Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE
Hälsoliv>Hälsa

Publicerad 20 maj 2015 13:18

"Det har varit ett helvetiskt år"

Tror sig ha asperger själv. "När vi väl fått diagnosen, vi hade på känn att det var Aspergers syndrom och att det kommer från min släkt. Ju mer jag tänker på det desto mer övertygad är jag om att jag också har drag av det", säger Malena Ernman.

Tror sig ha asperger själv. "När vi väl fått diagnosen, vi hade på känn att det var Aspergers syndrom och att det kommer från min släkt. Ju mer jag tänker på det desto mer övertygad är jag om att jag också har drag av det", säger Malena Ernman.

1/4

Foto: Cornelia Nordström

Slet på relationen. Dottern Gretas tillstånd slet även på Malenas och Svantes relation. "Det finns säkert de som skiljer sig i ett sådant läge, men det hade knappast varit någon lösning för oss - eller Greta."

Slet på relationen. Dottern Gretas tillstånd slet även på Malenas och Svantes relation. "Det finns säkert de som skiljer sig i ett sådant läge, men det hade knappast varit någon lösning för oss - eller Greta."

2/4

Foto: Cornelia Nordström

Uppklädda. Malena med sin make Svante Thunberg på väg till kronprinsessan Victorias och prins Daniels bröllop.

Uppklädda. Malena med sin make Svante Thunberg på väg till kronprinsessan Victorias och prins Daniels bröllop.

3/4

Foto: Stefan Forsell

Prisad. Malena tilldelades Expressens kulturpris tidigare i år. I motiveringen lyder bland annat: "På operascener, konsertestrader och debattens barrikader gör Malena Ernman sin stämma hörd".

Prisad. Malena tilldelades Expressens kulturpris tidigare i år. I motiveringen lyder bland annat: "På operascener, konsertestrader och debattens barrikader gör Malena Ernman sin stämma hörd".

4/4

Foto: Nils Petter Nilsson

– Hon kom hem från skolan, ville inte äta, slutade prata, slutade läsa, slutade vilja – slutade fungera helt enkelt, berättar Malena Ernman.

Efter många och smärtsamma turer fick dottern Greta diagnosen Aspergers syndrom.

Då vi träffar Malena på familjens lantställe väljer hon att för första gången berätta öppet om det.

Det har varit ett tufft år för Malena Ernman.

I augusti 2014 skulle hon och hennes man Svante Thunberg sjösätta sitt livs största projekt – en egen uppsättning av Händels barockopera "Xerxes" på Artipelag utanför Stockholm tillsammans med Blixten & Co. Då blev den då 11-åriga dottern Greta svårt sjuk.

 

– Hon kom hem från skolan, ville inte äta, slutade prata, slutade läsa, slutade vilja – slutade fungera helt enkelt. Lukter, ljud, allt blev förstorat, jobbigt och svårt. Vi slussades mellan ätstörningsenheten och BUP, hon rasade i vikt och under några månader var hon riktigt illa ute. Ingen kunde göra något innan hon var stabil i vikten.

Vi befinner oss på familjens sommarställe på Ingarö. Ett fantastiskt hus i lärkträ på en kulle – omgivet av trä-terrasser i olika nivåer och med glasgavel mot vattnet – där Svante fått utlopp för sina arkitektdrömmar. Ute spirar våren, men Malena ser blek ut – säger att det här är den svåraste intervju hon någonsin gjort. Samtidigt känner hon att hon vill berätta. Det är så många som är i samma situation som hon – som känner sig ensamma och maktlösa.

 

– De ringde från skolan, vi hämtade henne och slussades sedan mellan olika läkare, vårdcentralen, akuten, det togs blodprover – vi visste inte vad det var och Greta ville inte prata och inte äta. Hon var bara väldigt ledsen och deprimerad och ville inte gå till skolan, ville inte vara där. Vi var hemma med henne 24 timmar om dygnet. Hon ville mest sitta i soffan med oss.

Gretas tillstånd slet även på Malenas och Svantes relation.

– Vi var självklart helt uttröttade båda två. Och då är man inte speciellt rolig. Det finns säkert de som skiljer sig i ett sådant läge, men det hade knappast varit någon lösning för oss – eller Greta, säger Malena.

 

Mitt i detta känslomässiga kaos skulle Malena sjunga krävande barockopera.

– Det var dessutom en mycket fysisk roll. Jag dansade, gjorde akrobatik och hade en muskelkostym på mig som gjorde att jag badade i mitt eget svett varje kväll. Varje föreställning var som ett tre timmars träningspass!

Till slut orkade inte kroppen längre. Malena kollapsade – tre gånger. Fem föreställningar fick ställas in.

– Jag svimmade bakom scenen när jag skulle göra entré. Kungen och drottningen var där, Säpo var på plats och det var högtidligt värre. Precis när jag skulle börja sjunga tuppade jag av. Jag vaknade med huvudet i dirigentens knä. "Skyll på mig", sade han. "Jag är ändå alltid försenad". Publiken fick vänta en kvart, sen vaknade jag till och gick in och gjorde en jäkligt bra show! Det var ingen som märkte något...

