Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>Hälsa>Hud

Publicerad 28 jun 2019 09:25

Rosanna, 35, om att leva med HS – hudsjukdomen ingen vill prata om

Rosanna Björkquist fick hidradenitis suppurativa i puberteten men det dröjde drygt 20 år innan hon fick rätt diagnos.

Rosanna Björkquist fick hidradenitis suppurativa i puberteten men det dröjde drygt 20 år innan hon fick rätt diagnos.

Foto: Privat

När Rosanna Björkquist, 35, var tolv år började hon få akneliknande bölder i ljumskarna. 

De gjorde ont och när de sprack rann det ut blodblandat var. 

Med åren spreds bölderna, men trots problemen tog det 20 år innan läkarna gav henne rätt diagnos – hudsjukdomen hidradenitis suppurativa, HS. 

– Jag har varit inne fler gånger och akutbehandlats, de har öppnat bölderna och opererat med dränage. Men i Sverige ligger vi så långt bak när det kommer till att förstå att det här är en sjukdom. De har inte vetat vad de behandlat mig för, säger småbarnsmamman från Göteborg.

Hon beskriver ett läge där läkarna inte vetat vad som varit fel. Trots det är HS en relativt vanlig hudsjukdom, en på hundra lider av den och majoriteten är kvinnor.

Hidradenitis suppurativa är en autoimmun hudsjukdom som går i skov och märks av på områden på kroppen där det finns både svettkörtlar och hårfolliklar, där det bildas varfyllda bölder och fistlar under huden som gör ont. När bölderna spricker kommer det ut en blod- och varblandad vätska som kan ha en unken lukt.

HS uppträder vanligtvis först i 20-årsåldern, men för Rosanna kom den tidigt i puberteten.

Hidradenitis suppurativa – också kallas acne inversa

– Det är klart att det har känts jobbigt. Jag har ju inte kunnat ha lika liten och fin bikini som alla andra, utan alltid behövt ha boxervarianten eftersom jag alltid haft blånader, sår och ärr som synts. Och jag går inte gärna i linne, ens i dag. Kanske för att jag inte vill svara på frågor, det ser ju ut som att jag har stora knutor under armarna.

Det hon upplevde som jobbigaste var råden läkarna gav:

– Det man fick höra när man var tonåring var ”du har för tajta byxor”, ”du tvättar dig inte ordentligt”, ”du ska inte raka dig eller använda string”. Saker som egentligen inte har så stor betydelse, säger hon.

Eftersom HS inte har med hygien att göra spelade ingen roll hur noggrant hon tvättade sig eller att hon undvek tajta kläder. Bölderna försvann inte, tvärtom blev de fler och spred sig till andra områden på kroppen.

LÄS MER: Hudläkaren om allt du behöver veta om hidradenitis suppurativa

Koppling till Crohns och reumatism

Rosanna har två andra sjukdomar som forskare kunnat koppla till HS. En mildare reumatism och tarmsjukdomen Crohns. En av anledningarna till att Rosanna till slut fick diagnosen HS var att hon upptäckte att bölderna försvann i samband med att hon tog medicin mot Crohns, en typ antikroppar som också kan ges vid HS. När medicineringen avbröts och Rosanna i stället fick stomi kom bölderna tillbaka, värre än någonsin.

– Jag fick diagnosen efter att jag själv börjat söka efter svar på internet och själv lagt ihop ett och ett, säger Rosanna.

När Rosanna till slut fick på papper att hon lider av HS hade bölderna spridit sig från armhålorna ner mot revbenen, ner på låren och under brösten. Vissa bölderna är stora som femkronor.

– Det har gått från några enstaka sår till stora knutor av fistelgångar.

Det finns olika sätt att behandla HS, men i Rosannas fall verkar antikroppar vara det enda som hjälper. Nu väntar hon på att få sätta i gång med en ny behandling, och på så sätt få tillbaka sitt liv.

– Det är en brännande, intensiv smärta. Jag kan inte cykla, jag kan inte träna på samma sätt. Ärrbildningen gör att jag inte kan sträcka på armarna ordentligt. Jag måste tänka på vilka sorters kläder jag har på mig – om bölderna spricker blir det blodigt och fläckig. Ibland har det gjort så ont att jag inte kunnat ha på mig arbetskläderna, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Akne och knottror runt munnen? Det här är perioral dermatit

Rosannas bästa råd för att lindra HS

Eftersom hon levt så länge med bölderna har Rosanna utvecklat strategier för att lindra smärtan. Vad som fungerar är olika för alla, säger hon, men det här är hennes bästa tips:

1. African black soap

– Jag fick det här tipset på en amerikansk facebooksida om HS. African black soap torkar ut huden väldigt mycket, och många i USA använder den mot HS. Jag tycker att det lugnar.

2. Saltkristall-deo

– Jag har slutat med vanlig deo – med parfym och allt vad det innehåller blir det bara en äcklig sörja av doft. Så jag har börjat med deodorant gjort på saltkristall. Man håller den under rinnande vatten och applicerar under armhålorna i 20 till 30 sekunder. Sedan jag började använda den har inga nya sår uppkommit. Jag är finare under armhålorna nu än jag någonsin varit.

3. Löst sittande kläder

– Det är en sjukdom som blir värre av friktion, så försök att inte ha supertajta jeans eller kläder med grov söm för ofta eller för många timmar – för det kommer göra ont sen. Och undvik behå som sitter för långt upp i armhålorna.