Treåriga Max har en genetisk sjukdom som gör att han inte kan ta upp föda på ett normalt sätt. Foto: PrivatTreåriga Max har en genetisk sjukdom som gör att han inte kan ta upp föda på ett normalt sätt. Foto: Privat
Treåriga Max har en genetisk sjukdom som gör att han inte kan ta upp föda på ett normalt sätt. Foto: Privat
Malin Apel. Foto: PrivatMalin Apel. Foto: Privat
Malin Apel. Foto: Privat

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3

Publicerad

 

 

Malin Apel, 27, befinner sig i en levande mardröm. 

Hennes treårige son Max är sjuk och utan hjälp från kommunen har hon svårt att försörja sin familj.

En infekterad strid med Ale kommun håller nu på att förgöra henne. 

– Jag orkar snart inte, jag måste lägga den lilla energi jag har kvar på mina barn, säger hon.

Malin Apel, 27, är ensamstående och bor med sina två söner i Skepplanda. Hennes yngsta son Max är tre år och sedan han föddes har han plågats av dålig hälsa på grund av en genetisk sjukdom, något som Alekuriren tidigare skrivit om.

– Hans allmäntillstånd förändras från dag till dag, berättar Malin.

Max får näring genom ett dropp på nätterna. Malin sover oroligt eftersom hennes son kan trassla in sig i slangen.Foto: Privat

Max lider av en immunsjukdom som beror på en genetisk defekt. Det innebär bland annat att hans mage och tarmar inte fungerar på ett normalt sätt och Max måste därför sondmatas och på nätterna får han i sig näring via ett dropp. Malin berättar att hon inte kan sova ordentligt, eftersom det finns en risk att hans trasslar in sig i slangarna på nätterna.

– Det är livsfarligt om han får den runt halsen.

Kommunen nekar assistans

Malin har vänt sig till Ale kommun för att få en assistent till Max, så att hon kan arbeta och försörja sin familj. Enligt kommunen så är inte Max i behov av särskilt stöd, trots att försäkringskassans utredning och underlag och intyg från olika läkare visat att Max inte klarar sig utan tillsyn. Han kan heller inte gå på förskola eftersom hans immunförsvar är så känsligt, menar mamman. Istället har man erbjudit att avlasta Malin 24 timmar i veckan.

– Till slut kom de två tjejer som kunde vara här fem timmar i veckan, varannan vecka. Jag var tacksam för all hjälp jag kunde få, men i ett möte med kommunen sa jag att de måste anställa någon för att fylla upp de timmar jag beviljats, berättar hon.

 

LÄS OCKSÅ: Janna Petrovic, 10, kan inte äta – nekas assistans 

 

Enligt Malin är kommunens avlastning inte är tillräcklig för att hon ska kunna arbeta och hon ansökte därför om att bli anhörigvårdare, så att hon kunde få bidrag för att ta hand om sin son i hemmet. När Ale kommun nåddes av ansökan så avslog man den direkt och menade att det inte fanns något som hette anhörigvårdare i deras kommun, berättar Malin.

– Jag tänkte bara vadå? Det står ju med i socialtjänstslagen, Ale är ju inget eget land direkt. Så jag överklagade, säger hon.

För att kunna få ersättning för att vårda Max i hemmet vill Malin bli anhörigvårdare. Foto: Privat

Lever på barnbidrag

Malins överklagan togs upp av förvaltningsrätten som gav Malin rätt – hon fick lov att vårda sin son i hemmet. Men kommunen överklagade domen, och nu kan inte beslutet verkställas förrän högre instans sagt sitt. I väntan på kammarrättens dom står nu Malin i princip utan inkomst, hon lever på Max vårdbidrag och två barnbidrag, runt 7000 kronor, som ska täcka alla utgifter.

– Det ska inte gå till så här, så fort det plingar till i min mejlkorg så får jag magont. Jag orkar inte snart inte, jag måste lägga den lilla energi jag har kvar på mina barn, säger hon.

Andreas Witt är verksamhetschef för funktionshinder på Ale kommun:

– Jag kan inte gå in på enskilda fall men jag tänker att det aldrig är bra om medborgare känner att de inte får det stöd de behöver. Om man inte nöjd med hur man blivit behandlat ska man givetvis anmäla det till Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som är våran tillsynsmyndighet.  

Relaterade ämnen
Alfred Dikalow
Alfred Dikalow

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i GT:s app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER