Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Sara, 17: "Läkarna förstörde mitt liv"

Sara Wallgren har missats av sjukvården tre gånger och har nu varit sjuk i över halva sitt liv. "Jag kommer inte ihåg hur det är att vara smärtfri. Det värsta med allt är att de kunde ha upptäckt det tidigare, då hade jag inte behövt ha så här ont." Saras föräldrar har begärt ut allt som rör Saras sjukhusbesök. Allt finns sparat i tre pärmar. Sara har anmält missen med den uteblivna efterkontrollen till Socialstyrelsen och då har dokumentationen varit välbehövlig. Foto: Per wissing

LERUM. Läkarna missade först hjärntumören och sedan hjärnskadan den orsakat.

Allt kunde ha sett annorlunda ut om skolsköterskan inte missat att väga och mäta Sara Wallgren som åttaåring.

- Läkarna har förstört mitt liv, säger 17-åringen.

Sjukvårdens tre missar:

1 Ingen hälsokontroll

  • Skolsköterskan på Sara Wallgrens skola missade att väga och mäta hela Saras årskull. Missen uppmärksammades först efter att Saras föräldrar hört av sig till skolan och berättat vad den missade undersökningen inneburit - en missad hjärntumör.
  • Kommunen gjorde en lex Maria-anmälan. Men detaljen med Saras hjärntumör, som kunnat upptäckas tidigare om de vetat att hon stannat i växten utelämnades. I stället skrev de: "... ingen uppkommen skada pga utebliven mellanhälso- undersökning ..."

 

2 Tumören missades

  • Alingsås sjukhus gjorde en dator- tomografi på Saras hjärna när hon var nio år. De ska dock inte ha hittat något fel. Men i efterhand har läkare sagt till föräldrarna att hjärntumören syns.
  • Ingen anmälan har gjorts.
  • Sara har med hjälp av sina föräldrar anmält detta till Socialstyrelsen som "fel i vården".
  • Drottning Silvas barnsjukhus och mottagningen Endokrin utreder om de ska göra en lex Maria-anmälan.

 

3 Ingen utredning efter operationen

  • Sara kallades aldrig till en utredning efter att hennes hjärntumör opererats bort.
  • Under sex år led Sara av huvudvärk, smärta i ögonen, ständig trötthet, samt ljud- och ljuskänslighet, symtom hon lever med än i dag. Men ingen trodde att det var på grund av den bortopererade hjärntumören.
  • Först i november 2012 uppmärksammades missen och det visade sig att Sara lider av en förvärvad hjärnskada.

I juli fyller Sara Wallgren 18 år och vill liksom hennes jämngamla ut och resa och vara med kompisar. Hon har drömmar om att gå på college i USA, jobba utomland eller bara att kunna flytta hemifrån. Men alla drömmar slutar i samma konstaterande.

- Jag klarar mig inte själv, säger hon och fortsätter:

- Jag spenderar större delen av mitt liv i sängen. Jag vill vara som en vanlig tonåring.

Som sjuåring blev Sara väldigt ljuskänslig och hade ofta huvudvärk. I Saras journal står det att hennes mamma, Tina Wallgren, redan då misstänkte att det var en hjärntumör men läkaren skyllde på depression. Föräldrarna gav sig inte, de fortsatta söka hjälp. Vissa läkare sa att det var spänningshuvudvärk, andra att hon var glutenintolerant. Vid ett tillfälle hänvisades Sara till en optiker men trots att familjen lade tusentals kronor på glas-ögon blev det inte bättre.


När Sara var nio år fick hon göra en datortomografi, en sorts röntgen, av hjärnan men enligt läkaren visade den inget.

- Men med facit i hand så hade läkare kunnat se att hjärntumören var där, säger Tina.

Det skulle ta ytterligare två år innan Sara fick sin diagnos. År 2006 fick Sara göra en magnetröntgen. Då hittades tumören, stor som en pingisboll, som tryckte på hypofysen. Hypo-fysen är den del av hjärnan som styr många processer som har att göra med kroppens tillväxt, utveckling och andra livsviktiga funktioner.

