Vanliga tecken på att du lider av endometrios
Omkring 10 procent av alla med en livmoder lider av sjukdomen endometrios. I Sverige betyder det minst 200 000 kvinnor.
Ändå är kunskapsnivån fortfarande låg - trots att det kan leda till extrema besvär och symtom som försämrar livskvaliteten.
Men vad är egentligen endometrios? Hur vet du om du är drabbad och vilken behandling finns att få?
– Det är helt förfärligt att den här sjukdomen är så osynlig när den drabbar så pass många, säger Anna-Sofia Melin, specialistläkare inom gynekologi och obstetrik.
Endometrios är en kronisk sjukdom som kan leda till livslånga besvär i form av smärtor och trötthet. Den kan också innebära svårigheter att bli gravid – drygt en tredjedel av kvinnorna som har svårt att bli gravida är drabbade av endometrios.
Endometrios är en vanlig sjukdom som drabbar omkring 10 % födda med livmoder. Men trots att sjukdomen är vanlig är den fortfarande ganska okänd bland allmänheten och endometriosdrabbade kan ibland få vänta länge innan de får en diagnos.
Vissa med endometrios har dock inga besvär alls och för andra kan besvären lindras kraftigt genom behandlingar. Det beräknas att cirka 60 procent av de endometriosdrabbade har besvär, varav 20 procent så svåra att det krävs medicinsk och/eller kirurgisk behandling. För det flesta avtar besvären efter klimakteriet.
Vad är endometrios?
• Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar ett stort antal kvinnor. Ändå är kunskapsnivån fortfarande låg.
• Sjukdomen kännetecknas av att livmodersvävnad börjar växa utanför livmodern, vilket kan orsaka inflammation och leda till svåra smärtor.
• Symtom kan vara allt från svår mensvärk och smärta vid ägglossning till svårigheter att bli gravid och diarré och förstoppning.
• Besvären misstas ofta för mensvärk, IBS eller urinvägsinfektion.
• Det kan dröja upp till åtta år innan en patient får diagnos.
Endometrios eller vanlig mensvärk?
Ofta misstar läkarna symptomen för vanlig menssmärta, urinvägsinfektion, känslig tarm (IBS) eller något annat. Det är inte ovanligt att personer med endometrios har sökt tre till fyra olika läkare innan de fått rätt diagnos och kunnat behandlas.
Nyligen släppte Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) en rapport som visar att många kvinnor med endometrios upplever en bristande kunskap inom vården. Att de inte tas på allvar och får ett "nochalant och ointresserat" bemötande.
– Det är en kvinnosjukdom som inte tagits på allvar, säger Anna-Sofia Melin, specialistläkare inom gynekologi och obstetrik.
– Det här är helt förfärligt att den här sjukdomen är så osynlig när den drabbar så pass många.
LÄS OCKSÅ: Hanna, 26, lever med den smärtsamma kvinnosjukdomen endometrios
Hur vet jag att jag har endometrios? Vanliga symtom
Endometriossymtom kommer ofta i skov. Dessutom kan besvären förändras med tiden. Dessa besvär är vanligast:
Ont vid menstruation.
Smärta vid ägglossning eller andra tidpunkter mellan menstrationer.
Riklig och långdragen och/eller oregelbunden menstruation.
Värk i ljumskar och/eller korsryggen som strålar ut i benen.
Ont vid avföring och kissande.
Djupa samlagssmärtor.
Energilöshet.
Svårigheter att bli gravid.
Enligt specialistläkaren Anna-Sofia Melin söker många hjälp för magbesvär men kan då hamna mellan stolarna eftersom ingen frågar om deras mensvärk.
– Även urinvägsinfektioner kan ha en koppling till endometrios. Alla organ i buken påverkas. Man kan uppleva en trötthet och en något ökad kroppstemperatur. Endometrios är en sjukdom som påverkar hela kroppen, säger hon.
LÄS OCKSÅ: 7 vanliga frågor om endometrios – läkaren svarar
Hur ställs diagnos?
I genomsnitt tar det upp 7-8 år att få en diagnos. Kunskapsluckor inom vården är en bidragande faktor. Ett krav för att diagnos ska kunna ställas är att man ser så kallad endometrioshärdar. Detta kan man göra med en titthålsoperation där man ser in i magen.
