Simen och Daniel berättar om sin sjukdom – hatas och hotas

Youtube
Foto: Bröderna älskar fotboll, tv-spel och musik, och sjunger gärna själva.

De trotsar sin obotliga sjukdom – och sprider humor och glädje till tusentals personer varje vecka på nätet.

Men bröderna Simen och Daniel Andersen från Norge får samtidigt ta emot mycket hat och hån för hur de ser ut.

Nu ska de två tonåringarna satsa mer på att motarbeta mobbning i samhället, rapporterar norska TV2.

Bröderna Simen, 16, och Daniel, 14, från Bamble, i Telemark i Norge, har en gemensam kanal på Youtube där 54 000 personer följer deras liv.

Ett liv som kantas av musik, fotboll, tv-spelen Fifa och Fortnite samt en stor dos humor.

Men bröderna har även något annat gemensamt: Duchennes muskeldystrofi.

En ovanlig men mycket allvarlig muskelsjukdom som drabbar drygt tio svenskar per år. På grund av sjukdomen bryts patientens muskler sakta men säkert ned och ersätts därefter av fett och bindväv, och med tiden får patienten svårt att röra på sig.

Både Simen och Daniel sitter därför i rullstol.

Youtube
Foto: Sjukdomen är obotlig men bröderna håller humöret uppe.

”Döda dig själv”

Brödernas stora intresse för Youtube har däremot en baksida: Näthat. Under flera års tid har de kreativa tonåringarna utsatts för mobbning och näthat i kommentarsfälten, rapporterar danska TV2.

”Döda dig själv, din autist”, lyder en kommentar på en gammal video.

På en nyare video skriver en person:

”Jag har kastat bort två timmar av mitt liv på två feta bollar”. 

https://www.youtube.com/watch?v=TjQtlNg-d-Qhttps://www.youtube.com/watch?v=i6cS9wLqN64

Blir inte bättre

Ja, tonåringarna får ofta kommentarer om deras funktionshinder och hur de ser ut till följd av sjukdomen.

För två år sedan blev de intervjuade av TV2 i samband med att de fick ett pris efter att ha lyft upp frågan om näthat till debatt.

Men i det stora hela har inget förändrats.

– Människor skriver fortfarande fula kommentarer, men vi kanske hanterar det lättare nu, säger Simen till norska TV2 två år senare.

– Vi försöker inte bry oss om det, fortsätter han.

Desto mer frustrerad blir pappa Bjørn Gunnar Andersen.

– Vi märker en förändring i form av att människor säger till varandra om någon skriver något elakt, men det är ändå jobbigt för mig att lösa. Att pojkar och flickor behandlar varandra så här är en dålig kultur. Det är inte okej, säger han till TV2.

https://www.youtube.com/watch?v=xG6EQtWDueU

Livet blir svårare och svårare

Samtidigt kämpar bröderna på med Duchennes muskeldystrofi.

En obotlig sjukdom som till slut även drabbar patientens andningsförmåga.

Till skillnad mot tidigare lyckas en del patienter i dag att leva längre än 40 år.

– Saker har blivit svårare, och jag blir trött i kroppen snabbare. Det är skönt att kunna använda rullstolen, säger Simen till TV2.

Simen och Daniel la upp sin senaste video för ett par dagar sedan. Ofta handlar videoklippen om fotboll, och i synnerhet favoritlaget Liverpool, men också deras favoritspel för stunden. Trots sjukdomen bjuder bröderna ofta på en stor dos humor. 

De är sig själva, helt enkelt. 

Men kanske Youtubekanalen är på väg att ta slut.

– Det har varit otroligt roligt, men vi har tänkt att trappa ner lite för det är mer slitsamt nu än förr, säger Simen till TV2.

Youtube
Foto: Bröderna har snart 55 000 följare på Youtube.

Arbetar mot mobbning

Syskonens senaste video handlar om ”inkluderingsdagen”. Tanken är att Simen och Daniel ska anordna en dag som ska kännetecknas av inkludering i samarbete med kommunen. 

Det ska hållas föredrag, delas ut priser och Daniel och Simen vill på så vis bekämpa mobbning och näthat och få alla människor, oavsett förutsättningar, att känna sig välkomna.

Och kanske deras Youtube-kanal kan utvecklas i samma riktning, med ett mer seriöst innehåll, menar familjen.

– Allt har sin epok. Youtube kan användas till vad som finns på vår agenda nu, mobbning och inkludering, tillägger pappa Bjørn Gunnar i intervjun med TV2.