Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Jakob, 27, vaccinerade sig – drabbades av narkolepsi

Dagens tre största inrikesnyheter
Jakob Nilsson drabbades av narkolepsi efter vaccination mot svininfluensa.Foto: Privat / Privat
Jakob vaccinerades i november 2009 och det dröjde 2,5 år innan han fick sin diagnos mot narkolepsi.Foto: TOBIAS RÖSTLUND / TT NYHETSBYRÅN

2009 vaccinerades Jakob Nilsson, 27, mot svininfluensa. 

Efter några månader fick han narkolepsi – och nu riktar han kritik mot myndigheterna.

– Det har varit tufft med en period på sju år innan jag fick en medicin som fungerade för mig samtidigt som det är flera pågående myndighetsprocesser, säger han.

Det var snart tio år sedan Jakob Nilsson från Falkenberg vaccinerades mot svininfluensa, något som Hallands Nyheter först skrev om. Ett tag efter vaccinationen började Jakob känna symptom som 2,5 år senare skulle visa sig vara narkolepsi.

– Först var det trötthet. När jag gick från aktiv till passiv kunde jag bli riktigt trött. Jag gick då sista året på gymnasiet. När jag kom in och satte mig i skolbänken efter att ha varit aktiv på en rast blev jag väldigt trött. Jag trodde nog först att det var någon tonårsgrej som skulle gå över, säger han.

Snart började fler symptom uppenbara sig. Han drabbades av kataplexi. Något som innebär att man vid vissa känslotillstånd plötsligt tappar kontrollen över vissa muskler.

– När jag blev uppspelt eller glad så var det som att kroppen stängde av lite. Som att man tappar muskelstyrka.

Tog 2,5 år innan diagnos

Till en början kopplades Jakobs symptom inte ihop med sjukdomen och under en period blev det många läkarbesök.

– Jag var mycket in och ut från sjukan mellan 2010 och 2012. Min mor började redan 2010 söka på nätet på symptomen och misstänkte narkolepsi men det var inte förrän 2012 som de tog ett ryggmärgsprov som kunde konstatera diagnosen.

Jakob beskriver åren som en jobbig period. Han skulle precis sluta gymnasiet och ge sig ut i arbetslivet och menar att det är acceptabelt att vara trött på det viset.

– Jag sågs nog lite som en lat yngling. Kataplexerna blev bara värre och jag försökte bara dölja det i början. Till sist märkte folk i min närhet att något inte var helt rätt.

Riktar kritik mot myndigheter

Men själva sjukdomen är inte alltid det som Jakob har tyckt varit jobbigast. Han menar att de myndighetsprocesser som nu tio år efter vaccinationen fortfarande pågår är något som har tyngt honom mycket. 

– Är man sjuk så behöver man lite extra hjälp för att få en fungerande vardag. I dag är det ett deltidsjobb för mig bara att få myndigheter att samarbeta. Jag vill kunna jobba heltid men då måste jag kunna få vardagslivet att gå ihop. 

Han tycker att han hamnat mellan Försäkringskassan och sjukvården och själv måste lägga mycket tid och energi för att ens få en fungerade vardag. 

– Nu har jag hittat mediciner som fungerar bra för mig men ibland fungerar man inte fullt ut. Speciellt på nätterna kan jag ha det fruktansvärt jobbigt och då kan man behöva komma in lite senare till jobbet dagen efter. Jag har försökt att få till ett möte mellan sjukvård och Försäkringskassan men ingenting händer, säger han.

Finner stöd i föreningen

Han är också medlem i Narkolepsiföreningen som driver processen att få ersättning för att ha drabbats av sjukdomen efter vaccineringen. Föreningen träffas då och då och han menar att det är ett stöd att prata med andra som förstår hans situation.

– Ibland kan man ju tvivla på sig själv och så sätter man sig och pratar med någon annan som har samma problem och det kan vara en bekräftelse. Grejen är den att sjukdomen i sig är hanterbar. Det som har varit svårt är få rätt hjälp och man mår man själv dåligt är det lätt att man isolerar sig. Jag har haft en deppig period som drabbat en både fysiskt och psykiskt, säger han.

Han säger själv att folk är mer förstående och respektfulla i dag. Delvis för att han själv mår bättre men han tror också att hans ”krasch”, som han kallar det, gjorde att hans omgivning såg allvaret i sjukdomen. Nu hoppas han bara på att de myndighetsprocesser som pågått i flera år ska kunna få ett slut.

– När du blir sjuk och behöver hjälp är det lätt att du får ännu mer att göra när myndigheterna egentligen bör göra det lättare för dig, säger han.

Detta är narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Det går inte att bota men det finns läkemedel som kan hjälpa till med vakenheten och förbättra nattsömnen.

 

Symtom på narkolepsi är:

Sömnighet på dagen och sömnattacker, ofta i samband med stillsamma aktiviteter.

Kataplexi som innebär att du vid vissa känslotillstånd plötsligt blir slapp i vissa muskler.

Hallucinationer och sömparalys. Hallucinationerna påverkar syn, hörsel och känslor. Detta gör att du kan se eller höra saker som egentlige inte finns där. Sömnparalysen uppstår ofta i samband med hallucinationerna och innebär man känner sig förlamad i samband med att man somnar och vaknar.

Störd och orolig sömn.

Viktuppgång och nedstämdhet.

Koncentrationssvårigheter och minnessvårigheter.

 

Källa: 1177 Vårdguiden