Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter.
Annons
EXPRESSEN.SE

Publicerad 4 dec 2012 09:29

Efter vaccinationen - hon sover bort sitt liv

”MITT LIV ÄR FÖRSTÖRT”. Jennifer Holmgren har alltid haft massor av överskottsenergi. Nu får hon hälla i sig kaffe för att klara att vara vaken ett par timmar i stöten. ”Jag måste sova, men vill inte lägga mig för jag drömmer hela tiden mardrömmar och hallucinerar. Och när jag äntligen vaknar har jag huvudvärk”, säger hon. Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

”MITT LIV ÄR FÖRSTÖRT”. Jennifer Holmgren har alltid haft massor av överskottsenergi. Nu får hon hälla i sig kaffe för att klara att vara vaken ett par timmar i stöten. ”Jag måste sova, men vill inte lägga mig för jag drömmer hela tiden mardrömmar och hallucinerar. Och när jag äntligen vaknar har jag huvudvärk”, säger hon. Foto: CORNELIA NORDSTRÖM

Foto: Cornelia Nordström

Hon gick gymnasiet, jobbade extra, hängde med kompisarna och drömde om att bli polis.

Sedan tog Jennifer Holmgren, 19, vaccin mot svininfluensan.

– Nu har jag mamma som hjälper mig, men hur ska mitt liv se ut när jag blir gammal? säger hon.

I april i år fick Jennifer Holmgren från Tumba söder om Stockholm diagnosen narkolepsi. Hjärnsjukdomen gör att hon hela tiden håller på att somna och att musklerna försvagas när hon blir glad eller ledsen.

– Värst är mardrömmarna. Tre fyra gånger varje natt drömmer jag att min familj blir knivmördad. Drömmarna är otroligt verkliga och jag får kataplexier så att jag inte kan röra mig. Jag har bett min pojkvän att skaka mig när jag drömmer, för det känns som att jag inte kan andas annars, säger Jennifer när hon klockan tio på förmiddagen sveper i sig sin nionde kopp kaffe.

Hon klipper med ögonlocken och försöker kväva en gäspning. Så här dags brukar Jennifer egentligen sova.

– Jag tränar två timmar på morgonen för läkaren har sagt att jag måste det. Sedan går jag ut med vår hund Walter och sedan lägger jag mig i soffan och sover större delen av dagen.

Mamma Anna Holmgren Herskoi, 41:

– Jennifer har alltid haft enormt mycket energi. När hon gick i nian fick vi veta att hon har adhd och hon har alltid gillat att ha mycket grejer på gång. Jennifer har spelat fotboll, ridit, dansat och varit ungdomsledare.

Jennifer fyller i:

– Jag har jobbat extra som servitris sedan jag började hotell- och restaurangprogrammet. Det hände att jag körde dubbla pass, från klockan sex då frukosten började till 23 då hotellet stängde på kvällen.

 

I november 2009, då Jennifer gick första året på gymnasiet, tog hon i likhet med sina tre yngre syskon Pandemrix-vaccinet mot svininfluensan.

– Det var ett sådant tryck att alla skulle ta det, minns mamma Anna.

På våren började Jennifer sova allt mer, men föräldrarna tyckte att det var naturligt att Jennifer var trött när hon jobbade extra så mycket och tänkte att medicinen mot adhd kanske hade börjat verka.

– Jag kommer ihåg att du sov bort hela semesterveckan i Spanien sommaren 2010 och att du knappt vaknade för att äta, säger Anna.

Jennifer fick också ont i musklerna. På höstterminen i tvåan valde Jennifer, som tidigare alltid suttit längst fram i klassrummet, att slå sig ner längst bak så det inte skulle synas att hon somnade på lektionerna.

På vårdcentralen trodde läkaren att det kunde vara reumatism. När provsvaren visade att det inte var det vände sig Anna till en annan läkare som heller inte hittade något fel och hänvisade till barnpsyk.

– En dag i november 2011 när jag körde bil till jobbet hörde jag på nyheterna om barn som fått narkolepsi efter svininfluensasprutan. Jag stannade bilen och kände genast att symptomen stämde exakt in på Jennifer, säger Anna.

Men nästa läkare som Jennifer träffade ville inte undersöka henne för narkolepsi utan begärde att hon skulle drogtestas.

 

Först i våras när Jennifer fick kataplexianfall hemma hos mormor och föll ihop och slog i bakhuvudet så illa att hon fick åka till akuten kom hon i kontakt med en neurolog som tog henne på allvar.

Jennifer fick ha en så kallad aktivitetsklocka på sig i en vecka som mätte hur mycket hon sov och hur ofta hon fick kataplexier, muskelförsvagningar.

– Man önskar ju att det fanns specialistläkare som hjälpte patienter med narkolepsi, precis som det finns diabetes- och cancermottagningar. Det känns väldigt ensamt att kämpa mot sjukvården och att inte kunna få svar, säger Anna och berättar att familjen vid en narkolepsiträff i Bokenäs i höstas fick veta att narkolepsin även befaras kunna utlösa diabetes, reumatism och andra autoimmuna sjukdomar.

Jennifer lyckades ta studenten, tröttheten till trots. Och hon fick priset ”klassens elev” för att hon kämpat så bra med studierna och varit en förebild för yngre elever.

– Men jag orkade bara gå på min studentskiva, inte en enda annan.

Sedan i somras har Jennifer inte klarat att extraknäcka som servitris.

– Jag är för trött. Och vem vill anställa en person som somnar på jobbet och kan tappa tallrikarna när kataplexianfallen kommer?

Tidigare var planen att jobba ihop pengar att resa jorden runt och sedan plugga till polis.

– Men jag kommer aldrig klara av att plugga på en högre nivå. Mitt liv är förstört.

 

Jennifer har tömt sparkontot. Och hon får inga pengar, för hon har inget jobb att vara sjukskriven från.

Den ersättning för sveda och värk som regeringen och Socialdemokraterna kommit överens om att alla som fått narkolepsi efter Pandemrixvaccinationen ska få har heller inte kommit än. För att få mer än garantibeloppet på 70 000 måste Jennifer dessutom skriva under en överlåtelsehandling, där hon överlåter rätten att stämma läkemedelsbolaget till Läkemedelsförsäkringen, som skapats av läkemedelsföretagen i Sverige.

– Varför kan man inte som i Finland bestämma att man inte behöver skriva på någon överlåtelsehandling? Vi tycker inte att Jennifer ska skriva på, men hon kan känna sig tvungen i och med att hon inte får pengar någon annanstans ifrån, säger Anna.

– För oss är det ingen big deal att betala telefonräkningen åt henne, men för Jennifer själv känns det inte alls kul. Hon har ju arbetat och tjänat pengar själv sedan hon var 16.

Anna berättar om hur hon kämpar för att räcka till för alla sina fyra barn.

 

Hon önskar att Jennifer i lugn och ro kunde få pröva ut nya mediciner och anpassa sig till det vuxenliv som borde ha börjat efter studenten.

– Så småningom hoppas vi att Jennifer kanske kan jobba tre-fyra timmar om dagen. Men vem vill anställa henne och vem täcker upp för inkomstbortfallet för de övriga fyra-fem timmarna? säger Anna.

Jennifer känner sig frustrerad. Hon har inget att se fram emot och har ingen lust att gå upp på morgnarna då alla dagar är likadana.

– Jag är 19 år nu. Hur ska mitt liv se ut i framtiden? Jag vill ju skaffa familj, men hur ska jag klara det om jag är så trött? säger Jennifer.

Relaterat