Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE

Publicerad 5 aug 2014 13:45

Gunillas liv rasade – alla tre barnen fick diagnosen autism

Projekt. Gunilla Lindh,45, Stockholm, blev lämnad av sin make samma år som alla deras tre barn fick diagnosen autism. "Jag bestämde mig för att inte bli bitter. Jag såg varje dag som ett projekt jag skulle klara av."

Projekt. Gunilla Lindh,45, Stockholm, blev lämnad av sin make samma år som alla deras tre barn fick diagnosen autism. "Jag bestämde mig för att inte bli bitter. Jag såg varje dag som ett projekt jag skulle klara av."

Foto: Cornelia Nordström

Under nio månader rasade tillvaron samman för Gunilla Lindh. Alla hennes tre barn fick diagnosen autism. Hennes man lämnade henne och barnen. Och Gunillas älskade mamma insjuknade i cancer och avled.

- Att löpträna och ta emot hjälp av vänner hjälpte mig när allt var som värst, berättar Gunilla, 45.

Ett gult trähus med en kuperad tomt där en studsmatta och fotbollar vilar i gräset. Några barncyklar och en dockvagn omger entrén.

Här bor tre barn med samma extremt ovanliga genmutation; det finns bara sex kända fall i världen någonsin. Ebba, 7, går i en vanlig klass med hjälp av en specialpedagog. Bröderna Oscar, 11, och Ludwig, 9, går i en särskoleklass. De har diagnoserna autism, utvecklingsstörning och betydande utvecklings­försening - och kommer sannolikt aldrig att kunna bo och klara sig själva.

- Det är en kronisk sorg, säger deras mamma Gunilla Lindh som serverar kaffe i det ljusa vardagsrummet.

- Men sorgen ändrar karaktär. Jag lägger mig inte ner och gråter längre. Visst är det orättvist - att alla mina barn skulle drabbas. Men jag kan inte gå runt och känna mig orättvist behandlad av livet. Jag tror att man någonstans måste fatta ett beslut: Det är så här - och nu gör jag det bästa av det.

 

Gunilla ler ofta, hon har höga klackar, rak hållning och utstrålar en sällsam värme och styrka. Från köket strömmar klassisk musik och på bordet vippar en rosa tulpanbukett hon fått av dottern Ebba.

- Hon skulle köpa lördagsgodis men valde blommor till mig i stället.

- Mina barn är fulla av humor - de är varma, öppna, empatiska och tillgivna.

- Men jag skulle säga att de är lika intensiva och behöver lika mycket hjälp som barn i 3-4-5-årsåldern.

Gunilla kan inte åka tunnelbana eller gå och handla med alla tre.

- De kan springa åt tre olika håll, så jag behöver en vuxen till för att vi ska kunna göra vissa saker.

- Sen är det en utmaning att läsa en bok för dem samtidigt. De behöver stöd var och en för att hålla fokus.

Barnen har också svårt för att tänka abstrakt, och att tänka i flera led.

- Oscar älskar filmen "Djungelboken" och kan så gott som alla replikerna. Men han kan inte återberätta handlingen. Frågar du svarar han: "Mowgli, bananer, vattenfall". Han vet att en hund är en hund men inte ett djur.

- Men barnen gör ständigt framsteg. Och varje litet steg är en stor seger.

 

Orsaken till barnens ovanliga gen­mutation är att både Gunilla och barnens far har en defekt gen - och en frisk gen - i kromosompar 8 i en av de gener som styr nervsystemets utveckling. De är friska anlagsbärare, som det heter.

Alla bär vi på i snitt två-fem defekta gener som kan leda till sjukdomar och funktionsnedsättning vid en mutation. Men sannolikheten att man skaffar barn med någon med exakt samma defekta gen är 3 på 10 000.

Och blir då kvinnan gravid är chansen ändå 75 procent att barnet föds fullt normalt. Det krävs nämligen att barnet ärver de defekta anlagen från båda för att en mutation ska uppstå.

Med andra ord: Risken var 25 procent varje gång Gunilla blev gravid.

