Josefine Quist, 23, lever med den ovanliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2 – en progressiv sjukdom där all skelettmuskulatur förtvinar. Foto: PRIVATJosefine Quist, 23, lever med den ovanliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2 – en progressiv sjukdom där all skelettmuskulatur förtvinar. Foto: PRIVAT
Josefine Quist, 23, lever med den ovanliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2 – en progressiv sjukdom där all skelettmuskulatur förtvinar. Foto: PRIVAT
Josefines tillstånd kommer fortsätta försämras, tills dess hennes kropp inte orkar längre. Foto: PRIVATJosefines tillstånd kommer fortsätta försämras, tills dess hennes kropp inte orkar längre. Foto: PRIVAT
Josefines tillstånd kommer fortsätta försämras, tills dess hennes kropp inte orkar längre. Foto: PRIVAT

Josefines önskan – innan hon dör

Publicerad

Josefine Quist, 23, från Kungsbacka lever varje dag som om den vore den sista. Eftersom den faktiskt kan vara det. 

Sjukdomen kommer att ta hennes liv.

– Innan det händer vill jag hinna besöka min syster i Dublin. Hon betyder allt för mig, säger Josefin, som startat en insamling på Facebook för att ha råd med den kostsamma resan.

Josefine lever med den ovanliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2. Sjukdomen är besläktad med ALS, och innebär att all skelettmuskulatur successivt förtvinar. 

– Jag har aldrig kunnat gå, men när jag var yngre kunde jag röra underarmarna och händerna och sitta utan stöd. Det är stor skillnad gentemot i dag, berättar Josefine, som tidigare intervjuats av P4 Halland.

– Nu ligger jag i en permobil och kan röra tre fingrar, om handen ligger i exakt rätt position.

Josefine fick sin första andningshjälp när hon var sex år gammal. Först bara tio minuter om dagen, men från att hon var 14 även nattetid. 

När Josefine var liten kunde hon andas själv, röra sina armar och sitta utan stöd. Men gradvis har hon blivit allt sämre.Foto: Privat

Sedan två och ett halvt år tillbaka kan hon inte ta ett enda andetag själv.

– Jag kommer bara att bli sämre, tills min kropp inte orkar längre. Jag har varit nära att dö många gånger, och jag vet inte hur länge jag kommer att leva. Men jag vet att min tid är räknad, säger Josefine.

Josefine vill hinna med att göra så mycket som möjligt, innan det är för sent. Och överst på listan står en resa till Dublin, där hennes tre år äldre storasyster, Caroline, bor sedan i höstas.

 

LÄS OCKSÅ: Alexander Falks sista önskan blir verklighet 

 

Startade insamling på Facebook

– Caroline betyder allt för mig. Hon har alltid varit min förebild, och stått upp för mig. Jag har blivit mobbad hela min skolgång, men hon fanns alltid där och försvarade mig, berättar Josefine.

– Jag vill så gärna hinna träffa henne och se hur hon har det i Dublin. Jag saknar henne fruktansvärt mycket.

Josefine startade en insamling på Facebook, för att ha råd att besöka sin älskade syster, Caroline, i Dublin.Foto: PRIVAT

 

På grund av den komplicerade sjukdomen, har Josefine dubbelassistans dygnet runt som snabbt kan hjälpa henne när hon slutar andas. 

Men ersättningen från Försäkringskassan räcker inte för att bekosta resan till Dublin. För att ha råd med sin dröm, startade Josefine en insamling på Facebook. 

Målet var att få ihop 20 000 kronor, som räcker till flyg och tre nätter på hotell. Insamlingen startade den 14 januari, och redan dagen efter hade tillräckligt mycket pengar kommit in.

– Det känns helt fantastiskt! säger Josefine.

 

LÄS OCKSÅ: Lova, 12, fick sin sista önskan uppfylld 

 

"Hon är min hjälte"

Och hennes syster, Caroline, är minst lika förväntansfull:

– Josefine är den viktigaste jag har. Hon säger att jag är hennes förebild, men jag brukar säga att hon är min hjälte. Hennes konstanta driv, och viljan att inte ge upp, får mig att vilja jobba hårdare och lyckas, säger hon.

– Ovissheten att inte veta hur lång tid Josefine har kvar, är oerhört jobbig. Samtidigt gör det att jag verkligen uppskattar allt vi har gjort tillsammans och förhoppnings kommer göra tillsammans framöver. 

Relaterade ämnen
Jens Andersson
Jens Andersson

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i GT:s app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till GTs startsida

Mest läst i dag

VÄSTSVENSKAR PÅ TWITTER