 

"Xerxes" blev publiksuccé. 20 000 personer tog sig ut till Värmdö för att se Händel i tre timmar, med en av världens bästa barockensembler.

– Jag kan jobba hur mycket som helst, säger Malena. Jobb är bara roligt - men har man en dotter hemma som är sjuk är det något helt annat.

Malena och Svante började snart misstänka att Greta blev utfryst i skolan, vilket skolledningen förnekade. Det var Greta det var fel på – hon hade för stor frånvaro, var inte social, ville inte se folk i ögonen, var alldeles för tyst.

– När vi väl fått diagnosen, vi hade på känn att det var Aspergers syndrom och att det kommer från min släkt, säger Malena. Ju mer jag tänker på det desto mer övertygad är jag om att jag också har drag av det. Jag var också blyg och tillbakadragen, tyst och tyckte inte om att stirra folk i ögonen, de kallar det nördsyndromet...

– Aspergers i sig är inget problem, säger Malena. Det är snarare en begåvning man har. Problemet är att man ofta inte kan spela ett socialt spel – i Gretas fall tycker hon inte om ytliga saker, som att prata om killar, smink eller Iphones – och hur samhället bemöter de som är annorlunda, som tänker på ett annorlunda sätt. Så fort man inte är som alla andra hamnar man i utanförskap och en mobbning, som kanske inte syns. I vårt fall fick Greta diagnosen i tid, eftersom hennes kropp reagerade så våldsamt på utanförskapet att hon slutade äta.

 

Greta har aldrig haft problem med vänner. Det var inte förrän nu, när vissa blir tonåringar och andra stannar upp, som utanförskapet blev tydligare.

– Skolan säger att problemet är att hon är för tyst och att hon inte tar tillräckligt med plats. Och det stämmer ju väl överens med den generella bilden i samhället i dag där social kompetens värderas skyhögt över faktisk kunskap – det är ju fruktansvärt! Och en livsfarlig utveckling tycker jag. Jag var lika tyst när jag var liten. Jag kunde ligga på golvet tolv timmar i sträck och skriva noter och ansågs vara en supernörd. Jag blev mobbad, men hade en enorm trygghet i musiken. Jag kunde sjunga och därför blev jag accepterad – annars hade jag nog varit väldigt mycket utanför.

Hon tystnar, smuttar på kaffet.

– Jag har en viss roll i yrket, men privat går jag aldrig ut, jag går aldrig på premiärer. Jag kan märka att jag har svårt att titta folk i ögonen och jag har svårt för att kallprata – men jag har haft en uppväxt som gjort att det aldrig har varit något problem och jag har lärt mig hantera det. Jag har ett yrke där jag är respekterad, men hade jag inte haft de här dragen - hade jag inte tillbringat tolv timmar om dagen i tio år med att hänga över noter hade jag inte varit den jag är i dag.

 

– Nu mår Greta väldigt bra igen, säger Malena. Hon dansar flera dagar i veckan och spelar teater - på scen säger hon att "hon är i karaktär" och då är hon inte blyg. Det var samma sak när hon satt i direktsändning i "Vi i 5:an" när hon var som mest sjuk. Hon hade inte pratat med någon i klassen på flera månader, men gick dit, var trygg och lugn – alla andra var alldeles skakiga - och svarade rätt på nästan alla frågor.

Hon ler blekt.

– Det är också därför jag suttit hemma och skrivit och twittrat om tiggare och flyktingar – allting hänger ihop. Det är utsatta människor som inte får ta plats, som vissa ser som "svaga". Vi har en bild av att vi är så toleranta och öppna, men så fort någon är annorlunda möts de av fördomar. Jag har ett stort motstånd mot intolerans och mobbning. Det har stört mig i hela mitt liv - att inte människor kan acceptera andra som de är.

Malena reser sig upp – ser stark ut igen.

– Nu är vi på andra sidan! säger hon. "Xerxes" gick bra, det blev en publiksuccé och nu åker vi till Paris och gör samma sak igen - fast utan ångest. Jag har börjat jobba igen - nästa vecka åker jag till Japan. Jag har ställt in allting under vintern och våren för att vara hemma med Greta, men nu mår hon så pass mycket bättre. Det har varit ett helvetiskt år, men nu mår vi bra – livet kan börja igen!

 

I sommar gör hon tre föreställningar på Dalhalla med Tommy Körberg och 2016 ska Malena spela Frankensteins monster i Bryssel.

– Det är svårt att säga nej till en roll som monster – snacka om kult! Jag tackar nej till mycket för att kunna vara hemma så mycket som möjligt, men Frankenstein är specialskriven för mig – och Bryssel är på lagom avstånd. Det ska bli kul att inte göra en skön jungfru eller en gammal amma – utan själva monstret (skratt)!

 

Fast en önskeroll har hon kvar.

– Jag vill fortfarande spela den där polisen ingen frågar mig om. Jag vill spela en kvinnlig polis som löser ett mordfall! Det känns som jag gjort allt jag kunnat i opera nu – nu vill jag spela teater! Göra något helt annat!