Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Tumören släckte lilla Tuvas liv: En mardröm

Tuva dog bara några veckor innan sin femte födelsedag. Foto: Privat
"Tuva spred så mycket glädje när hon levde. Vi vill så gärna att hon ska få göra det nu när hon är borta också", säger mamma Sofia Svensson. Foto: Henrik Jansson
"Tuva var en sån kämpe. Hon var busig och hade ofta något lurigt på gång. Hon var en glädjespridare varje dag. Men hon var också bestämd och hade ett jädra humör", säger pappa Andreas med ett skratt. Foto: Henrik Jansson

Det var in i det sista osäkert om Tuva skulle få träffa sin lillebror Axel. "Hon var så stolt över honom och det är en sån glädje att de fick den här tiden tillsammans", säger mamma Sofia.

Foto: Privat
Ella, 7, brukade läsa om Pippi Långstrump med sin lillasyster, som älskade Pippi. Foto: Henrik Jansson
I maj föddes Tuvas bror Axel. De fick fem veckor tillsammans innan Tuva somnade in. Foto: Henrik Jansson
Föräldrarna lever fortfarande i den akuta fasen av en sorg som de ännu bara kan skönja konturerna av. Livet kommer aldrig att få tillbaka färgerna som Tuva fyllde det med. Men det måste gå vidare. Foto: Henrik Jansson
1 / 8

Tuva Johansson blev nästan fem år. Den 19 juni släckte den obotliga hjärntumören hennes liv.

Himlen vann en ängel - men Sofia och Andreas förlorade sin älskade dotter.

Sorgen är oändlig, saknaden obeskrivlig. Men i det nattsvarta mörkret finns glimtar av ljus.

Nu deltar föräldrarna en insamling i Tuvas namn för att hjälpa familjer med svårt sjuka barn.

– Tuva spred så mycket glädje när hon levde. Vi vill så gärna att hon ska få göra det nu när hon är borta också, säger mamma Sofia Svensson.

Lille Axel vet inte att hans syster är död. Han är tre månader och har fullt upp med att vifta med armarna och le mot sin mamma. Han sitter i en bebisstol i sina föräldrars kök i Falkenberg och trollbinder hela rummet med sitt glädjesmittande jollrande.

Axel föddes den 14 maj och blev omedelbart sin systers stora stolthet. Fem veckor senare tog Tuva sitt sista andetag på sjukhuset i Halmstad. Det var en söndag. Solen sken från molnfri himmel. Fåglarna kvittrade i skogen utanför fönstret på avdelning 62 när Sofia Svensson och Andreas Johansson tog farväl av sin dotter, två månader innan hon skulle ha fyllt fem år.

– Det var så sjukt, så vidrigt. Det var en så fin sommardag. Men Tuva var borta. Det var en obegriplig blandning av intryck, säger Andreas.

"Tuva spred så mycket glädje när hon levde. Vi vill så gärna att hon ska få göra det nu när hon är borta också", säger mamma Sofia Svensson. Foto: Henrik Jansson

Den motstridiga mixen av känslor hade Sofia och Andreas tvingats hantera förut.

20 månader tidigare, i oktober 2014, var Tuva som vanligt på Regnbågens förskola. Men någonting var fel. Flera gånger på kort tid hade hon utan anledning tappat balansen och fallit till marken.

"Allting blev bara svart. Jag svimmade och föll ihop"

Hon röntgades på akuten i Halmstad och sent samma kväll kom svaren. I ett rum på barnavdelningen hade sköterskorna ställt upp stolar i en ring. Sofia och Andreas anade att något var fel. När orden slungades mot dem blev chocken fysisk. Läkarna hade hittat en tumör i Tuvas hjärna.

– Allting blev bara svart. Jag svimmade och föll ihop, berättar Andreas.

Snart stod det klart att Tuva hade drabbats av DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), en aggressiv tumör på hjärnstammen som inte går att bota. Varje år insjuknar 300 svenska barn i cancer. Mellan fem och tio av dem diagnostiseras med DIPG. De flesta av dessa dör inom ett år. Läkarna uppskattade att Tuva hade nio månader kvar att leva.

– Jag ville bara hoppa ut genom ett fönster. Det var en mardröm och allt jag ville var att vakna upp, säger Andreas.

Samtidigt som föräldrarna tog emot sin dotters dödsdom lekte Tuva i samma rum med två sjuksköterskor.

– Vi hörde henne skratta och tjoa. Hon var precis lika glad som vanligt och tröstade oss när hon såg att vi var ledsna. Det var helt bisarrt. Det värsta i allt det här har varit att hantera ovissheten. Att inte veta när hon skulle dö eller hur mycket hon skulle lida. Det har varit outhärdligt.

Sex veckor lång strålbehandling

Det enda läkarna kunde göra var att försöka bromsa sjukdomsförloppet. Tuva sattes på en sex veckor lång strålbehandling på Sahlgrenska och behandlades med kortison.

När våren och sommaren kom mådde Tuva fortfarande bra. Hon kräktes på morgnarna men kunde gå till förskolan och leva ett med tanke på sin dödliga sjukdom vanligt liv. Men i juni 2015 växte tumören och över en natt blev hon förlamad i hela högra sidan av kroppen.

– Jag minns det så väl. På fredagen sprang hon omkring här hemma och hoppade studsmatta. På lördagen kunde hon inte röra högra sidan av kroppen och hade svårt att gå. Men hon anpassade sig blixtsnabbt och nästa dag var hon vänsterhänt. Jag såg att hon satt i bilen i smyg och testade sin högerhand. När den inte funkade började hon använda den andra i stället, säger Sofia.

"Tuva var en sån kämpe. Hon var busig och hade ofta något lurigt på gång"

Andreas nickar instämmande. Hans ögon fylls med ett varmt ljus.

– Tuva var en sån kämpe. Hon var busig och hade ofta något lurigt på gång. Hon var en glädjespridare varje dag. Men hon var också bestämd och hade ett jädra humör, säger Andreas med ett skratt.

Han tittar ut över vardagsrummet hemma i villan i Falkenberg och fastnar med blicken på en tavla föreställande en gul, glittrande fjäril.

– Den målade Tuva en vecka innan hon dog. Hon älskade att pyssla, säger mamma Sofia.

Storasyster Ella, 7, kommer hem från skolan och hoppar upp i soffan. När GT:s fotograf ska ta bilder springer Ella och hämtar "Pippiboken" som hon och Tuva många gånger skrattade åt. Pappa Andreas minns en för honom livsförändrande upplevelse.

– Det var i augusti 2015 och vi var på Astrid Lindgrens värld. Vi hade med oss en vagn men Tuva vägrade sitta i den trots att hon hade väldigt svårt att gå, hon verkligen haltade fram. Hon hade en sådan oerhörd kärlek för karaktärerna och tog sig an den där dagen med så mycket glädje och engagemang trots sitt tillstånd. Jag tänkte: "Men snälla flicka, sätt dig i vagnen". Men hon hade bestämt sig för att klara det där själv. Hennes hjälteinsats den dagen förändrade min syn på vad det innebär att leva. Jag tänker ofta på hur hon lyfte mig då.

Familjens sorg är oändlig, saknaden obeskrivlig. Men i det nattsvarta mörkret finner familjen glimtar av ljus. Foto: Henrik Jansson

Medan föräldrarna såg sin dotters fysiska förfall vägrade Tuva att låta sig tryckas ner av sjukdomen. I början av 2016 var hon svårt sargad av kortisonbehandlingen, tung och otymplig. Men hennes livsgnista lyste fortfarande upp varje rum. Hon älskade leken, hon älskade livet.

– Direkt när hon blev sjuk bestämde vi oss för att vara positiva. Vi ville inte fastna i frågan om varför detta händer oss för det drabbar så många andra också. Vi gjorde allt för att fylla hennes dagar med glädje, säger Sofia.

"Under de jävligaste perioderna har det känts som att vi burits fram av all kärlek vi fått"

Hon tystnar men tar snart till orda igen.

– Hon hade en bra livskvalité fram till de allra sista veckorna. Och hon hade sällan ont. Det känns väldigt bra att kunna säga det för det var det viktigaste för oss. Hon klagade aldrig på någon smärta. Det är helt otroligt när man tänker på hur väldigt sjuk hon var.

Föräldrarna återkommer gång på gång till vilket fantastiskt bemötande de har fått - från sjukvården, från förskolan, från familj och vänner.

– Jag vet inte hur vi hade klarat oss utan alla otroliga människor. I första hand familj och vänner men sjukvården har varit helt fantastisk och Tuva älskade personalen på sin förskola. De är underbara. Under de jävligaste perioderna har det känts som att vi burits fram av all kärlek vi fått. Till och med från människor som vi inte ens känner, säger Andreas.

