Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Leena drabbades av den dolda sjukdomen

Leena Svensson är förtidspensionär. För tolv år sedan drabbades hon av den "dolda sjukdomen" ME. Foto: PRIVAT
Många läkare har inte kunskap om ME, vittnar de som drabbats av sjukdomen om. Foto: SHUTTERSTOCK

Leena Svensson blev magsjuk under en semesterresa i Turkiet för tolv år sedan.

Sen blev livet aldrig sig likt igen.

– Jag kan ha några bra dagar och orka en del, men sen kan jag vara helt utslagen i fyra-fem veckor, berättar Leena om den "dolda sjukdomen" ME.

Det var för tolv år sedan som den då aktiva läkarsekreteraren Leena Svensson, som först berättade sin historia i TTELa, drabbades av svår magsjuka under en semesterresa.

– Jag fick läggas in på sjukhus i Turkiet, minns hon.

Leena kunde åka hem till Vänersborg, men hon blev aldrig frisk.

– Jag mådde dåligt och saknade ork. Jag gick tillbaka till jobbet mellan sjukskrivningarna, men blev bara sämre.

Läkare skeptiska

Läkarna kom inte på vad det var för sjukdom Leena drabbats av. Man misstänkte någon form av MS (multipel skleros). Ett tag trodde man att det handlade om utmattningssyndrom för Leena kände sig bara tröttare och tröttare.

– Det var en svår tid. Inte nog med att jag var så sjuk, det var dessutom som att man tvivlade på det jag sa ibland. Man sa att det kunde sitta i huvudet och bad mig gå till en psykolog.

Leena försökte jobba heltid, men blev bara sämre.

Vilket är logiskt eftersom hon till sist fick diagnosen ME, "den dolda sjukdomen" som ungefär 40 000 svenskar lider av. Ju mer man anstränger sig, desto sjukare blir man.

– Men många läkare tror inte på oss, de vägrar acceptera sjukdomen, hävdar Leena.

Något som också Susanne Gullberg vittnade om när vi intervjuade henne 2015.

– Jag har blivit kallad lat av fler än en läkare, berättade Susanne Gullberg bland annat.

Blev förtidspensionär

Leena säger att hon haft förstående läkare genom åren, men hon har hört och sett många skräckhistorier i de grupper som finns för ME-sjuka. Och många vänner och anhöriga har svårt att förstå sjukdomens konsekvenser: att de drabbade under långa perioder blir totalt orkeslösa. 

 Först tio år efter den ödesdigra resan till Turkiet blev Leena diagnosticerad och nu är den tidigare så aktiva 54-åringen sedan två år förtidspensionär. De sista åren har hon fått fin experthjälp på Gottfriesmottagningen i Mölndal som är specialister på ME.

– Det är ändå svårt. Jag älskar att åka ut och fiska tillsammans med min man. Det kan gå att göra vissa dagar, ibland till och med några dagar i rad.

– Men sen, speciellt om jag varit aktiv, kan jag bara falla ner i en hemsk orkeslöshet. Jag orkar ingenting, det kan handla om fyra-fem veckor. Jag är i stort sett helt sängliggande under de här perioderna.

Obotlig sjukdom

Det finns ingen känd metod att bota ME så Leena räknar med att leva resten av sitt liv med sjukdomen. Nu är en viktig del av hennes liv att få bort okunskapen kring sjukdomen. Att få sjukvård och de som umgås med drabbade att förstå.

Leena beskriver sin sitt normaltillstånd drastiskt:

– Det känns som att jag är som instängd i min egen kropp. 

– Samtidigt som livet pågår där ute.

 

ME/CFS – den okända sjukdomen

■ ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Sjukdomen kallas ofta bara för ME.

■ Den 12 maj är den internationella ME-dagen.

■ Det är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

■ Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

■ För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

■ De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

■ Det har funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom.

■ Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet.

Källa: Riksföreningen för ME-patienter.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!