Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

William, 5, har nekats hjälp i fyra år: ”Bisarrt”

"Jag vill bara att han ska få må bra", säger pappa Carl som just nu väntar i ovisshet på om Williams operation ska bli av eller inte.Foto: Privat
Röntgenbild av Williams hjärna i maj 2016. Foto: Privat
Röntgenbild av Williams hjärna i maj 2017 som visar att hans tillstånd blir allt värre.Foto: Privat

För fyra år sedan upptäckte läkarna att 5-årige William led av en så kallad vattenskalle.

En operation bokades in, ställdes in – och har ännu inte blivit av. 

Nu riktar IVO, Inspektionen för vård och omsorg, kritik till Sahlgrenska sjukhuset.

– I väntan på operation så har Williams utveckling stannat av helt nu. Kommer han kunna ta igen det? Eller kommer han få men för livet? frågar sig Carl Rytterfalk, pappa till William.

William föddes med ett ovanligt syndrom, en medfödd kromosomavvikelse, något som bara ett hundratal personer i världen lever med.

När William ramlade och slog i huvudet 2014, gjordes en magnetröngen som visade att han hade en så kallad vattenskalle. Den tros ha uppkommit tidigare i hans liv. Läkarna bedömde att en operation behövde göras för att tömma ut vattnet för att hjärnan skulle kunna fortsätta växa, något som P4 Göteborg var för med att berätta om.

– Då blev en operation inplanerad i maj 2015. Den skulle ta åtta timmar och ett flertal läkare skulle närvara.

Men med bara två timmars framförhållning blev operationen inställd. 

– De gav ingen klar anledning till varför utan det var mer "Ni får åka hem nu".

5-årige William är en glad liten kille. Foto: Privat

"Inte hänt någonting"

Ett halvår efter att operationen skulle ha ägt rum mådde William allt sämre. Trycket i hjärnan fick då lättas upp med hjälp av ett mindre ingrepp på sjukhuset.

– Efter det mådde han mycket bättre och vi fick ännu högre förhoppningar om att en operation skulle kunna göra betydligt mer än så.

 

LÄS MER: Hjärtsjuke pojken väntar på operation 

 

Men pappa Carl berättar att efter det, har det inte hänt någonting, trots att både han och mamma Linn har skrivit brev till läkarna otaliga gånger. Till sist gjorde de en anmälan till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, som sedan också riktade kritik till Sahlgrenska sjukhuset.

William med pappa Carl och lillebror Charlie, två månader.Foto: Privat

– Men läkarna har fortsatt svara att de vill avvakta och pekar på att William inte har några akuta symptom. Det är mycket avvaktande, vi har lärt oss att det är så det går till.

Blev kallade till möte

Hemma hos familjen Rytterfalk pågår en tuff vardag. Men trots det, finns där glädjeämnen.

– Han kan inte äta själv, inte prata och han kan inte gå utan stöd. Men han är ändå en väldigt glad gosse.

– Han har också sin lillebror, Charlie, två månader. William är väldigt gullig mot honom.

William tillsammans med sin mamma Linn.Foto: Privat

Efter att P4 Göteborg uppmärksammade fallet ringde Sahlgrenska och Drottning Silivas barnsjukhus upp Carl och stämde möte med familjen nästa vecka.

– Det känns bisarrt att det ska behöva uppmärksammas av medierna för att något ska hända, säger han och fortsätter: 

– Men jag är hoppfull. Jag hoppas de kommer på en lösning nu och inte lägger ner fallet.

 

LÄS MER: Henric får vänta på operationen 

 

Oro inför framtiden

Men trots att föräldrarna är hoppfulla, berättar Carl att han länge dragits med oron att Sahlgrenska ska lägga ner fallet.

– I väntan på operation så har Williams utveckling stannat av helt nu. Kommer han kunna ta igen det? Eller kommer han få men för livet?

– Jag känner mig mest trött. Jag skuldbelägger mig själv hela tiden. Det enda jag vill är att han ska få må bra.

Ansvarig chefläkare på Sahlgrenska, Görel Nergelius, säger till P4 Göteborg att det varit oklart vem som ska informera föräldrarna och att man nu ser över sina informationsrutiner.

– Jag förstår att föräldrarna tycker att det här inte varit optimalt. Det tycker inte vi heller. Jag beklagar det som blivit fel och ber uppriktigt om ursäkt, säger hon till P4.