Monica Hjertén kämpar för att sonen Neo, 7, ska få en så bra tillvaro som möjligt. Han lider av en ovanlig sjukdom som bara sju barn i världen har. Foto: PrivatMonica Hjertén kämpar för att sonen Neo, 7, ska få en så bra tillvaro som möjligt. Han lider av en ovanlig sjukdom som bara sju barn i världen har. Foto: Privat
Monica Hjertén kämpar för att sonen Neo, 7, ska få en så bra tillvaro som möjligt. Han lider av en ovanlig sjukdom som bara sju barn i världen har. Foto: Privat
Neo, 7, har lurat döden flera gånger. Han är kopplad till respirator dygnet runt. Försäkringskassan och kommunen nekar till föräldrarnas begäran om att få behålla Neos assistenter när han är på sjukhuset. Foto: PrivatNeo, 7, har lurat döden flera gånger. Han är kopplad till respirator dygnet runt. Försäkringskassan och kommunen nekar till föräldrarnas begäran om att få behålla Neos assistenter när han är på sjukhuset. Foto: Privat
Neo, 7, har lurat döden flera gånger. Han är kopplad till respirator dygnet runt. Försäkringskassan och kommunen nekar till föräldrarnas begäran om att få behålla Neos assistenter när han är på sjukhuset. Foto: Privat

Sjuke Neo nekas hjälp av Försäkringskassan

Publicerad

Neo, 7, föddes svårt sjuk och är kopplad till en respirator dygnet runt. Han kan varken gå eller prata.

Nu kämpar föräldrarna för att han ska få den hjälp han behöver.

– Jag har gråtit och bett på mina bara knän, säger Monica Hjertén, Neos mamma.

Men Försäkringskassan och kommunen säger nej.

Livet har ständigt varit en kamp sedan Neo föddes 2010, både för Neo själv och för föräldrarna. De ständiga sjukhusbesöken, ovissheten, kriserna då Neo lurat döden och alla samtal till Försäkringskassan och Kungsbacka kommun då Monica Hjertén och hennes exmake Peter vädjat om avlastning och hjälp för sonen. 

Även Kungsbacka-Posten har berättat om Neos svåra situation.

Neo föddes 2010 med en ovanlig sjukdom som bara sju barn i världen har. Det handlar om ett kromosomfel som ger en rad missbildningar. Bland annat upptäcktes att Neos matstrupe var av och att den gick in i luftstrupen. Han opererades första gången när han var en dag gammal.

– Det har varit fruktansvärt, jättejobbigt. Vi har även ett barn till – Milo – som är ett och ett halvt år äldre, att ta hand om, säger Monica Hjertén.

Beroende av syrgas

Hon förklarar att Neo trots allt haft ett "ganska bra liv" från han var 1,5 år fram till hösten 2016 då han ännu en gång drabbades av en svår lunginflammation och blev beroende av syrgas dygnet runt. Det är lungorna som Neo haft störst problem med under åren.

I april i år fick han en ny lunginflammation och i juni opererades han.

– När de sövde honom gick något fel så att han inte fick tillräckligt med syrgas. Något som sjukhuset gjort en lex Maria-anmälan om, berättar Monica Hjertén. 

Och Neo blev inte bättre efter operationen.

– En dag sa de att de inte kunde göra något mer, att han skulle få somna in. Men efter en vecka blev han bättre och kämpade sig tillbaka, säger Monica.

Nu ligger Neo fortfarande på sjukhus, kopplad till respiratorn. Och föräldrarnas kamp fortsätter. Monica har för två veckor sedan fått rätt mot Försäkringskassan att få vabba.

Nekas att behålla assistans

Nu gäller det rätten till assistans medan Neo ligger på sjukhus.

Innan sjuåringen blev inlagd hade han 18 timmars assistans i hemmet per dygn. 

– Men så fort vi läggs in blir han av med assistenterna. Då blir de uppsagda. Vi förlorar de assistenter vi haft i tre år, som älskar Neo och har lärt sig hans signaler och tecken när han behöver hjälp, förklarar Monica.

Hon säger att Försäkringskassan och Kungsbacka kommun menar att föräldrarna själva ska klara att ta hand om Neo på sjukhus, att det är "ett normalt föräldraansvar ".

– Men det är inte normalt att ligga så här, kopplad till respirator 24 timmar om dygnet. Neo kan inte ge några ljud ifrån sig, inte meddela sig när han har ont eller är ledsen. Sjukvårdspersonalen kan inte vara med honom hela tiden. Själv kan jag inte ens gå på toaletten när jag är på sjukhuset. Neo kan inte lämnas ensam, säger Monica.

"Har bett på mina bara knän"

I mitten av sommaren kom avslag från Försäkringskassan och i förra veckan lämnade kommunen nekande besked.

– Hur ska vi orka? Jag har gråtit och bett på mina bara knän och förklarat att jag och Neos pappa är helt slut. Men de bara beklagar och säger att de inte kan hjälpa oss, säger Monica.

Försäkringskassan hälsar att man kan kommentera fallet, men inte under rådande omständigheter.

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i GT:s app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER