MAMMA MED SUPERKRAFTER. Vårdbiträdet Carina Köhler, 57, fick slåss i många år för att dottern Elin, i dag 21, skulle utredas. Med diagnosen adhd med inlärningssvårigheter blev det lättare att veta vilket slags stöd Carina skulle kämpa för att Elin skulle få.
1 av 5: MAMMA MED SUPERKRAFTER. Vårdbiträdet Carina Köhler, 57, fick slåss i många år för att dottern Elin, i dag 21, skulle utredas. Med diagnosen adhd med inlärningssvårigheter blev det lättare att veta vilket slags stöd Carina skulle kämpa för att Elin skulle få. Foto: Robin Aron
AnnSophie med sonen Samuel.
2 av 5: AnnSophie med sonen Samuel. Foto: Ruben Lamers
Lena med hennes son Neo.
3 av 5: Lena med hennes son Neo. Foto: Micke Fenryr
Jeanette med sonen Kevin.
4 av 5: Jeanette med sonen Kevin. Foto: Privat
Tillsammans har mammorna som driver "Kung över livet" dragit in pengar till forskning och föreläst.
5 av 5: Tillsammans har mammorna som driver "Kung över livet" dragit in pengar till forskning och föreläst.

De brinner för att motverka utanförskap

Hon har stångat huvudet blodigt för att dottern Elin, 21, som har adhd och inlärningssvårigheter ska få rätt stöd.

Men när Carina Köhler, 57, sökte information på nätet hittade hon också tre andra kämpande mammor - och tillsammans bildade de föreningen "Kung över livet".

– Vi vill inte bli sedda som offer. Vi har massor av kunskap att bidra med och vi tänker slåss för att andra barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte ska behöva bemötas med samma okunskap som våra egna barn drabbats av, säger Carina.

Det är dagen före internationella autismdagen och vårdbiträdet Carina Köhler har just kommit hem från en lång arbetsdag inom äldreomsorgen. Hon ställer i från sig kassen med matvaror på diskbänken och dottern Elin hjälper till att packa upp.

– Elin är jätteduktig på praktiska saker som matlagning och bakning och hon har väldigt mycket empati. Och sedan hon fick medicin har Elin också bättre impulskontroll, säger Carina och stryker katten Torsten över ryggen.

Vad medicinen inte kan råda bot på är däremot Elins inlärningssvårigheter, som satte käppar i hjulet nu i höstas när Elin kom in på en folkhögskola och skulle läsa in den grundskolebehörighet som hon saknar efter alla år med havererad skolgång.

"Bakslag för självkänslan"

– Det var ett bakslag för självkänslan att tvingas hoppa av folkhögskolan, men vi har äntligen fått en bra handläggare på Försäkringskassan som godkände att Elin är på "Djurens vänner" om dagarna och tar hand om katterna. Tack vare det kommer Elin upp om morgnarna och känner att hon är behövd. Katterna får inte mat och vatten annars, förklarar Carina Köhler.

Familjen Köhler i Sävedalen i Göteborg är dock långtifrån ensam om att ha negativa erfarenheter av skolans förmåga att anpassa stödet efter barnens behov. Det insåg Carina när hon för tre år sedan på olika anhörigsajter på nätet kom i kontakt med tre andra eldsjälar: Egenföretagaren Jeanette Rosberg från Vållsjö, som har en son som har Aspergers syndrom, undersköterskan och Fagerstabon AnnSophie Forsell Öhrn vars äldste son lever med adhd och Aspergers samt pedagogen Lena Fenryr från Stockholsmförorten Bagarmossen som har en son som bland annat har diagnosen add (som adhd, men utan hyperaktivetet).

– Vi satt i samma båt allihop, men i stället för att bara tycka synd om varandra och skicka hjärtan och kramar på nätet bestämde vi oss för att stärka det positiva. Ingen av oss var särskilt teknisk från början, men vi har lärt oss efterhand och satt upp en hemsida för vår förening "Kung över livet", berättar Lena Fenryr.

"Personalen har lyssnat"

Mammorna ordnade i fjol en gala för att dra in pengar till forskning och är nu i färd med att planera sommarens kampanj under Almedalsveckan.

Jeanette Rosberg flikar in:

– Vi har alla ett stort engagemang och brinner specifikt för att motverka utanförskap. Det försöker vi göra genom att sprida kunskap, acceptans och inge hopp. Min son Kevin har under ett år på gymnasiet nästan lyckats läsa i kapp allt han tappat under grundskolan. Det grundskolan inte klarade på nio år klarar alltså gymnasiet på ett år. Personalen där har lyssnat, de har kunskap och förståelse.