– Ibland är det oklart vad man ser och då tar man prov och analyserar vidare. Vi sätter alltså inte en diagnos bara baserat på symptom. Ultraljud där man kan se cystor på äggstockarna och MR-röntgen är också sätt att sätta en endometrios-diagnos, säger specialistläkaren Anna-Sofia Melin.
Hur och var söker jag hjälp?
– Om man är under 23 år så tycker jag man ska vända sig till en ungdomsmottagning och där får man träffa barnmorskor och läkare. Det är ett bra första steg, för att få hjälp med sin mensvärk, säger Anna-Sofia Melin.
Ett vanligt problem är att många upplever att de inte blir tagna på allvar. Då gäller det att inte ge sig, utan kräva både behandling och utredning.
– Man måste stå på sig, trots att det kan vara tufft. Man ska alltid få hjälp med sin mensvärk, med hormonella läkemedel eller smärtstillande. Det är ett första steg, säger Melin.
I Stockholm finns det många gynekologmottagningar, men ute i landet kan det vara svårare att få hjälp och hitta rätt läkare. Man har rätt att begära remiss från sin vårdcentral till ett endometriosteam.
Om du misstänker att du har endometrios, men inte upplever att du får hjälp via vården finns det mottagningar som är specialiserade på just endometrios - exempelvis Nationellt endometrioscentrum i Uppsala och Endometrioscentrum i Huddinge.
Så ser förloppet ut:
Celler som liknar livmodersslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på andra ställen i kroppen. Även livmodersslemhinna utanför livmodern blöder vid mens och orsakar då en inflammation. Så småningom kaplas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer. Det innebär att det bildas endometrioshärdar eller cystor.
De vanligaste platserna där endometrios hittas är:
Äggstockar.
Äggledare.
Bukhinna.
Tarmar.
Urinblåsa.
Området mellan livmodern och ändtarmen (så kallade uterosacralligamenten).
Endometrios kan delas in i olika stadier - från mild endometrios med isolerade endometrioshärdar till svår endometrios med stora sammanhängande sjok av endometrios och där andra organ som tarmar och urinblåsa är påverkade.
LÄS OCKSÅ: Endometrios – ett helvete av värk
Vad orsakar endometrios?
Det är inte klarlagt varför vissa kvinnor drabbas av endometrios. Den troligaste förklaringen, enligt forskarna, är att celler eller vävnadsbitar från livmodersslemhinnan pressas ut i bukhålan via äggledarna i samband med menstruation. Även något av detta kan bidra till endometrios:
Ärftlighet
En kvinna som har nära släktingar med endometrios löper ökad risk att drabbas.
Miljögifter
Flera miljögifter, bland dem dioxiner och PCB, har östrogenliknande effekter som kan påverka så att endometrios bildas.
Störningar i immunförsvaret
Sådana störningar kan innebära att celler från livmoderns slemhinna, som hamnat på fel ställe, inte förstörs som de normalt skulle ha gjorts.
Forskaren: Vanliga frågor om endometrios
Doktor Lalit Kumar forskar om endometrios på Karolinska institutet i Solna. Han svarar här på frågorna från Hälsoliv.
Hur är det att forska om endometrios?
– Det är lovande och samtidigt en utmaning att göra forskning om endometrios. Det är viktigt att hitta ett botemedel för sjukdomen, lindra de drabbade kvinnornas smärta och förbättra deras livskvalité.
Vilka frågor är det som framför allt återstår att besvara kring endometrios?
– Vi har ännu inte förstått orsaken till att kvinnor får endometrios. Vi vet heller inte varför bara vissa kvinnor upplever smärta medan andra med endometrios inte har några besvär.
Vilka är de senaste forskningsrönen om endometrios?
– Den senaste kliniska forskningen om endometrios fokuserar på smärtlindring. Grundforskningen är inriktad på att förstå orsakssambanden mellan endometrios och äggstockscancer i en liten undergrupp av patienter.
Vilken är den främsta orsaken till att människor lider av endometrios?
– Det största problemet är smärta. Den påverkar livskvaliteten för många drabbade kvinnor och även för deras familjer.
