I september 2014 blev Malin Stenberg, 40, och Claes Nilsson, 43, i Brottkärr i Göteborg föräldrar till Vincent, en frisk och stark pojke. Unik i världen.
Vincent betyder ”segraren” – och en sån seger det var.
Dels för Malin som är född utan livmoder och var 16 år när hon fick beskedet som innebar att hon aldrig skulle kunna bli gravid och föda barn.
Och dels för Claes som var fast besluten att bilda familj, på vilket sätt som helst, när han träffade Malin. Han trängde genom hennes försvarsmur av argument att livet nog skulle bli lika bra utan barn.
För forskarteamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset, under ledning av professorn Mats Brännström, innebar händelsen att deras forskning som pågått sedan 1999 för första gången nått målet – ett välskapt barn från en kvinna med en transplanterad livmoder.
Vincent är det första barnet i historien som fötts efter en livmodertransplantation.
– När jag kände den lilla mjuka babykroppen, värmen och doften för första gången. Den känslan ... Under kejsarsnittet låg jag bakom det gröna skynket och kände det sugande ploppet när de lyfte upp honom. Det var helt overkligt att höra det lilla gnyendet från Vincent, säger Malin Stenberg.
”Det var en otrolig känsla”
Hennes tårar rinner när hon berättar.
– Det är glädjetårar, konstaterar hon och skrattar samtidigt.
Även maken Claes beskriver glädjen som något som ”nästan var svårt att ta in”:
– Det var en otrolig känsla. Vi trodde på det här hela vägen och vi hade nått målet. Men när Vincent väl var född kände jag ändå att: Va, gick det?
I nyutkomna boken ”Vägen till Vincent” på förlaget Mondial berättar författaren Henrietta Westman historien om hur Malin och Claes blev föräldrar.
Jag stålsatte mig och byggde upp ett självförsvar med argument om att jag skulle kunna satsa på karriären
Parallellt med parets liv och upplevelser i det banbrytande forskningsprojektet får läsaren följa läkaren Mats Brännströms och hans medarbetares arbete – från mångåriga försök med bland annat möss, får och babianer till det lyckade resultatet den där septemberdagen 2014.
Det handlar också om Ewa, mamman till Claes nära vän, som beslutade sig för att hjälpa till när Malin och Claes sökte efter en livmoderdonator.
En sorg som blev allt djupare
Under alla år som ung vuxen levde Malin med vissheten att det var omöjligt för henne att bära och föda ett barn.
– Det var ett stort besked att ta in. Ju längre tiden gick desto djupare blev sorgen. Och ännu starkare blev den när mina tjejkompisar började få barn. Jag stålsatte mig och byggde upp ett självförsvar med argument om att jag skulle kunna satsa på karriären, resa och vara fri, säger hon.
I boken beskrivs hur rädd Malin var för att bli kär på riktigt: ”Då måste hon berätta och riskera att bli ratad”.
Men så träffade hon sin stora kärlek Claes. De började dejta och ganska snart valde Malin att berätta.
– Vi pratade om det under tiden vi dejtade. Jag var säker på att jag ville bilda familj på ett eller annat sätt. Och jag såg att Malins försvarsmurar var just ett försvar. Det stämde inte. Jag såg ju att hon gillar barn och att det var en sorg, säger Claes.
Malin beskriver det som att Claes ”öppnade såret” och hon kände att han skulle stå kvar vad som än hände.
– Han ville det här med mig. Då ville jag också ge det en chans, ge mig hän och släppa den mur jag byggt upp sedan tonåren, berättar hon.
De bestämde sig för att försöka bilda familj och satte i gång att undersöka möjligheterna till adoption eller surrogatmödraskap.
Såg annons om forskningsprojekt
Men hösten 2010 såg Malin en annons om ett informationsmöte på Sahlgrenska i Göteborg. Det handlade om ett forskningsprojekt om livmodertransplantation och mötet riktade sig till patienter och anhöriga. Malin gick dit – och redan dagen efter mejlade hon läkarna sitt intresse.
– Claes blev jätteexalterad och ville signa upp oss direkt, minns Malin.
Förutom att vara fullt frisk och fertil med sin partner krävdes att deltagarna i projektet skulle ha en donator, någon som ville skänka sin livmoder. Malins egen mamma, som var förstahandsalternativet, hade fel blodgrupp.
Jag som har svårt att be andra om hjälp med att vattna blommorna skulle lyfta luren och fråga ”vill du ge mig din livmoder”
– Vi började ringa runt. Jag som har svårt att be andra om hjälp med att vattna blommorna skulle lyfta luren och fråga ”vill du ge mig din livmoder”, berättar Malin.
Hon kontaktade bland andra Claes äldre vänners fruar som fått barn, och även en tjejkompis. Men det gav inget resultat. Samtidigt hade de pratat om problemet med paret som är deras bästa vänner. Mannen är Claes vän sedan barndomen. Vännerna hade i sin tur pratat om Malin och Claes med sin familj.
Vännens mamma donerade livmoder
– Då sa hans mamma Ewa, som är i 60-årsåldern, att ”jag behöver inte min livmoder, de kan få min”. Det var lite som ett infall. Men det växte till verklighet. Vi pratades vid och hon stod fast vid sin sak. Hon vek aldrig en tum, berättar Claes.
När Malin och Claes genomgått IVF-behandling, provrörsbefruktning, och hade tillräckligt många embryon i sjukhusets frys hade det hunnit bli oktober 2012. Och det skulle bli ytterligare några månaders väntan.
