Allt började i slutet av mars. Julia Sjöquist, 24, går hem från jobbet med magont och allmän sjukdomskänsla. Strax därefter drabbades hon av hög feber och frossa.
– Jag hade så ont i magen och det strålade ut mot ryggen.
Julia lämnade hemmet i Brålanda, Vänersborgs kommun och sökte sig till sjukhuset.
– Först trodde läkarna att det var lunginflammation. De skickade hem mig med penicillin men senare blev febern högre och jag började kräkas.
Trots flera återbesök med otaliga tester, blodprover och ultraljud kunde läkarna inte fastslå vad felet var. Läkarna misstänkte bland annat att Julia hade drabbats av lymfkörtelcancer – men så var inte fallet.
I stället upptäckte läkarna att hennes mjälte var kraftigt förstorad och täckt med sterila varbölder, abscesser.
Kunde inte gå
Julia skickades då till Sahlgrenska i Göteborg – något som tog väldigt hårt på henne.
Det var 1,5 timme hemifrån – isolerad från familjen, sambon och hundvalpen. Det skulle dröja över tre månader innan hon skulle få krama om sina nära och kära igen.
– Det var en jobbig tid. Sen fick jag väldigt ont i benen. Jag kunde inte gå och var tvungen att få hjälp med allting.
Efter ytterligare undersökningar beslutade läkarna på Sahlgrenska att mjälten skulle plockas bort.
– Operationen tog nio timmar just för att mjälten hade blivit så stor. Men det blev en del komplikationer när min magsäck skadades eftersom en böld satt fast i den. Även bukspottskörteln och diafragman skadades
100 drabbade i världen
Drygt tre månader efter första symtomen fick Julia sin diagnos: pyoderma gangrenosum. Det är en inflammatorisk systemsjukdom som drabbar huden, och i sällsynta fall – som Julias – även inre organ.
Läkarna berättar för Julia att det bara är tre till tio personer på miljonen som får sjukdomen. De som, liksom Julia, drabbas invärtes är ännu färre – det finns ungefär hundra kända fall i världen.
– Sjukdomen är obotlig men den kan behandlas och därför kommer jag äta mediciner i väldigt väldigt många år. Läkarna vet inte så mycket heller men har tagit mycket hjälp globalt.
– Men jag kommer inte låta sjukdomen stoppa mig och mina drömmar. Jag vill ta jägarexamen, bygga klart våran stuga och komma tillbaka till jobbet.
”Kan inte vara själv”
Julia har tidigare pratat med Dagens Nyheter som var på plats utanför Sahlgrenska – där Julia äntligen fick krama om sin familj.
– Det var jätteskönt att krama de som betyder mest i hela världen. Men det var också jobbigt att släppa den tryggheten som fanns på sjukhuset.
Samtidigt kunde Julia inte hålla tillbaka tårarna när hon berättar om det ständiga traumat som den långa ensamheten påkallade.
– Jag har svårt att vara själv, jag har väldig separationsångest. Men jag får ta det lite som det kommer, vissa dagar är jag helt slut. Samtidigt har ensamheten påverkat hur jag ser på saker och ting. Vissa saker blir viktigare än den småskiten jag kunde störa mig på innan sjukdomen.
