Robyn Anborg från Huddinge lider av bindvävsdefekten EDS och fick för några år sedan en smäll mot huvudet i en träningsolycka, vilket tros ha orsakat en ligamentär nackskada.
Hon blev allt sämre och är i dag sängliggande med ihållande smärtor och trötthet. På senare tid dessutom andningssvårigheter. Robyn är beslutsam om att åka till specialistsjukhuset Centro Médico Teknon i Barcelona.
Där ska man steloperera sju nackkotor i en komplicerad operation. I Sverige kallar läkare ingreppet ”experimentell kirurgi” och det görs inte på svenska sjukhus – något som bland annat Nackskadades förbund kritiserar. Vid operationen avlägsnas revben från patienten som sedan skruvas fast för att stabilisera nacken.
”Huvudet satt löst”
Matilda Nordling från Lidköping stelopererade sin nacke på samma sjukhus i Spanien i slutet av förra året. Hon tillbringade sex veckor i Barcelona tillsammans med ett specialistteam. Läkarna beskrev det som att hennes ”huvud satt löst” på kotpelaren i sviterna efter en allvarlig nackskada på gymnastiken i skolan när hon var yngre.
Efteråt kände Matilda sig bättre, men sedan drabbades hon smärtor och nedsatt syn. Detta visade sig bero på en blodpropp.
– Det hade gått två månader när jag kände att någonting som inte stämmer. Jag började tappa balansen, och jag såg sämre på vänsterögat. Högerögat var jag helt blind på, säger hon.
Blodproppen hittades när hon var tillbaka på sjukhuset i Barcelona för en uppföljande operation. Man tror dock inte att hon fick proppen i samband med nackoperationen utan i ett tidigare skede.
Matilda är hemma i Lidköping igen och får starka doser av blodförtunnande medicin för att lösa upp proppen som sitter nedanför örat. Ny operation väntar och ännu kvarstår problemen med synen.
Trots problemen efteråt ångrar hon inte operationen där nacken stelopererades. Matilda känner till Robyns skada och råder henne att genomgå operationen.
– Jag hade inte levt i dag om jag inte gjort det, säger Matilda Nordling.
Läkaren avråder från att åka
Svenske smärtläkaren Björn Bragée vid Bragee kliniker, där Robyn Anborg behandlats, har sagt till Expressen att han avråder henne från operationen bland annat på grund av riskerna.
– Vi har många exempel på att personer blivit bra, men det innebär inte att alla blir det. Man kan se det som en slags experimentell kirurgi. Det finns alla möjliga risker med operationen, säger Bragée.
Daniel Sandström, Robyns pojkvän sedan 12,5 år, svarar att visst finns det en risk. Men:
– Risken är att det kan vara försent om vi inte agerar i tid och om Robyn inte opereras.
Robyn är fast besluten att göra operationen. En akuttid är bokad den 21 mars. Men operationen är dyr. Kostnaden: omkring 800 000 kronor som hon sannolikt själv får stå för.