 

Gunilla skriver i sin bok:

"Det började som en odefinierbar känsla som kom över mig då och då. En känsla av att något inte stod rätt till och som ju längre tiden gick blev allt svårare att avfärda. Min son var annorlunda."

När blev du orolig?

- När min äldsta son var nio-tio månader och jag såg skillnaden jämfört med andra barn. Oscar lärde sig inte sitta, och han sökte inte kontakt som andra.

Gunilla sökte hjälp hos en rad läkare och specialister, men alla gav samma svar: Oscar var bara sen i utvecklingen.

Lillebror Ludwig föddes när storebror var knappt två år.

- Att Ludwig skulle få samma problem fanns liksom inte. Jag tänkte i stället att nu - när vi får ett barn som utvecklas normalt - blir det lättare att hantera oron för Oscar.

Oscar undersöktes av neurologer, ortopeder, logopeder, psykologer med flera. Han testades för olika kromosomavvikelser - men föräldrarna fick inga svar utom att han var sen i utvecklingen. Han lärde sig gå när han var drygt två och ett halvt år.

- Oron var desto svårare att hantera eftersom min man inte ville dela den. "Vår son ska gå på Harvard", var hans inställning. Det var som att problemen inte fanns för honom om man inte satte ord på dem. Så fortsatte det. Han ville aldrig prata om barnens svårigheter.

När Ludwig var ett och ett halvt kunde han inte sitta.

- Min oro blev till visshet - hans problem liknade storebrors. Men vad var det som var fel?

 

Gunilla åt p-piller men blev ändå gravid. Då greps hon av panik.

- Alla specialister jag talade med lugnade mig, och till slut började jag se fram emot att få en dotter. Jag är optimistiskt lagd och tänkte att nu ska allt bli bra. Killarna kommer i kapp - de är bara sena.

Ebba föddes i januari 2007. När hon började förskolan var hon ett år och åtta månader. Hon kunde inte gå och kunde bara säga mamma.

Insikten att Ebba också var drabbad beskriver Gunilla som "outhärdlig".

Samtidigt växte sprickan till maken som mer och mer vände sig hemifrån. Han började arbeta utomlands och kom bara hem på helgerna.

När Gunilla fyllde 40 i november 2008 firades hon med en stor smoking­fest på Ängby slott. Hon fick ett diamanthalsband av sin man som höll tal vid middagen: Min vackra fru - jag är lika för­älskad i dig i dag som den gång vi blev tillsammans...

Sen började året som kastade om Gunillas liv. Hennes mamma var hennes stora stöd. Hon älskade och tog hand om sina barnbarn, och stod sin dotter väldigt nära. I januari fick hon diagnosen bukhinnecancer, och avled i mars, 69 år gammal.

 

I maj fick Oscar sina diagnoser. Sex specialister hade samlats på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att ge föräldrarna beskedet. De kunde inte förklara orsaken till diagnoserna men berättade att han befann sig på en 2,5-3-årings nivå. Oscar var sex.

Gunilla var chockad och fick bara fram en enda fråga: Kommer Oscar att kunna bo själv som vuxen?

Troligen inte, var svaret.

Till midsommar - på parets åttonde bröllopsdag - berättade Gunillas man att han var kär i en yngre kollega. Han flyttade och Gunilla blev ensam med barnen.

Senare på hösten fick även de yngre barnen sina diagnoser.

Vintern kom och Gunillas pappa insjuknade i elakartad prostatacancer, men han opererades och blev frisk.

Hur överlevde du detta år?

- Jag sprang sju-åtta kilometer nästan varje dag och tänkte inte en tanke - bara sprang. Det höll mig uppe.

- Jag släppte in folk och jag tog emot hjälp. Vänner flyttade in hos mig och barnen: lagade mat, pratade, hjälpte till. Grannar kom med mat. En vän kunde knacka på med sina barn och säga: Nu åker vi till parken tillsammans. En annan klev in och gräddade pannkakor.

- Vänner, grannar och släkt - min mamma hade 13 syskon så jag har en stor släkt - betydde allt.

Gunilla såg varje dag som ett projekt att klara av, minns hon.

