Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer
Johanna Toftby

De kämpande barnen är mina riktiga hjältar

Vi satt på en välgörenhetsauktion och lyssnade på när Sara och Kristian berättar om när deras son fick ett nytt hjärta.

Det knyter sig i magen, jag kan inte hålla tårarna borta. Välgörenhetsmiddagen samlar in pengar till Ronald McDonalds hus i Göteborg och det är fantastiskt hur mycket pengar som kom in. Svårt sjuka barn läker snabbare om de får ha sin familj nära.

Jag beundrar barn och familjer som lever med svåra sjukdomar - de är hjältar.

Vi är på en fantastisk middag där vi ska samla in så mycket pengar som möjligt till Ronald McDonalds hus. Där fler familjer kan få bo nära sina allvarligt sjuka barn under tiden de vårdas på drottnings Silvias barnsjukhus. När jag sitter på galan tänker jag mycket på hur bra vi egentligen har det. För det är nog det svåraste vi kan vara med om, när våra barn blir allvarligt sjuka. Kanske svävar mellan liv och död. Drabbas av cancer och genomgår tuffa cellbehandlingar. Det går inte att ta in. Hur klarar man av det egentligen?

När Sara och Kristian visar filmen om deras son som svävade mellan liv och död under en lång tid får jag kämpa för att inte börja gråta hysteriskt. Mitt på en middag, alla sitter knäpptysta. Några snyftar, någon harklar sig och jag märker att alla plötsligt bara stannar upp. Det känns genom hela restaurangen.

Alla borde lyssna på någon som har barn som är allvarligt sjuka.

För efteråt tar man inte saker för givet. Jag tror att det är lätt att fly, att inte våga ta till sig. För det är så långt bort.

Jag beundrar barn som kämpar med svåra sjukdomar. De är hjältar. För barn ska inte ha cancer. Men ändå händer det. Jag kan inte föreställa mig den smärtan, ilskan och frustrationen.

Jag beundrar föräldrar som kämpar mellan hopp och förtvivlan, att inte veta om de får se sitt barn växa upp. Hur överlever man?

Jag tycker att det är viktigt att vi ibland kommer nära verkligheten, får lyssna på de som går igenom svårigheter och att det finns de som har det värre. En del blundar, vill inte veta, men jag tror det hjälper oss att både förstå, att få mer insikt och att leva i nuet.

Barn läker snabbare om de får vara med sin familj. Tänk er då en familj som har sitt barn på ett sjukhus och inte har någonstans att bo. Som kanske har 80 mil hem. Fast barnet måste ligga på sjukhus i månader. För att orka ta hand om ett svårt sjukt barn behöver man nog mycket kraft och stöd. Man behöver få hämta andan och få syre.

Barn behöver sin familj, att få känna trygghet, och föräldrarna kan också få träffa andra samma situation. För att föräldrar ska orka tror jag att ett hus där hela familjen kan få bo gör att man får en gemenskap med andra familjer. Att få vistas i en hemmiljö, gråta, skratta och få vara med andra som är i liknande situation.

Det är fantastiskt med sociala medier och jag tycker att fler borde ta vara på det. Vi kan samla in pengar genom att sprida fakta och information. Vi kan öppna Facebook, Instagram och starta fonder. Hashtagga och engagera med bild och text! Sprid budskap och kunskap, framför allt få ännu fler att bidra till forskning.