Hur stor betydelse kan föroreningar och störningar i immunsystemet ha när det gäller att drabbas av endometrios?
– Störningar i immunsystemet spelar en stor roll. Viss forskning har även visat att föroreningar eller kemikalier som finns i frukt och grönsaker kan bidra till endometrios.
Varför tar det så lång tid – i genomsnitt sju till åtta år – från de första symptomen till diagnosen endometrios.
– Ofta försummas smärtan. De drabbade kontaktar läkare först när smärtan blir i det närmaste outhärdlig. En annan orsak är att det inte finns någon riktigt bra test för endometrios. Det enda sättet är medicinsk bildbehandling – ultraljud scan – och inte heller den är tillförlitlig.
Vilken är den största utmaningen för endometriosforskningen?
– Den största utmaningen är finansieringen. Finansiärer ser inte detta som en prioritet.
Tror du att endometrios helt kommer att kunna botas i framtiden?
– Ja. Vi hoppas, önskar och tror att det kommer att bli så en dag.
Endometrios - välj rätt behandling:
Det finns flera olika typer av behandlingar:
Läkemedel mot hormoner
Endometrios är beroende av östrogen för att kunna växa. Därför kan sjukdomen lindras genom att östrogenet i kroppen minskas eller tas bort. Detta kan ske med hjälp av hormonbehandlingar. De vanligaste är formerna är vanliga p-piller som tas utan uppehåll eller olika typer av progesteroner (gulkroppshormon), kallas gestagen i p-piller. En annan typ av hormonbehandling sker med så kallade GnRH-analoger, leder till ett konstgjort klimakterium.
Smärtlindrande läkemedel
Det handlar oftast om olika typer av värktabletter. Vanligen används paracetamol-preparat (exempelvis alvedon eller panodil) och NSAID-preparat (exempelvis ipren eller naproxen). Preparaten kan intas kontinuerligt eller i perioder eller vid behov. Effektiviteten och biverkningarna avgör hur intagen ska ske. Smärtlindring kan också ibland åstadkommas genom akupunktur, värmedyna och nervstimulering med svaga elektriska strömmar.
Kompletterande behandling
Träning och fysisk aktivitet stärker kroppen och psyket vilket kan minska smärtan. Även en kostomläggning kan göra att smärtan minskar. Avslappningsövningar och kognitiv beteendeterapi (KBT) kan hjälpa vissa att hantera sin smärta.
Kirurgi
Om inget annat hjälper kan det bli nödvändigt med operation. Läkaren tar sig då in i buken, oftast genom en titthålsoperation för att kirurgiskt rensa undan endometrios och eventuella sammanväxningar. Detta löser dock sällan problemen på lång sikt. Därför kan det ibland bli aktuellt att även avlägsna äggstockar och livmoder.
LÄS MER: Sofia, 29, kan inte ha sex utan svår smärta
Kan jag bli gravid om jag har endometrios?
Det kan vara svårare att bli gravid för personer som lider av endometrios. Även risken för missfall och kejsarsnitt ökar visar en stor samlingsstudie från 2017.
Men det går fortfarande att få barn, även om det kan ta längre tid.
Personer med endometrios som vill få barn får ofta rådet att att försöka bli gravida så fort som möjligt efter en lyckad operation eller behandling. För den som har svårt att bli gravid och har endometrios är provrörsbefruktning den mest framgångsrika metoden. Under de första veckorna av en graviditet kan en person med endometrios få mer ont än andra. Men sedan brukar besvären minska. Och många kvinnor med endometrios har inte alls ont under graviditeten.
LÄS OCKSÅ: Mensvärken var dold sjukdom
Susann Söderberg: "Det kändes hopplöst"
Susanne Söderberg fick sin diagnos åtta år efter de första symtomen
Och det genom den korthuggna meningen: "Googla på endometrios".
Hur länge har du haft endometrios?
– Jag fick min diagnos 2009 under tidig höst, sex år sedan. Hur länge jag haft själva sjukdomen är svårt att säga.
Hur märkte du av det i början?
– När jag var 14 år, skedde en förändring. Från att inte märka alls när min menstruation började, till att det gjorde så ont så att jag fick sitta och kura ihop mig.
