Ludwig, 13, ensam i Sverige om allvarliga hjärnsjukdomen

Ludwig, 13, har diagnostiserats med en dödlig hjärnsjukdom.
Foto: Privat / Privat
Han har försämrats en del sedan han fick sin diagnos, men mår på det stora hela bra. Hur länge det kommer att vara så är det ingen som vet.
Foto: Privat / Privat

Ludwig Hultén är som de flesta 13-åringar. Han gillar att spela tv-spel, att hänga med kompisar och att chilla i hemmet i lilla Synnerby utanför Skara.

Men Ludwig har en sjukdom som gör honom unik i Sverige och som – om inga medicinska framsteg görs snart – kommer att ta hans liv.

– Man gör sig ingen tjänst av att sitta och tänka tråkiga tankar om framtiden, men det är svårt att undvika, säger Ludwigs mamma, Monica.

För 13 år sedan, en dag i februari, blev Monica och Lars föräldrar för andra gången. Pojken vägde in på 4,5 kilo, en stadig bit – stark och frisk.

– Ludwig var ganska tidig med allt, och han hade väldigt bråttom. Han gick aldrig – han sprang, säger mamma Monica med ett skratt.

Men allteftersom Ludwig blir äldre är det en sak som förbryllar Monica och hennes man: Att Ludwig trillar och snubblar så mycket som han gör.

– Barn ramlar ju, herregud, men vi tyckte att det blev mer och mer. Av BVC fick vi höra att barn är olika och att man inte ska jämföra, och så är det ju, säger Monica, som tidigare intervjuats av SkLT.

I tidiga år var Ludwig som barn är mest, och det skulle dröja flera år innan han fick sin diagnos.
Foto: Privat / Privat

Inte heller under fyraårskontrollen, när Ludwig inte klarar balanstesten, reagerar BVC. Hem och träna, säger de. Men det hjälper inte. 

Efter en synkontroll visar det sig att Ludwig ser mycket dåligt och behöver glasögon, och föräldrarna andas ut – det måste vara förklaringen till balansproblemen. 

Men lättnaden blir kortvarig.

Läkarens uppmaning: Googla inte

– Vi åkte in på en andra synkontroll, och den sköterskan märkte att Ludwig inte rullar på foten när han går. ”Det här kan vara något allvarligt”, sa hon och skickade en remiss till hjärnröntgen, säger Monica, och fortsätter:

– Då blev man ju jätterädd. Tänk om de hittar en stor tumör.

I efterhand önskar Monica att så hade varit fallet. För det man hittar är något långt värre.

2015 blir Monica och Lars kallade till sjukhuset, där de ska få träffa en läkare och en kurator. 

När de kommer in i rummet är stämningen laddad. 

– Läkaren såg jätteallvarlig ut, och kuratorn också, berättar Monica.

Svaret på proverna har kommit, och de visar att Ludwig har Sandhoffs sjukdom. När läkaren förklarar vad det innebär stänger Monica av, som hon beskriver det.

– Det blir bara tyst i mina öron. Jag ser bara min man och att han blir jätteledsen. Jag har fullt sjå att trösta honom. Något annat tar jag inte in.

De blir hemskickade med informationsmaterial och uppmaningen att inte börja googla på sjukdomen. Men naturligtvis är det precis vad Monica gör, för att förstå vad det är som drabbat hennes barn. 

Tårarna rinner nerför hennes kinder ju mer hon läser.

De flesta dör före 20

På Socialstyrelsens webbplats står det att läsa att Sandhoffs är en ärftlig och fortskridande hjärnsjukdom, att synnerven långsamt förtvinar, att hjärnfunktionerna gradvis faller bort och att de drabbade barnen, under de sista åren, befinner sig i ett tillstånd där endast de basala kroppsliga funktionerna fungerar. 

De flesta dör före 20 års ålder.

– Det var så overkligt. När Ludwig kom hem från skolan den dagen så var han ju som vanligt. Han pratade och sprang runt. Men vi visste saker om hans liv som han själv inte hade en aning om. Det var fruktansvärt.

Sex år har gått sedan Ludwig fick sin diagnos, och familjen Hultén har lärt sig att leva med sjukdomen.
Foto: Privat / Privat
”Man gör sig ingen tjänst av att sitta och tänka tråkiga tankar om framtiden, men det är svårt att undvika”, säger Monica.
Foto: Privat / Privat

Sex år har gått sedan Ludwig fick sin diagnos. Han har försämrats en del, men mår på det stora hela bra. Hur länge det kommer att vara så är det ingen som vet.

– Man gör sig ingen tjänst av att sitta och tänka tråkiga tankar om framtiden, men det är svårt att undvika. När man åker till jobbet, då kan det komma en fin låt, så lyssnar man på texten och tänker att ”den kan passa till begravningen”. Jag vet att vi kommer dit någon dag och det är oerhört jobbigt.

Känsla av orättvisa

Sandhoffs är en ovanlig sjukdom – Ludwig är den enda kända patienten i Sverige, och i hela Europa finns bara ytterligare två barn med samma diagnos. Någon behandling förutom symptomlindring existerar inte, och eftersom patientgruppen är så liten är forskningen om sjukdomen begränsad.

– Det kan komma en känsla av orättvisa. Nu när det har varit barncancergalor till exempel. Det är fantastiskt att det forskas och att så många barn överlever. Men knappt någon vet om att mitt barns sjukdom finns, säger Monica.


SE OCKSÅ: ”Man vill skydda dem mot allt”

Lider av en ovanlig autoimmun sjukdom – ett enkelt skrubbsår kan sluta med döden.