Gå till innehåll

Hoppsan!

Ett tekniskt fel har uppstått. Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa Expressen i ett bättre anpassat format?

Du kan alltid välja vilket format sidan ska visas i, i sajtens sidfot.

Petra, 41, har vriden nacke – vägras hjälp

SNED NACKE. Petra Johanssons huvud är konstant vridet till vänster och hon lider av svår smärta.
Foto: Anna Svanberg

JÄTTESTEN. Trebarnsmamman Petra Johansson, 41, lider av Cervikal dystoni – en sjukdom som gör att hennes nacke är konstant vriden åt vänster.

De extrema muskelsmärtorna gör att hon inte kan leva ett normalt liv, men läkarna på Sahlgrenska beslutade sig för att sluta behandla henne.

– Det är för jävligt. Jag blir så ledsen och frustrerad, jag hade hoppats att de skulle göra mer, säger hon.

Det började för ungefär två år sedan. Petra Johansson märkte hur hennes nacke och huvud sakta men säkert vred sig mer och mer åt vänster.

– Det började bli lite pinsamt på jobbet och till slut kände jag att jag var tvungen att berätta om det för mina kolleger, säger hon.

Petra, som bor i Jättesten i Biskopsgården, gick till sin vårdcentral och blev ganska snabbt remitterad till neurologen på Sahlgrenska. Man konstaterade att hon hade Cervikal dystoni, en sjukdom som innebär en ofrivillig muskelvridning med smärta och ryckningar.

"Kände mig utslängd"

Det går inte att bota en dystoni, men det går att lindra symptomen. På neurologen började man behandla Petra med botox var tredje månad. Till en början tog man väldigt små mängder botox och först när man kom upp i lite högre nivåer kände Petra en liten skillnad.

Men plötsligt beslutade överläkaren att man skulle sluta behandla Petra.

– De hade bestämt sig, läkaren sa att de inte kunde ha mig längre och att de hade andra patienter att ta hand om, säger hon.

– Det blev helt jävla tomt. Jag kände mig utslängd på gatan, tårarna bara rann och jag ringde min man. Vad ska jag göra nu?

"Vill inte bli sjukpensionär"

Läkarteamet var oense. Man hade kommit fram till att Petras nackproblem berodde på omedveten psykisk stress.

– Jag vet att jag inte är utbränd. De vill ha det till att jag har gått in i väggen, de bestämde sig för det, säger Petra.

Hon känner sig besviken över att man gav upp behandlingen på neurologen.

– Jag vet att jag aldrig kan bli 100 procent bra. Mest av allt vill jag slippa värken, jag har grinat så mycket för att jag har så ont. Jag vill kunna leva ett normalt liv, kanske till och med kunna jobba lite, säger hon.

– Jag är 41 år, jag vill inte bli sjukpensionär, fortsätter hon.

Söker hjälp i Tyskland

Med tre barn, den yngsta fem år, är det svårt att tampas med den konstanta smärtan.

– Jag känner mig som en dålig mamma. Jag kan inte gå på Liseberg en hel dag eller ge mig ut på äventyr, säger hon.

Nu hoppas Petra få pengar från försäkringskassan så att hon kan söka hjälp på en klinik i Tyskland. Hon har inget större hopp om att få hjälp i Sverige.

– Helst vill jag ha hjälp här. Egentligen orkar jag inte åka till Tyskland, säger hon.

Sjukgymnasten: "Har kunnat göras bättre"

Anna Brunstedt, som är Petra Johanssons sjukgymnast, berättar att Petras medicinska team har haft delade åsikter kring hennes diagnos.

– Det finns delade meningar om bakgrunden till Petras dystoni. Det handlar om olika uppfattningar inom neurologisk expertis. Specialisterna är oeniga och det är vanligt förekommande i medicinska utredningar. Det innebär att patienten kan komma i kläm och uppfattar att hon eller han inte erbjuds någon behandling, säger hon.

– Patienten har dock rättighet att kunna utforma och påverka sin behandling i samråd med läkare - detta har kunnat göras bättre i Petras fall enligt mig, fortsätter hon.

"Inte ett sätt vi ska uttrycka oss på"

Neurologens verksamhetschef, Stefan Petersson, vill inte uttala sig om Petra som en enskild patient men uttrycker sig generellt. Han håller inte med om att det är vanligt att läkarteamen är oense.

– Nej, vi följer ett vårdprogram med gemensamma riktlinjer som är utformat efter internationella och nationella riktlinjer, säger han.

Han blir förvånad när han hör att en läkare har berättat för Petra att "de har andra patienter att ta hand om", någonting som gjorde henne väldigt ledsen.

– Det kan jag förstå, det är inte ett sätt som vi ska uttrycka oss på. Vi ska vara professionella och behandla alla likadant.

Petra söker vård i Tyskland nu – är det någonting som ska behövas?

– Jag kan tycka att man i första hand ska vända sig till Västra Götalandsregionens "Second opinion", att en annan läkare tittar på fallet. Man kan även vända sig till patientnämnden om man inte är nöjd.

Cervikal dystoni

"Cervikal dystoni" är en sjukdom som gör att nackens och halsryggens muskler överaktiveras och leder till en ofrivillig vridning av huvudet åt ena sidan. Ofta lider personen även av ryckningar och smärta.

Dystoni är en grupp neurologiska sjukdomstillstånd som kännetecknas av ofrivillga muskelryckningar. Det kan leda till onormala kroppsställningar och smärtsamma rörelser.

Cervikal dystoni är en av flera dystonier. Ett annat exempel är "Blefarospasm" som påverkar musklerna kring ögonen som gör att man mot sin vilja kniper ihop ögonen.

Dystonier går inte att bota, men många kan få sina symptom lindrade med hjälp av botoxinjektioner, sjukgymnastik eller elektrostimulering av hjärnan. På så sätt kan livskvaliteten höjas.