Bara några dagar efter att Eldur föddes i mars, i Reykjavik på Island, upptäcktes att något var fel. Han var ovanligt gul i hyn.
– Efter några veckor blev han väldigt sjuk. I början fick han mediciner som läkarna trodde skulle göra honom frisk. Men plötsligt sa de att det inte skulle funka. Levern var så förstörd. Han blev sämre och sämre, berättar mamma Kristín Gunnarsdóttir.
– Läkarna förklarade att de inte kunde göra mer. Vi behövde åka till barnsjukhuset i Göteborg för specialistvård. Troligen skulle Eldur behöva genomgå en levertransplantation.
Hon konstaterar att hela situationen kändes overklig:
– Jag tänkte att det här händer inte. Jag hade aldrig hört talas om något liknande.
Det som låg bakom leverskadan var ett vanligt och i de flesta fall ofarligt herpesvirus, CMV, som Eldur smittats av. Viruset kan dock ge svåra komplikationer hos foster och små barn.
– De tror att han fick viruset i slutet av graviditeten. Jag kände mig dålig vid något tillfälle. Det yttrade sig som en lättare förkylning, säger Kristín.
Varje år genomgår mellan fem och femton barn en levertransplantation i Sverige.
Hälften av operationerna görs på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge i Stockholm och hälften vid Drottning Silvias barnsjukhus som är en del av Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
Sahlgrenska har ett avtal med Island om att transplantera alla patienter i landet, både vuxna och barn.
”Han kunde inte vänta länge”
Kristín, maken Bjarki och lille Eldur, då fyra månader, transporterades från Reykjavik med ambulansflyg till Göteborg.
– Mottagandet på Drottning Silvias barnsjukhus var otroligt. De hade koll på allt om Eldur och vi behövde inte förklara något om hans historia.
Snart gav läkarna beskedet att Eldur måste transplanteras för att överleva. Och det så fort som möjligt. Vid det laget var den lilla pojken mycket allvarligt sjuk.
– Vi var chockade. Det var jättestort och omtumlande att höra att han stod först på väntelistan. Att det var så akut. Vi bodde på sjukhuset och hade ingen aning om vi skulle få vänta en dag eller flera veckor.
– Läkarna förklarade att han inte kunde vänta länge och vi kände nästan panik.
Ett så litet barn behöver bara en liten del av en vuxen persons lever. Men det var svårt att hitta en lämplig donator till Eldur. Det fanns ingen match varken från avlidna eller levande donatorer.
Väninnans insats räddade Eldur
Både Krístin och Bjarki testades men ingen av dem passade.
Totalt testades femton personer varav åtta var Kristíns väninnor hemma på Island.
– De testades en efter en, men ingen matchade.
Det var en kamp mot klockan och Eldur blev sämre och sämre. Efter att ha väntat i sex veckor var läget kritiskt.
Då fick Kristíns barndomsvän Rúna en ingivelse att hon skulle testa sin lämplighet som donator. För att undersökas fick hon ta flyget till Reykjavik eftersom hon bor långt från huvudstaden.
– Hon tog med sig passet för säkerhets skull. Om hon skulle matcha. Och det visade sig att det gjorde hon. Dessutom till hundra procent. Det var helt otroligt.
Tack vare Rúna skulle Eldurs liv kunna räddas. Hon lämnade Island 25 augusti och flög till Göteborg där Eldur låg i respirator på barnintensiven.
”Han var på väg bort”
– Han var på väg bort. Läkarna sa att han var instabil, men de gjorde allt för att hålla honom tillräckligt stabil för att klara operationen. De fick avvakta några timmar för att se åt vilket håll tillståndet skulle utvecklas. Tiden stod still. I sista minuten vände det och operationen kunde genomföras.
Rúna opererades samma dag hon kom till Göteborg och dagen efter gjordes transplantationen. Kristín berättar att hon pussade sonen på pannan innan han togs om hand för operation.
Operationen tog över tolv timmar. Var tredje timme fick föräldrarna en uppdatering om hur det hela fortlöpte.
– Vi visste allt vad som hände. Som när de sa att ”nu lämnar levern Sahlgrenska och tas till barnsjukhuset”.
Till sist ringde kirurgen själv med ett glädjande besked.
– Han sa: Jag är helt slut men operationen gick väldigt bra. Allt gick bra med Rúna och din son kommer att bli jättebra. Han kommer att leva ett bra liv.
Kristín: ”Ett helt otroligt ögonblick”
–Jag har inga ord för hur tacksam jag var och är. Jag kan heller inte beskriva hur tacksam jag är för Runa och hennes mod att göra detta. Det var en stor operation för henne, säger Kristín.
Eldur sov de första tre dagarna efter transplantationen. När han sedan öppnade ögonen kunde föräldrarna se med egna ögon att operationen hade lyckats.
– För första gången hade han vita ögonvitor. De hade varit gula hela tiden. Det var ett helt otroligt ögonblick. Då visste vi att det här kommer att gå bra.
Det gick oväntat snabbt för Eldur att återhämta sig efter transplantationen. I början av oktober fick de klartecken att resa hem till Island.
– Nu mår han jättebra. Han är den gulligaste som finns. Nu kan han leka med sina två syskon Brynja, fem, och Daniel, tre år. Det är en sån lycka.
Kirurgen: ”Hundra procent dödlig sjukdom”
William Bennet, överläkare och sektionsansvarig för levertransplantation på Sahlgrenska universitetssjukhuset, leder också barnteamet för levertransplantationer. Det består av fyra kirurger, varav han själv är en.
– För att kunna stå i beredskap året runt och dygnet runt behöver vi vara fyra, säger han.
William Bennet var en av de två kirurger som genomförde transplantationen på Eldur.
– Eldur gick från att ha en hundra procent dödlig sjukdom till att bli helt botad och förhoppningsvis kunna leva ett helt normalt liv. Han fick en fin start utan komplikationer, säger han och beskriver barnlevertransplantationer som ett oerhört ”pressande och svettigt” arbete.
– De här är de emotionellt tyngsta operationerna vi gör här. Det är så mycket som står på spel. Man står och avgör ödet för ett litet barn. Och det är oerhört känsloladdat för familjen. Men desto mer glädjande är det när allt går bra.
Tekniskt utmanande operation
Kirurgerna delar på ansvaret och arbetar alltid två och två förklarar William Bennet. Ibland är alla fyra inblandade i bedömningen av ett fall.
En barnlevertransplantation tar vanligtvis mellan åtta och tolv timmar.
– Att göra en levertransplantation på ett barn är mer tekniskt utmanande än på en vuxen. Och ju mindre barnet är desto mer utmanande är det. De här riktiga småttingarna är de svåraste. Felmarginalerna är väldigt snäva vad gäller allt, som storleken på levern som sätts in och kärlen är väldigt små liksom gallvägarna. Det måste göras väldigt noggrant med stor förstoring, förklarar han och konstaterar samtidigt att över 90 procent av barnoperationerna går bra.