Jeanette fortsätter:

– Tidigare har jag alltid haft en klump i magen när det varit dags för utvecklingssamtal, för det har varit kränkningar och klander av och mot både mig och Kevin. Men vid det senaste utvecklingssamtalet var jag nära att börja gråta av allt beröm han fick. Äntligen har vi hittat en skola som förstår och lyssnar på min son och jag är så stolt över honom.

"Har stärkt mig"

AnnSophie Forsell Öhrn förklarar att mammorna utan föreningen "Kung över livet" aldrig hade fått de verktyg som de i dag har för att försöka förändra samhällets syn på människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

– Vårt gemensamma arbete har stärkt mig när det varit himla tufft att kämpa för Samuel. Att "Kung över livet" i tre år varit med på "Hjärnans dag" och bidragit med våra perspektiv känns väldigt meningsfullt, menar AnnSophie.

Carina Köhler nickar instämmande.

– Det är så många av oss som har barn med särskilda behov som får känna och höra att vi är dåliga föräldrar och att våra barn bara är lata och ouppfostrade. Jag har tre barnbarn och hoppas att de ska få växa upp i ett samhälle som har större förståelse för att alla är olika, säger hon.

Föreningen "Kung över livet"

Startades 2012 av mammor runtom i Sverige som på ideell basis vill synliggöra och öka acceptansen i samhället för NPF. Namnet "kung" syftar på att man är i ett orubbligt tillstånd, oavsett om man är kvinna eller man.


Ordnade i fjol en gala på Södra Teatern i Stockholm med en egen insamling till Hjärnfonden för forskning om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).


Medverkar på "Konsert för utsatta" utanför Hellstone Music på Götgatan 24 i Stockholm den 25 april klockan 13.00. Hjälper till att fördela pengarna från projektet #C2C4autism - Stiftelsen Idrott för barn i behov. Kommer att vara med på Almedalsveckan i år.


Läs mer på hemsidan www.kungoverlivet.se (där det finns flikar om "tips och tricks" och "panelen") eller på Facebookgruppen Kung Över Livet (som gillas av fler än 11 000 personer)

Internationella autismdagen

Infaller varje år den 2 april. Dagen instiftades av FN:s generalförsamling i januari 2008 för att uppmärksamma och sprida medvetenhet om autism och andra NPF-diagnoser (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis adhd, Aspgergers syndrom, add, tvångssyndrom, dyslexi, dyskalkyli och Tourettes syndrom).


I Arbetsförmedlingens rapport "Förutsättningar i arbetslivet" (från 2013) framgår att endast 24 procent av personerna med neuropsykiatriskt funktionshinder är delaktiga på arbetsmarknaden (jämfört med 71 procent av hela befolkningen i Sverige).


Många tänder en blå lampa och sätter den i sitt fönster natten till den 2 april för att manifestera sitt stöd. I fjol lyste Eclipse på Gröna Lund och Globen i Stockholm blått för autism.
Läs mer på www.autism.se och www.un.org/en/events/autismday.

Fakta/Mammorna

Jeanette Rosberg, kassör.
Ålder: 49.
Yrke: Egenföretagare.
Bor: Gård i Vållsjö, sju kilometer nordöst om Sjöbo.
Familj: Maken Jörgen Rosberg,49, egenföretagare. Sonen Kevin, 17, som i årskurs åtta fick diagnosen Aspergers syndrom. Sönerna Marcus, 28, Robin, 26, och Tim, 24. Fem bonusbarn.

 

AnnSophie Forsell Öhrn, sekreterare.
Ålder: 45.
Yrke: Undersköterska.
Bor: Hus i Fagersta.
Familj: Maken Peter Andersson Öhrn, 41. Sönerna Samuel, 16, och Tobias, 14, som båda har adhd och Asperger.

 

Lena Fenryr, ordförande.
Ålder: 51.
Yrke: Pedagog.
Bor: I lägenhet i Stockholmsförorten Bagarmossen.
Familj: Barnen Noa, 21, som i femte klass fick diagnosen add (Attention deficit disorder, som adhd fast utan hyperaktivitet) och som också har DSPS (delayed sleep phase syndrome, grava sömnstörningar), och Alón, 23, och dottern Erika, 31. Tre barnbarn.

 

Carina Köhler, ledamot.
Ålder: 57.
Yrke: Vårdbiträde.
Bor: Lägenhet i Göteborgsförorten Sävedalen.
Familj: Dottern Elin, 21, som har adhd med inlärningssvårigheter. Tre barn till i åldrarna 23-37.

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer

5 nr av Topphälsa + härlig hudvård för 199 kr. Köp nu!