I mars 2013 genomfördes transplantationen. För Ewas del innebar det en 11 timmar lång operation för att ta ut livmodern. Det tog fyra timmar att operera in den i Malins kropp.
– Efter detta var vi på samma ruta som andra som försöker få barn. Nu hade jag en livmoder, konstaterar Malin och tillägger:
– Sedan började väntan på att livmodern skulle hålla och att medicineringen med avstötningshämmande läkemedel skulle fungera. Jag tänkte hela tiden, att om det blir en liten bebis så ska det bli en ”besegrare”, en Vincent eller en Victoria.
Fick första mensen som 35-åring
En dag upptäckte Malin att hon hade fått en blödning och blev förtvivlad. Hon ringde med en klump i halsen till sin läkare som bara svarade glatt: Det måste vara din mens. Då fungerar det!
– Att få sin första mens vid 35 års ålder var omtumlande, säger Malin.
I februari 2014 var det dags för embryoinsättning. Och när graviditetsbeskedet kom några veckor senare var lyckan stor.
– Vi kände att vad som än händer nu så vet vi att det fungerar. Och för forskningen var det ett stort genombrott. De sa: ”Även om du får missfall så fungerar det”.
Det här var första gången i världen som någon var gravid på det här sättet.
Sedan följde en jobbig väntan. Rädslan för missfall och avstötning av livmodern fanns där hela tiden.
– Det här var första gången i världen som någon var gravid på det här sättet. Det fanns ju inget facit. Vi kunde bara hoppas. Vi fick aldrig några garantier av läkarna, men vi litade på dem helt och fullt.
När Malin var i graviditetsvecka 20 fick hon en stor blödning.
– Det var en hemsk pärs. Jag hade en avstötning och blev inlagd med kortisondropp. Men det lilla fostret såg fint ut.
Hon konstaterar att det inte var någon lätt graviditet med all oro och väntan.
– Men jag minns den ändå bara som helt fantastisk. Jag var så stolt, säger hon.
Vincent föddes
Den 4 september, i graviditetsvecka 31, besökte Malin sjukhuset för en rutinkontroll. Då upptäcktes att hon hade högt blodtryck och att hon drabbats av havandeskapsförgiftning, ett tillstånd som kan vara allvarligt.
Det beslutades att barnet skulle tas ut samma kväll.
– Det var säkert 20 läkare i rummet och en mycket spänd stämning, säger Claes. Efteråt var det en otrolig glädje. Forskarna hade nått sitt mål. Och vi hade nått målet att få barn, men vi var mentalt trötta av att ha kämpat så länge. De var en slags överraskning att det faktiskt gick.
– Vi sätter oss fortfarande ofta ner och tänker på hur det här har berikat vårt liv. Att vi lyckades med det här. Den glädje och fascination och starka kärlek som Vincent skänker, den känslan är bättre än vad jag hade kunnat tänka mig, säger Malin.
I dag är Vincent fyra år och en glad och energisk pojke som både gillar sport och att vara hemma och mysa med mamma och pappa.
– Han började tidigt springa runt med sina golfklubbor och slå plastbollar. Han gillar att bada och simma och åka skidor.
Tre månader efter förlossningen beslutades att Malin skulle operera ut livmodern. Det var för stor risk med en ny graviditet med tanke på havandeskapsförgiftningen och att Malins ena njure fått nedsatt funktion på grund av den.
Tacksamheten mot Ewa
– Jag är otroligt tacksam över att ha fått vara med om en graviditet. Vi har gått igenom så mycket och uppnått det vi önskade, att bli en familj. Vi kan inte önska oss mer, säger hon.
Tacksamheten mot donatorn Ewa finns där hela tiden. Hon är en viktig del av familjen och fick bli gudmor till Vincent. De träffas ofta.
– Hon har egna barnbarn, men kallar honom sitt sjunde underverk, berättar Malin.
Med boken ”Vägen till Vincent” vill Malin och Claes dela med sig av sin berättelse och hoppas att deras erfarenheter kan vara till stöd och uppmuntran för andra i deras situation.
– Den är också ett tack och ett sätt att ge uppmärksamhet till alla läkare, sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal, säger Malin.
I boken framgår att forskningsprojektet finansierats av forskningspengar och att all personal som varit inblandad ställt upp frivilligt på helger när operationsrummen inte använts i sjukhusets ordinarie verksamhet.
Efter Vincent har ytterligare tolv barn i världen fötts efter livmodertransplantation. Totalt handlar det om åtta barn i Sverige, resterande i USA, Brasilien, Serbien och Indien.
Forskar på konstgjord livmoder
Livmodertransplantationerna i Sverige har genomförts inom ramen för forskningsprojektet. Behandlingsformen erbjuds ännu inte, varken inom den offentliga eller privata vården.
Det senaste inom livmodertransplantationer är nu att ingreppen sker med stöd av robotassisterad titthålskirurgi. Det första barnet inom forskningsprojektet som kommit till med den nya tekniken beräknas födas i april.
Samtidigt pågår forskning för att kunna konstruera en konstgjord livmoder utanför kroppen, av stamceller som tas från den person som behöver en livmoder. Den konstgjorda livmodern transplanteras sedan in i kvinnan.
I vår kommer också den första transplantationen att genomföras med en livmoder från en avliden donator.
– Det ska bli intressant att följa utvecklingen. Jag är övertygad om att livmodertransplantationer kommer att vara vanliga och mer tillgängliga i framtiden, säger Claes.
