Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Wendela, 11, kan inte andas – all hjälp dras in

Wendela Bergsten, 11, från Habo behöver hjälp att övervaka andningen dygnet runt – annas överlever hon inte. Foto: Privat
Wendelas mamma, Katarina Bergsten: "Försäkringskassan gör en väldigt konstig bedömning" Foto: Privat
Wendela kan inte andas själv när hon sover utan måste kopplas till en respirator varje natt. Även dagtid behöver hon då och då hjälp från respiratorn. Foto: Privat

Wendela Bergsten, 11, i Habo lider av ett livslångt syndrom som gör att hennes andning måste övervakas dygnet runt.

Nu har familjen fått muntligt besked från Försäkringskassan att all assistans dras in.

– Det känns fruktansvärt. Hon kommer inte att överleva ett dygn utan hjälp, säger hennes mamma Katarina Bergsten.

Wendela Bergsten föddes med det livslånga syndromet CCHS, som innebär att hon behöver hjälp och övervakning dygnets alla timmar.

– Hon har ingen egen andning under sömnen. Även dagtid när hon är djupt koncentrerad, sjuk eller trött kan hon behöva kopplas till en respirator, berättar Wendelas mamma Katarina Bergsten.

Familjen har två respiratorer hemma, ifall den ena skulle gå sönder. Hjälpen måste sättas in omedelbart - allt annat innebär livsfara.

Att ha hjälp av assistans är en förutsättning för att Wendela ska kunna leva över huvudtaget, förklarar Katarina Bergsten. Även flickans tracheal-kanyl i halsen där respiratorn kopplas in måste ofta sugas rent från slem.

Assistansen dras in

Men enligt familjen har Försäkringskassan nu gett dem ett muntligt besked om att assistansen kommer att dras in. Detta efter en prejudicerande dom. Jnytt.se var först att berätta om familjens kamp om assistanshjälp till Wendela.

– Hennes problem anses inte ingå i de grundläggande behoven som ger rätt till assistans. Hon får inte hjälp eftersom hon klarar att klä på sig och äta själv, och hon är inte psykiskt sjuk, säger Katarina Bergsten och fortsätter:

– De ser inte det här andra, att hon måste ha ständig övervakning. Kan man inte andas, kan man ju inte klä på sig heller. Det är en väldigt konstig bedömning.

Beslutet en dödsdom

Hon berättar att hon förklarat för Försäkringskassan att deras beslut innebär en dödsdom för dottern.

– Deras svar blev: "Vi hör vad ni säger men hon får ingen assistans för hon tillhör inte rätt kategori", hävdar Katarina Bergsten.

Nu vet familjen varken ut eller in och känner stor oro inför framtiden. Det menar att de omöjligen kan klara att själva sköta dottern dygnet runt.

– Det är hemskt att sitta i en sån här situation. Ingen människa klarar att vara vaken dygnet runt.  Vi måste ha mat på bordet, och måste jobba och få en inkomst. Det skulle vara fruktansvärt för Wendelas syskon också. Vi kommer inte att fungera som familj, konstaterar Katarina.

Upp till kommunen att avgöra

Utan en fullmakt vill inte Försäkringskassan kommentera det enskilda ärendet. Men Birgitta Lindgren, områdeschef på myndigheten, förklarar hur lagstiftningen fungerar.

– Om en person behöver mer än 20 timmars assistans med de grundläggande behoven, kan Försäkringskassan även tillgodose andra behov. Till exempel om sjukvården bedömer att det finns ett behov av egenvård, säger Lindgren.

Hon fortsätter:

– I andra fall är det upp till kommunen eller hälso- och sjukvården att besluta om  personen i fråga ska beviljas hjälp med egenvård eller inte. Så ser rättspraxis ut.

Men att Wendela kanske kan få stöd av kommunen i stället, är inget som lugnar mamma Katarina.

– Det är fruktansvärt hur rikspolitikerna skjuter över alla kostnader på kommunerna. Olika kommuner har olika möjlighet att ta hand om de medborgare som behöver hjälp. Och tänk om kommunen säger nej. Mitt barns liv får inte vara en pengafråga.