Jetesa Peci, 17, från Vaggeryd lider av den mycket ovanliga hudsjukdomen kongenital iktyos. Obehandlad blir hennes hud torr, röd och öm.
– Jag fjällar, och det svider och gör så ont att jag kan knappt kan röra mig, berättar hon.
För att slippa smärtorna måste Jetesa bada både morgon och kväll, och smörja in sig med en särskild kräm sex gånger per dygn. Sjukdomen innebär att hon inte har möjlighet att göra allt som hon skulle vilja. Till exempel kan hon inte vara längre än några timmar tillsammans med sina vänner, sen måste hon smörja in sig, vilket Nyheter 24 först skrev om.
Blev mobbad
När Jetesa var mindre hade hon svårt att acceptera de begränsningar som hennes sjukdom medför.
– Det var jättetufft. Mina vänner verkade ha det så lätt. De kunde göra allt de ville, men jag var tvungen att ta hand om min sjukdom och var inte lika fri. Det var inte kul för mig att leva så, säger hon.
I förskolan blev Jetesa mobbad av de andra barnen. De retade henne för hennes röda hy och kallade henne öknamn.
– De var små och förstod inte bättre, men jag blev väldigt ledsen ändå, säger hon.
Men i takt med att Jetesa och hennes klasskamrater har blivit äldre, så har mobbningen upphört. I dag går hon i gymnasiet och beskriver sig själv som en helt vanlig tjej – men med erfarenheter som många av hennes jämnåriga saknar. Och de erfarenheterna vill hon nu dela med sig av till andra som har det tufft i livet.
"Alla har sina problem"
Via sociala medier – som Youtube, Facebook och Ask – har hon berättat sin livshistoria, och responsen hon har fått har varit uteslutande positiv.
– Jag var rädd att folk skulle vara negativa och elaka, men så har det inte alls varit. Jag har fått så mycket uppmuntran och värme, säger hon.
Sin sjukdom blir Jetesa aldrig av med. Men hon tänker inte lika mycket på den längre, och menar att den till och med har gjort henne till en starkare person.
– Jag vill vara en inspiration för andra, och visa att det kommer att bli bra – även om det känns tufft ibland. De som inte har någon sjukdom har också hinder i livet. Det har alla människor. Alla är unika, och alla har sina problem att leva med, säger Jetesa.
