Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ME-sjuka Susanne kallades lat av läkarna

Susanne Gullberg har lidit av ME i över fyra år, men fick sin diagnos bara för en månad sen. Foto: Privat
Genom åren har Susanne mött flera oförstående läkare, bland annat har hon blivit kallad lat. Foto: Bildbyrån
Professor Carl-Gerhard Gottfries är Gottfriesmottagningens grundare.

Susanne Gullberg, 36, har lidit av den ovanliga sjukdomen ME i över fyra år – men bara haft diagnosen i en månad.

Oförstående läkare, misstro och ren okunskap har mött henne under den långa kampen för att förstå varför hon inte ens kan ta sig upp ur sängen vissa dagar.

– Jag har blivit kallad lat av fler än en läkare, eller så säger de att allt jag behöver är motion, säger Susanne.

FAKTA

ÖVERLÄKARE CARL-GERHARD GOTTFRIES OM SJUKDOMEN:

Professor Carl-Gerhard Gottfries är grundare till Gottfriesmottagningen i Mölndal, som bland annat specialiserar sig på just sjukdomen ME. Förutom att ta emot patienter så har mottagningen ett avtal med landstinget där de deltar i utbildning av blivande läkare i just ME.

Vad kännetecknar ME?

– Ett av kriterierna är något man kan kalla återhämtningssjuka. Om patienten anstränger sig så blir hon inte bara trött utan har dessutom extremt svårt att återhämta sig och kan bli sängliggande i flera dygn. Sedan förekommer också ofta hjärndimma, vilket betyder att man inte kan tänka klart.

Varför möts ME-patienter ofta av oförståelse inom sjukvården?

– De som utbildade sig till läkare för några år sedan fick ingen utbildning i den här sjukdomen eftersom detta är ganska ny kunskap. Primärvårdsläkarna har inte den kunskap de behöver för att förstå dessa patienter.

Vad kan patienterna göra själva?

– Måttlig aktivitet är bra. Man ska inte aktivera sig så mycket att man sedan blir liggande i sängen i flera dagar, men man ska heller inte lägga sig på kökssoffan och inte göra något alls. Det gäller att hitta ett lämpligt aktivitetsläge – det kallas pacing.

Detta är ME/CFS

■ ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Sjukdomen kallas ofta bara för ME.

■ Den 12 maj är den internationella ME-dagen.

■ Det är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

■ Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

■ För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

■ De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

■ Det har funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom.

■ Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet.

Källa: Riksföreningen för ME-patienter

En bra dag kan Susanne Gullberg laga middag till sig och sin sambo – om hon tar pauser under tiden. En riktigt bra dag kan hon gå ut med hunden i fem minuter. Men de allra flesta av Susannes dagar spenderas nästan uteslutande i sängen eller soffan inne i lägenheten på Hisingen.

– Mitt batteri är aldrig fulladdat, men när batteriet väl tar slut helt – då finns det ingen återvändo. Jag kommer ingenstans, jag orkar knappt gå på toaletten, berättar hon.

Mötts av oförstånd

Sjukdomen ME är en neurologisk sjukdom som främst kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Susanne har lidit av den i över fyra år, men fick diagnosen bara för en månad sedan.

– Jag har gått till läkare sedan innan 2010 och försökt förklara hur jag mår, men jag har mötts av oförstående. Jag har blivit kallad för lat av mer än en läkare, eller så säger de att allt jag behöver är motion.

Diagnosen fick hon först när hon besökte Gottfriesmottagningen i Mölndal, som specialiserar sig på bland annat just ME.

– Alla som har ME säger att det svåraste av allt är att bli trodd. Och det gäller av både familj, omgivning och läkare. Men på Gottfriesmottagningen fanns äntligen läkare som förstod och som vill hjälpa mig.

"Är förkrossande"

Susanne är utbildad förskollärare och specialpedagog, men sjukdomen gör det omöjligt för henne att arbeta.

– Jag visste redan som liten att jag ville jobba med barn. Det trodde jag att jag skulle få göra tills jag gick i pension, att nu inse att jag inte kommer kunna göra det mer är förkrossande, säger hon.

Just nu är Susanne sjukskriven, men hon har ingen aning om Försäkringskassan kommer att godkänna sjukersättning i fortsättningen, de ifrågasätter hennes läkarintyg.

– Men jag förstår inte hur jag ska kunna utföra ett arbete när mina ben inte bär mig?

"Jag är fast i min kropp"

ME har tidigare gått under benämningen kroniskt trötthetssyndrom, men det är ett missvisande namn som nu nästan helt har fasats ut.

– Det namnet får folk att tro att man vill gå och lägga sig för att man är trött i huvudet, men det är långt ifrån så enkelt, säger Susanne.

Hennes önskan är att människor som lider av ME inte ska behöva utstå misstänksamhet och misstro från samhället i allmänhet och sjukvården i synnerhet. Bara sjukdomen i sig är ett tillräckligt ok att axla.

– Vi är inte lata, vi är inte trötta. Vi är precis som alla andra, jag har precis lika många drömmar som alla andra – jag hade gett allt för att bara kunna ringa till en kompis och föreslå en fika. Men det går inte. Jag är fast i min kropp, batterierna är slut och jag kan inte få kroppen att fungera.

Kronisk sjukdom

ME är i nästan samtliga fall en kronisk sjukdom, och Susanne är medveten om att hon troligtvis kommer få kämpa med den resten av livet.

– Mitt mål i dag är att leva ett någorlunda värdigt liv. Vem vill leva sitt liv i sängen? Jag ska vara glad om jag klarar av att vara aktiv någon timme om dagen för resten av mitt liv, det är min framtid, säger hon.

GT har en ständigt pågående granskning av vården i Västsverige, historien om Susanne är en del av Lex GT.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!