- Jag skrev listor med konkreta saker jag skulle - och kunde - klara. Som att köra en tvätt. Då blev det tydligt att livet gick framåt: att jag fungerade.

Gunilla tror också att det hjälpte henne att vara realistisk.

- Jag insåg att det var tufft och skulle fortsätta att vara tufft. Men att det kanske skulle bli annorlunda om två år eller så.

- Det synsättet har jag fortfarande. Min stora dröm är att barnen ska kunna lära sig läsa. Men det kommer inte att hända nästa år. Men kanske när de är 15-16, hoppas jag.

 

Men det allra viktigaste, menar Gunilla, var vissheten att hon älskade sina barn över allt på jorden.

- Jag är tacksam för att jag aldrig tappade detta fokus. Min uppgift var att fungera, älska mina barn och kämpa för dem. Att ge upp fanns inte. Och jag bestämde mig för att inte bli bitter.

Långsamt blev Gunillas omkastade tillvaro en vardag med struktur och rutiner.

- Ett viktigt steg var att våga vara ensam. I början undvek jag det.

- Att skriva boken om allt jag varit med om har varit ett sätt att landa. Det hände så många om­välvande saker på kort tid att jag fort­farande kan drabbas av overklighetskänslor.

Hur hanterade du din exmakes svek?

- När den första smärtan försvann blev jag arg. Men även ilskan ebbade ut och har ersatts av en likgiltighet. Det han gjorde går inte att förlåta. Men han har blivit en icke-person för mig, vilket känns bra. Att gå omkring och hata honom skulle ta energi från min vardag och mina älskade barn.

Var hämtar du kraft och glädje i dag?

- I kärleken till barnen. I var­dagens glädjeämnen. Mina vänner och min familj betyder oerhört mycket.

- Att springa är fortfarande viktigt för mig. Jag ger mig ut så gott som varje dag när barnen är i skolan.

- Jag är också noga med kosten: lagar mat från grunden med mycket grönsaker. Vi äter sött bara på lördagar som en grundregel. Bra mat, sömn och träning är en stabil bas. Vi är utomhus så ofta vi kan.

Femton timmar i veckan har Gunilla hjälp av en avlösare (vilket är få timmar med tanke på att hon är ensamstående och har tre barn med så allvarliga diagnoser).

- Då kan vi göra något som kräver två vuxna. Ibland delar jag upp barnen: till exempel går på simskola med Oscar medan avlösaren är med syskonen.

Och när du får tid bara du?

- Jag tar gärna en promenad med en god vän. Går på teater eller bio, men det är sällan. Jag har rest bort ett par nätter - men det är ett stort projekt att pussla ihop barnpassningen.

 

Gunilla är managementkonsult och ser fram emot att börja jobba i sin gamla bransch. De senaste åren har arbetet med boken tagit all ledig tid.

- Jag kan också tänka mig att arbeta med barn med funktionshinder och deras rätt till stöd och utbildning.

- Ibland undrar jag: Är det rätt att skriva om sina barn? Men nyligen hörde en kvinna av sig och berättade om särskolan där hennes barn går och hur åtskild den är från resten av skolan. Nu - efter att ha läst min bok - tänker hon kämpa för att barnen ska inte­greras mer.

- Då känner jag att min bok gjort nytta.

Det tog flera år av detektivarbete innan gåtan om barnens diagnoser kunde lösas.

Blodprover skickades till Georgia, USA, och till slut fick Gunilla svaret: Barnen lider av genmutationen Autosomal recessiv icke syndromatisk mental retardation 7.

- Länge var min enda önskan att få svar. Så beskedet var en lättnad. Och samtidigt en sorg. Jag har accepterat diagnosen intellektuellt. Men känslomässigt? Jag vet inte om det går.

Har du något råd till andra föräldrar till barn med omfattande funktionshinder?

- Jag tror på att ställa krav - rimliga, förstås - på barnen. Hjälper jag dem med minsta lilla hindrar jag dem att utvecklas.

- Och: Prata öppet om barnets diagnos. Jag upplever att man får så mycket tillbaka. Dels i form av hjälp och förståelse. Dels känner man sig mindre ensam.

Relaterat