Rune Wallgren berättar att skolsköterskan hade missat att väga och mäta en hel årskull och därför missades att Sara, när hon gick i andra klass, hade stannat i växten, ett vanligt symtom när man har en hjärntumör som trycker på hypofysen.

Rune Wallgren säger att om detta uppmärksamamts hade Sara kunnat få hjälp tidigare.

Tumören opererades bort.

- Det var värsta stunden i livet, fy fasiken. Jag har jobbat inom sjukvården så jag är van vid miljön. Men nu var det mitt barn som låg där, det var skitjobbigt. Att se sitt barn lida ... Nu blir jag blödig, säger Tina och får ta en paus för att torka tårarna.


Under ett halvår efter operationen såg det bra ut.

- Men det var egentligen då allt började på riktigt, säger Rune.

- Jag fick ofantligt ont i huvudet och ögonen igen. Och så var jag ständigt trött. Men läkarna sa "du mår bra, det är inget fel på dig", fortsätter Sara.

Läkarna sa blankt nej till att värken hade med den bortopererade hypofystumören att göra. Men även denna gång hade de fel.

Ett år efter operationen, det vill säga 2007, skulle läkarna ha gjort en utredning av Sara, den gjordes inte. I Saras journal har föräldrarna sett att en läkare skrivit att det inte var nödvändigt. Först i november i fjol upptäcktes detta. Då hade Sara gått nästan sex år utan att det konstaterats att hon fått en förvärvad hjärnskada av hjärntumören och därmed gått lika länge utan behandling.

- Jag blev asförbannad, jag grät och har gråtit sedan den dagen, säger Tina.

- Jag blev också sketförbannad och jätteledsen. Jag förstår inte varför de har missat mig så många gånger, säger Sara.

Om det hade konstaterats tidigare att hon hade en förvärvad hjärnskada hade hon anpassat sitt liv efter det, exempelvis valt en annan linje på gymnasiet eller endast studerat på halvfart.

Nu går hon andra året på gymnasiet där hon läser teknik & media. Men hon orkar inte mer än en-två timmar i skolan per gång och det blir max två dagar i veckan. Och i nuläget biter inte medicinen, men den kanske hade gjort det i ett tidigare läge.

- Jag hade inte behövt genomlida det jag gjort.


Sara har träffat ett femtiotal olika läkare sedan hon var i sjuårsåldern och symptomen började. Det är föräldrarna som har drivit processen.

- Man tycker inte om sig själv när man som amatör ska sitta och argumentera och ifrågasätta läkarna. Jag trodde att svensk sjukvård skulle vara bra, säger Rune Wallgren.

- Vi har varit väldigt påstridiga och läkare har sagt: "Jag förstår inte varför ni är så oroliga". Men det är ju för att vi inte har haft någon aning om något. Samtidigt har det varit vårt sätt att bearbeta det här. Jag har varit vettskrämd, det är det värsta man kan råka ut för när man har barn, säger Tina Wallgren.

De är dock ledsna för allt Sara har fått utstå, alla läkarbesök, behandlingar och mediciner.

Men Sara är tacksam att hon haft sina föräldrar som orkat kämpa.

- Jag har alltid velat bli frisk och har inte velat ge upp, säger hon.

Sara är arg på sjukvården och läkarna, särskilt irriterad blir hon när de säger sig förstå hur ledsen hon är för det som hänt.

- Men det gör de inte. Jag har fått min barndom och mina tonår förstörda. Det är hemskt att något sådant här kan hända, säger hon.

Samtidigt ser framtiden oviss ut i och med att hon fyller 18 år i sommar.

- Ingen vill ta sig an henne just nu. Hon har hamnat i ett vakuum. Barnsidan säger att hon är vuxen, vuxensidan att hon är för ung, säger Rune Wallgren.


De vet därför inte vad som kommer att hända, eller ens om något kommer att hända. Men att leva som hon gör nu, ständigt trött, med dåligt minne, kraftig värk och att vara både ljud- och ljuskänslig, är inget Sara vill.

- Det är svårt att se hur det kan bli i framtiden men vi slutar aldrig hoppas att de tar fram mediciner och behandlingar som fungerar så hon kan bli bättre, säger Rune Wallgren.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!