. Och det händer faktiskt fortfarande att tanken slår mig: Kan någon älska mig så som jag ser ut?

Även om Jenny fortfarande kämpar med sin självkänsla, är det mycket som hänt. Hon behöver inte längre bära på den där stora, stora hemligheten. Tre månader efter diagnosen gick hon för första gången sen tonåren till ett äventyrsbad. Hon visar upp sina ben på Instagram, Facebook och på sin blogg och dansar i korta kjolar.

Vill att fler ska uppmärksamma diagnosen

Hennes förhoppning är nu att FLER ska få upp ögonen för diagnosen. Jenny är numera styrelsemedlem i Svenska Ödemförbundet och blev nyligen invald som vice ordförande i Stockholms regionförbund.

– Jag har ju den där 15-åringen framför mig, vad hade hon behövt för stöd och hjälp? Hur hade livet blivit om jag fått reda på det här tidigare? Jag hade naturligtvis haft andra problem i livet, men jag hade absolut inte lagt så mycket tid och energi på att hata min egen kropp.

Enligt Jenny saknar vården kunskap om lipödem. I många fall misstas det för fetma och felaktiga behandlingar sätts in. Och remissbyråkratin är psykiskt påfrestande för de drabbade.

– Många orkar tyvärr inte strida. Så de bekostar sin egen vård och det betyder att de aldrig ens kommer in i statistiken, säger Jenny.

Men det börjar hända saker. Så sent som i januari fick sjukdomen för första gången en tydlig diagnos av Socialstyrelsen. Och i februari skrev två miljöpartister ett debattinlägg på Dagens Medicin där de kräver att frågan lyfts även politiskt.

Linda Pettersson, överläkare vid Rehabcenter Sfären håller med om att den svenska vården ligger efter.

– Det finns viss bristfällig kunskap kring all typ av svullnadssjukdom, men framför allt kring lipödem då man ofta bedömer att det är en ren övervikt och kvinnans eget fel samt att det saknas riktade blodprover eller andra undersökningar för att diagnostisera sjukdomen, säger hon till Hälsoliv.

Jenny Borg genomförde nyligen den första av två operationer, vilken hon bekostade själv.

Foto: Privat

Sökte vård i Tyskland

– Vet man inte om att något finns, så intresserar det inte heller någon, säger Jenny.

– Men om man bara backar ett år tillbaka var det ingen som kände till lipödem. Nu får jag oftare svaret "det har jag hört talas om, men vet inte riktigt vad det är".

En behandlingsmetod för lipödem är operation. Via en fettsugning tar man bort sjuk fettvävnad och kan därmed minska patientens smärta. Många vänder sig till Tyskland där erfarenheten och kunskapen om lipödem är större.

– Fettsugningsoperationer görs i andra länder men det saknas riktlinjer för vilka patienter som har störst nytta av detta och när i sjukdomsförloppet det ska göras. Eftersom detta än så länge inte går att remittera till inom den offentliga sjukvården i Sverige har vi inga riktlinjer för kostsamma privata operationer, säger Linda Pettersson.

Jenny genomförde nyligen den första av två operationer, vilken hon tvingades bekosta själv via en privat insamling. Jenny kommer genomföra nästa operation till hösten.

Det är fortfarande för tidigt för att avgöra om den första operationen var lyckad, men Jenny är hoppfull.

– Jag älskar att dansa och gör det ofta, men innan operationen fick jag alltid väldigt ont i benen och kunde inte sova på flera timmar efter en danskväll. Nu har jag hunnit testa kroppen vid några tillfällen och benen är mycket lättare. Men framförallt har jag inte fått ont alls efteråt, det är en fantastisk känsla, säger hon.

 

"Jag älskar att dansa och gör det ofta, men innan operationen fick jag alltid väldigt ont i benen och kunde inte sova på flera timmar efter en danskväll. Nu har jag hunnit testa kroppen vid några tillfällen och benen är mycket lättare".

Foto: Stina Gustafsson