Bara någon månad efter att familjen fick sjukdomsbeskedet startade de en insamling till Barncancerfonden i Tuvas namn. Nu har organisationen Varberg för liv tillsammans med Sofia och Andreas dragit i gång en ny satsning som heter "Tuvas dag".

– "Tuvas dag" är en insamling där pengarna går till att uppfylla andra sjuka barns drömmar och önskningar. Företag, privatpersoner och organisationer kan skänka pengar. Vi gör det för att Tuvas namn ska leva vidare och för att hjälpa andra, säger Martin Larsson, ordförande i Varberg för liv.

Tre veckor innan Tuva gick bort uppfylldes hennes egen önskning. I videon från dagen i slutet av maj i år underhålls en svårt sjuk Tuva Johansson av Pippi Långstrump med vänner. Till och med poliserna Kling och Klang är med.

– De kom hit med skådespelare, sockerdrickaträd och popcornmaskin och Tuva tyckte att det var så roligt. Det är en dag vi aldrig glömmer, säger mamma Sofia.

Det var in i det sista osäkert om Tuva skulle få träffa sin lillebror Axel. Men han föddes två veckor för tidigt och Tuva levde längre med den aggressiva sjukdomen än vad någon hade vågat hoppats.

– Hon var så stolt över honom och det är en sån glädje att de fick den här tiden tillsammans. Nu har de varandra för alltid. Den sista tiden var väldigt jobbig för Tuva och vi försöker tänka att hon har det bättre nu, att hon slipper lida. I slutet ville man bara att det skulle vara över för det var så fruktansvärt för henne, säger Sofia.

– Vi känner andra familjer som har mist anhöriga i cancer och jag tänker att de är alla tillsammans nu. Ella säger att Tuva är på ett moln och lyssnar på Madicken som de brukade göra tillsammans. Den tanken tycker jag är väldigt fin.

Innan Tuva dog gjorde familjen den här teckningen med alla familjemedlemmarnas fotavtryck. Foto: Henrik Jansson

Föräldrarna lever fortfarande i den akuta fasen av en sorg som de ännu bara kan skönja konturerna av. Livet kommer aldrig att få tillbaka färgerna som Tuva fyllde det med. Men det måste gå vidare.

– För Tuvas skull, för vår skull, för Ellas och Axels skull! Att förlora ett barn är så fel, så vidrigt. Men om det finns en chans att Tuvas öde kan hjälpa en enda unge så vill vi se till att det blir så. Hon hade aldrig velat att vi blev bittra och grottade ner oss. Hon var en mästare på att leva här och nu. Det ska vi också göra, säger Sofia.

"Nyss var Tuva här, nu är hon borta. Det är nästan omöjligt att ta in"

Familjen har lämnat över all kontakt kring "Tuvas dag" till organisationen Varberg för liv. Under den närmsta tiden önskar de att bli lämnade i fred med sin sorg.

– För oss handlar det här om att hjälpa andra. Det är därför vi väljer att dela med oss av Tuvas livsöde. Men vi behöver ta hand om varandra just nu. Allt är fortfarande så nytt för oss. Nyss var Tuva här, nu är hon borta. Det är nästan omöjligt att ta in. Men hon kommer alltid att leva vidare i våra hjärtan.

Tuva Johansson somnade in klockan 16.58 den 19 juni, omgiven av sin familj. Ända fram till det sista andetaget höll Sofia och Andreas sin dotters hand och viskade ord av kärlek i hennes öra. När Andreas Johansson den kvällen kom hem till Falkenberg från sin dotters dödsbädd skrev han på Facebook:

"Idag kl 16.58 blev himlen en vacker ängel rikare. Efter det ofattbara beskedet oktober -14 trodde vi inte att vi skulle få behålla Tuva så länge som vi fick. Trots allt fruktansvärt som vi gått igenom är vi oerhört tacksamma för varje dag vi fått tillsammans med henne. Pappa och mamma beundrar att du kämpade så tappert varje dag. Vi älskar dig över allt annat. Vi vill tacka alla fina människor som har stöttat, peppat och funnits där för oss genom denna svåra resa. Vila i frid Tuva."

Här kan du läsa mer om hur du kan stödja "Tuvas dag".

 

Tuva Johansson somnade in klockan 16.58 den 19 juni, omgiven av sin familj. Foto: Henrik Jansson

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!