Hur lång tid tog det för de första besvären till att du fick diagnosen?
– Om det var endometrios som orsakade mina första besvär när jag var 14 så dröjde det åtta år innan jag fick min diagnos. Det var i samband med en buksnittsoperation. När jag blev utskriven från sjukhuset uppmanades jag att googla endometrios. Det var så jag fick reda på diagnosen.
Vad tänkte du när du fick diagnosen som 22-åring?
– När jag insåg att detta var en kronisk sjukdom så infann sig en livskris. Det kändes hopplöst. Sorgen kom i vågor liksom frågorna: Ska jag ha ont resten av livet? Kan jag få barn? Måste jag gå på behandlingar som ger svåra biverkningar? Hur påverkar detta mina relationer till partner, vänner, familj? Kommer någon att vilja anställa mig? Det tog ganska lång tid att acceptera beskedet och att försöka hitta lösningar i stället för problem. Tiden läker och det gäller att komma tillbaka, se ljuset och möjligheterna.
Vad visste du om sjukdomen?
– Innan jag fick min diagnos så visste jag inte att endometrios existerade. Nu hade jag önskat att vanliga sjukdomar, som endometrios, togs upp på till exempel sexualkunskapen, med tanke på hur detta kan påverka just samlivet. Så att både tjejer och killar kommer i kontakt med vanliga följdproblem tidigt.
"Sjukdomen går i perioder"
Hur svåra besvär har du haft och hur har de framför allt yttrat sig?
– Mina besvär har ändrat karaktär med tiden. Sjukdomen går i perioder och utvecklas allteftersom, om den tillåts härja fritt. I början hade jag som sagt ont en dag i månaden, efter ett par år så utvecklades detta till att bli några dagar under menstruationen och några dagar under ägglossningen också. Det blev allt svårare att sköta magen. Under vissa perioder i månaden så gick det inte att ha sex och molande värk kunde komma lite närsomhelst. Tröttheten var jobbig, speciellt de dagar man bara låg i sängen och kved av smärta.
Hur svår endometrios har du?
– Under årens lopp har jag förstått att jag har en ganska mild version av denna sjukdom. Men det är ändå så lätt att falla ned i depression och smärta. Att man inte kan leva livet som man tänkt känns ibland som ett berg att bestiga rent känslomässigt.
Vad har du fått för behandling?
– Jag har fått några olika behandlingar: Kirurgisk behandling i form av en buksnittsoperation samt en titthålsoperation för att avlägsna cystor, frigöra organ från varandra som växt fast och ta bort all endometriosvävnad som kan ses av kirurgen. Jag har även spolat äggledarna för att kontrollera passage och tagit bort en äggledare som var förstörd av endometrios.
Hormoner hjälpte inte
– Dessutom har jag genomgått hormonell behandling. Det första jag testade var mini-piller. Tyvärr klarade inte jag av den hormonella obalans som skapades och efter tre månader ville jag bara hoppa ut genom fönstret. Det botades snabbt av att sluta. Där blev jag avskräckt till att prova någon annan hormonell behandling, men mina besvär kröp sakta tillbaka.
– Nästa behandling som jag provade var enanton-sprutor som jag fick en gång i månaden i nio månader och som försatte mig i ett kemiskt klimakterie. Ägglossning och menstruation uteblev och jag blev helt smärtfri. Biverkningarna blev klassiska klimakteriesymtom; torra slemhinnor, svårt att sova, vallningar i tid och otid och humörsvängningar. Efter de nio månaderna fick jag mirena hormonspiral, som efter cirka ett halvår stabiliserade sig.
Hur mycket har behandlingarna hjälpt?
– De kirurgiska behandlingarna behövdes för att ta bort sådant som inte kroppen själv kunde klara av och som jag hade problem med, så de behandlingarna har absolut hjälpt. Även om själva endometriosen har blossat upp efteråt och blivit värre under en tid. De hormonella behandlingarna har också hjälpt mig bra, så länge biverkningarna inte varit värre än själva sjukdomen. Det har minskat på blödningen och därmed smärtan – förutom den smärta jag upplever under ägglossningen. Men den har förmodligen med gammal ärrvävnad och nervvävnad att göra.
