Roy och mamma Maja. Foto: Privat/SVTRoy och mamma Maja. Foto: Privat/SVT
Roy och mamma Maja.  Foto: Privat/SVT
Roy fick sin diagnos när han var fem månader. Här tillsammans med mamma Maja och pappa Hugo. Foto: Kristoffer Klarén/SVTRoy fick sin diagnos när han var fem månader. Här tillsammans med mamma Maja och pappa Hugo. Foto: Kristoffer Klarén/SVT
Roy fick sin diagnos när han var fem månader. Här tillsammans med mamma Maja och pappa Hugo.  Foto: Kristoffer Klarén/SVT
Roy och mamma Maja. Foto: Privat/SVTRoy och mamma Maja. Foto: Privat/SVT
Roy och mamma Maja.  Foto: Privat/SVT

Roy, 2, är svårt sjuk – finns inget botemedel

Publicerad

Om några dagar ska Roy fylla två år – något som läkarna inte var säkra på att han skulle göra. 

Roy lider av en sjukdom som gör att musklerna förtvinar innan andningen upphör. 

I dag finns inget botemedel. 

– Den är brutal i sin form, det är som att se honom dö varje dag. Det är ett jättelångsamt farväl, säger Roys mamma Maja Ödmann, som också producerat dokumentären som kommer sändas i två delar i SVT:s Dokument Inifrån.  

Maja Ödmann, 35, håller på att lägga sista handen vid den första delen av  dokumentären "Roy måste leva", som kommer sändas i SVT1 den 13 december. 

Totalt kommer det bli två entimmesprogram om sonen Roy. 

Ganska direkt efter att han föddes för nästan två år sedan insåg Maja och sambon Hugo Muhrbeck att något inte stod rätt till med sonen. 

– Vi såg ju tecken efter två månader, men han fick sin diagnos efter fem. Det kan jag känna en frustration och bitterhet över, säger Maja.

Maja Ödmann, mamma till Roy och producent för "Roy måste leva" Foto: Kristoffer Klarén/SVT

"Långsamt avtog rörligheten" 

På BVC menade man, enligt Maja, att alla barn är olika och att det är allmäntillståndet man tittar på. Roy var glad, pigg och alert. 

– Långsamt avtog rörligheten och man har bara BVC att bolla med. De sa att "du kanske också var ett lugnt barn". Ju tidigare man upptäcker sjukdomen, desto tidigare får man läkemedel och då finns det större chans för resultat, säger hon. 

Två månader efter att Roy fått diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) bad Maja sin gamla kollega Kristoffer Klarén att börja dokumentera familjen under sommaren 2016, vilket Hallands Nyheter tidigare skrivit om.

 

LÄS OCKSÅ: Försäkringskassan drar in bebisen Ebbes ersättning

 

Roy lider av Spinal muskelatrofi (SMA)Foto: Kristoffer Klarén/SVT

– Fotografen och kameran har varit min bästa terapeut. Allting gick så fort och det är jätteskönt att ha det sparat för att kunna gå tillbaka och bearbeta det. Jag tror att det kan vara viktigt för de som inte är insatta, att se de här barnen man kanske inte hör så mycket om annars, säger hon och fortsätter:

– Det är allting runtomkring att leva med ett handikappat barn, man krigar för att för att få assistans och för att ställa om sin vardag.

Sjukdomen är ärftlig och både Maja och hennes sambo bar på genen utan att veta om det.  

Skoningslöst förlopp 

Sjukdomen har ett skoningslöst förlopp. Musklerna förtvinar när de motoriska nervtrådarna bryts ner och till slut orkar den drabbade inte längre andas. Av de barn som drabbas av sjukdomen överlever de flesta inte sin tvåårsdag, majoriteten inte ens sin första. 

Hugo och Maja märkte tidigt att det var något som inte stämde. Foto: Kristoffer Klarén/SVT

– Den är brutal i sin form, det är som att se honom dö varje dag. Det är ett jättelångsamt farväl, säger Maja. 

 

LÄS OCKSÅ: Tumören släckte lilla Tuvas liv: En mardröm

 

 

Även om Roy måste ha assistans dygnet runt och nu varken kan krypa eller svälja är hoppet inte helt ute då han är med i ett forskningsprojekt. Ett par gånger om året åker Roy till Göteborg för att få läkemedlet Spinraza som inte kan bota sjukdomen men kan ge en mer hoppfull framtidsbild för de barn som har SMA. Vissa barn som fått läkemedlet tidigt kan sitta och gå i dag berättar Maja är från början från Varberg men bor numera i Stockholm. 

– Vi har kastats mellan hopp och förtvivlan. I framtiden kommer det antagligen  finnas fler behandlingar att erbjuda dessa barn. Att vi fick chansen att vara med i det här forskningsprojektet har varit helt avgörande för hur vi tog emot beskedet om Roys diagnos. Det har gett oss kraft, energi och livskvalitet. Tack vare medicinen har vi hoppet kvar om en ljus framtid för Roy, säger hon. 

Roy ingår i ett forskningsprojekt men det finns i dag inget botemedel för sjukdomen. Foto: Kristoffer Klarén/SVT

Dokumentären i två delar om Roy och hans föräldrars kamp kommer sändas i SVT:s Dokument Inifrån den 13 och 20 december klockan 20.00.

 

Spinal muskelatrofi

Spinala muskelatrofier (SMA) är en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. 

Nedbrytningen av nervceller leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). SMA förekommer i olika svårighetsgrader, men oftast är symtomen likartade inom samma familj. Prognosen ser olika ut för olika former av SMA. Generellt är det så att ju tidigare symtomen visar sig, desto svårare blir de. 

Vid de svåraste formerna avlider barnen ofta i nyföddhetsperioden eller under de första levnadsåren.

 

Källa: Socialstyrelsen 

 

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i GT:s app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER