Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>HÄLSA>SJUKDOMAR & BESVÄR

Publicerad 14 okt 2018 12:30

Annette, 53: Sluta säg att vi borde gå ner i vikt

Efter att ha krupit runt på golvet och installerat ett datanätverk började projektledaren Annette Franzéns högra vad att svullna.

– När jag kom hem åkte jag till akuten, berättar hon.

Men det var ingen blodpropp, Annette hade fått lymfödem. I dag präglar sjukdomen hennes liv.

Lymfsystemet är ett mystiskt system i kroppen. Varje dag omsätter det cirka 20 liter vätska. Lymfan är centrum för vårt immunförsvar och transporterar näring och slaggprodukter från varenda cell i hela kroppen. Så länge allt fungerar finns det knappt någon anledning att fundera på att lymfan finns.

LÄS OCKSÅ: Experten: 7 vanliga tecken på blodpropp 

Trodde att hon fått en propp

Annette Franzén, i dag 53 år, tänkte på helt andra saker den där oktoberveckan 2012 när hon var i Karlstad för att installera ett nytt datanätverk.

– Jag jobbar med datorer och låg och kröp omkring på golvet i en vecka, minns hon.

– Det började med att jag fick ont i höger vad, och när jag kom hem till Stockholm åkte jag till akuten.

Men när hon fått reda på att det inte var någon blodpropp, fortsatte hon sitt liv som vanligt. Månaderna gick och så småningom blev hela högerbenet svullet. Hon hade fokus på annat.

– I mars året efter sa en kollega att "du måste gå och kolla upp det där".

– Sen gick det fort. Till påsk var jag i vårdsvängen, man kollade upp klaffar och vener och jag fick en remiss till en kirurg som skickade mig vidare till en lymfscintigrafi, en röntgenundersökning av lymfsystemet. Veckan efter midsommar ringde läkaren och sa att det var lymfödem, minns hon.

Massage, bandage och kompressionsplagg

Hon säger att hon hade tur som fick så rask hjälp. I dag är hon kassör i LymfS, Lymf- och lipidödemföreningen Stockholms län, och hon möter ofta medlemmar vars väg till diagnos varit både lång och krokig. 

– Jag har fått lymfödem i båda benen nu. Ingen i min släkt har problem med det här, jag är först. Jag har ms också, men de har inte kunnat hitta någon koppling.

– Läkaren vet inte riktigt varför jag fick lymfödem, det kan ha varit medfött. 

Vad kan man göra åt sina lymfödem?

– Ingenting förutom att träna, få lymfmassage, bandagera och försöka balansera kosten. 

Dessutom behöver hon använda kompressionskläder dagligen.

Annette bandagerar sina ben för att minska svullnaden.

Annette bandagerar sina ben för att minska svullnaden.

1/2

Foto: Cornelia Nordström

Hon går också på lymfmassage en gång i månaden och på treveckorsrehabilitering två gånger om året.

Hon går också på lymfmassage en gång i månaden och på treveckorsrehabilitering två gånger om året.

2/2

Foto: Cornelia Nordström

Vissa behöver operation, andra får läkemedel. Lymfmassage är också ett vanligt inslag.

Annette går på lymfmassage en gång i månaden och på treveckorsrehabilitering två gånger om året. 

– Det försvinner 4-5 liter vätska efter varje treveckorsbehandling.

LÄS OCKSÅ: Jenny, 36: Mina tjocka lår var en dold sjukdom 

Lymfödem - vanligare hos kvinnor

Det finns en lång rad kända riskfaktorer för att få ödem. Det är högre risk om man är kvinna. Ofta uppkommer problemen i samband med en hormonell omställning - puberteten, graviditet eller klimakteriet.

Övervikt ökar risken. Man kan också drabbas efter till synes banala småskador som en stukad fot eller en infektion.

En vanlig orsak till sekundära lymfödem är exempelvis en canceroperation eller strålbehandling.

Om man har lipödem sker en felaktig förhårdnad och fettinlagring i fettcellerna till följd av att lymfsystemet inte fungerar som det ska. 

För Annette har lymfödemet förändrat livet. Som ung var hon normalviktig och väldigt aktiv, men började som ung vuxen att samla på sig en betydande övervikt. Därför genomgick hon en gastric by pass-operation 2006.

– Jag hade några år när jag gick ner och var smal. Därför blev jag extra sur, nu kan jag inte ha byxor längre, säger hon. 

Tröttheten och svullnaden sätter gränser

Men kläderna och estetiken är långt ifrån det värsta. Ödemen gör det svårt för henne att röra sig.

– Som överviktig hade jag inga problem med att göra saker - jag kunde röra mig och promenera, men med lymfödem går det inte, det är hårt. Det är en jätteskillnad i hur man lever.

– Det går inte att hitta en normal gångstil, jag får inte ihop låren. Jag kan inte böja benen så därför kan jag inte cykla längre. Det saknar jag jättemycket; att kunna cykla!

– Jag kan inte gå jättelånga sträckor, jag måste gå så att jag kan ta bussen om det behövs. Och om jag tappar något under sängen kan jag inte ta upp det.

"Jag vill inte sluta göra roliga saker! Det krävs mycket mer planering, men jag försöker verkligen att leva som förut!"

Foto: Cornelia Nordström

Hon försöker gå ett par kilometer om dagen, men tröttheten gör det extra svårt vissa dagar.

– Den fysiska tröttheten, när lymfkärlen blir trötta är det som när idrottare går i väggen. Som när jag var ung och spelade handboll. Man orkar inte ta ett enda steg till. En dag kan man jag gå två kilometer, en annan 600 meter. Det är så olika.

Tack vare att hennes arbetsgivare är så förstående har hon kunnat anpassa jobbet efter hur hon mår.

– Jag fortsätter att jobba som vanligt. Jag försöker jobba hemifrån någon dag i veckan, då kan jag vara bandagerad några dagar.

– Jag försöker alltid att bandagera mig på söndagarna.

LÄS OCKSÅ: Vi med fibromyalgi: Det här vill vi att du vet 

"Sluta tänka att vi ska gå ner i vikt"

Annette har vinnlagt sig om att kunna bibehålla det roliga i livet.

– Jag vill inte sluta göra roliga saker! Det krävs mycket mer planering, men jag försöker verkligen att leva som förut!

– Jag reser litegrann, men det är klart att jag inte åker till varma länder eftersom man svullnar mer när det är varmt.

Hon har nyligen varit på en resa till Prag.

– Jag väljer städer där det finns bra kollektivtrafik så att man kan ta sig runt på lugnt sätt.

Vad är viktigast att veta om personer med lymfödem?

– Det jobbigaste med att ha den här typen av sjukdom är att hur folk ser på en. Gemene man ser bara nån som ser tjock och överviktig ut. Den generella känslan för oss som är drabbade är att andra bara tittar och tycker att du ska gå ner i vikt.

– Eftersom jag var överviktig förut kan jag jämföra - och det är samma bemötande.

I organisationen LymfS arbetar personer med lipödem och lymfödem tillsammans för att öka fokuset på deras sjukdomar. Vården är eftersatt, det finns inte några vårdprogram och många tvingas att bekosta sin vård privat. 

Dessutom lider många i tysthet utan att förstå att de inte "bara" är överviktiga .

– Det är väldigt många som inte vet om att de har det här, säger Annette Franzén.