Hur mår du nu?
– Nu har jag börjat få tillbaka min smärta efter graviditeten som slutade för åtta månader sedan. Att smärtan återkommit känns nedslående. Jag vill inte påbörja någon hormonbehandling så länge som jag ammar. Jag försöke alltid hålla fast i den strimma av hopp som finns att jag ska kunna må bra längre efter ett uppehåll med menstruationen, men endometriosen kommer alltid tillbaka. Jag försöker hålla den i schack genom motion och kost.
Vad säger läkarna om eventuella följder framöver?
– Senast jag träffade en läkare var i samband med att jag blev gravid. Då var det bara att gratulera och hoppas att besvären håller sig borta. Men fortsätter jag gå obehandlad mycket längre så sprider sig sjukdomen ännu mer.
Hur tycker du att du har blivit behandlat inom sjukvårdsapparaten under tiden med endometrios?
– Både bra och dåligt, mest bra! Jag hade en otrolig tur som blev trodd på från början och jag är tacksam att jag fick min diagnos tidigt. Det innebar att jag kunde ta hänsyn till den i hur jag planerade mitt liv. Märkligare blev det att jag inte fick någon information alls om sjukdomen, utan bara fick med mig diagnosnamnet hem. Ingen psykisk hjälp fanns att tillgå varken för mig eller min partner.
– På efterkontroll träffade jag en mycket bra och trevlig läkare, som jag håller fast i än. Men det är ibland mycket svårt att få prata med sin läkare, det finns så många hinder på vägen som tycker att man är besvärlig. Att lyckas få en tid är ett heltidsjobb, och man får ibland vänta länge. Jag förstår inte varför man – på något sätt – måste bevisa vilka besvär man faktiskt har.
"Märkligt att den är okänd"
– Självklart finns det hypokondriker där ute, det är inte så att man vill vara en "jobbig patient" för att jävlas med sjukvårdspersonal. I början av min diagnos var jag fruktansvärt rädd och ledsen, jag önskade då att jag kunde få prata med andra med sjukdomen eller en läkare som var van vid denna patientgrupp.
Varför tror du att endometrios är en så pass okänd sjukdom?
– Det är mycket märkligt att den är så pass okänd, trots att den är så vanlig. Jag tror att alla känner minst en person med endometrios i sin bekantskapskrets. Att den är så okänd beror kanske på att det traditionellt sett inte pratats så mycket om och kring menstruation. Det har varit var kvinnas ensak. Som ung får många höra att mens ska göra ont. Kanske av just det uttrycket har abnormal smärta normaliserats. Den som klagar anses som "gnällig". Jag har själv fått konstiga reaktioner när jag fått stanna hemma på grund av "mensvärk", som jag trodde att det var.
– Ifall denna sjukdom drabbat alla, oavsett livmoder eller ej, så hade det förmodligen funnits bättre hjälp att tillgå och högre kunskapsnivåer bland befolkning och sjukvård. Om endometrios handlat om att ha svår pungsmärta flera dagar i månaden och i vissa fall kroniska smärtor så undrar om sjukdomen hade gått förbi så pass obemärkt.
Du är engagerad i den landsomfattande Endometriosföreningen. Vilken är föreningens viktigaste uppgifter?
– Att sprida kunskap om endometrios så att alla människor i Sverige åtminstone har hört talas om det. Att stötta drabbade på olika sätt genom träffar, forum och föreläsningar. Att påverka politiker till att satsa på denna sjukdom, att få dem att förstå att det helt enkelt blir dyrare att inte göra åtgärder i ett tidigt stadium av sjukdomen. Dessutom verka för att patienter ska ha rätt till diagnos. Nu finns ett stort mörkertal och massor av personer som inte vet om att de har en sjukdom som går att behandla.
Vilka är de vanligaste frågorna ni får från dem som har endometrios?
– Om hur andra har reagerat på olika behandlingar, om smärtlindring (både medicinsk och alternativt), om oro kring kirurgiska ingrepp, om tarmproblem, om barnlöshet och vad som går att göra för att bli med barn samt om problem i sexlivet (att man inte kan ha sex med sin partner och så vidare).
Källa: endometriosforeningen.com, 1177.se
